Les machines peuvent détecter les problèmes de santé mentale - si vous transmettez vos données personnelles

Jake Belcher

Lorsque Neguine Rezaii a déménagé pour la première fois aux États-Unis il y a dix ans, elle hésitait à dire aux gens qu'elle était iranienne. Au lieu de cela, elle utiliserait le persan. Je me suis dit que les gens ne sauraient probablement pas ce que c'était, dit-elle.

L'ambiguïté linguistique était utile : elle pouvait dissimuler son embarras face au régime de Mahmoud Ahmadinejad tout en restant fidèle à elle-même. Ils avaient juste l'habitude de sourire et de s'en aller, dit-elle. Ces jours-ci, elle est heureuse de dire à nouveau Iranienne.

Nous ne choisissons pas tous d'utiliser le langage aussi consciemment que Rezaii, mais les mots que nous utilisons ont de l'importance. Les poètes, les détectives et les avocats ont longtemps passé au crible le langage des gens à la recherche d'indices pour rechercher leurs motivations et leurs vérités intérieures. Les psychiatres aussi : peut-être surtout les psychiatres. Après tout, alors que la médecine dispose désormais d'une batterie de tests et d'outils techniques pour diagnostiquer les maux physiques, l'outil principal de la psychiatrie est le même que celui utilisé il y a des siècles : la question Alors, comment vous sentez-vous aujourd'hui ? Simple à demander, peut-être, mais pas à répondre.

En psychiatrie, nous n'avons même pas de stéthoscope, explique Rezaii, qui est maintenant chercheur en neuropsychiatrie au Massachusetts General Hospital. C'est 45 minutes de conversation avec un patient, puis d'établissement d'un diagnostic sur la base de cette conversation. Il n'y a pas de mesures objectives. Pas de chiffres.

Il n'y a pas de test sanguin pour diagnostiquer la dépression, pas de scanner cérébral qui peut identifier l'anxiété avant qu'elle ne se produise. Les pensées suicidaires ne peuvent pas être diagnostiquées par une biopsie, et même si les psychiatres sont profondément préoccupés par le fait que la pandémie de covid-19 aura de graves répercussions sur la santé mentale, ils n'ont pas de moyen facile de suivre cela. Dans le langage de la médecine, il n'y a pas un seul biomarqueur fiable qui puisse être utilisé pour aider à diagnostiquer une condition psychiatrique. La recherche de raccourcis pour trouver la corruption de la pensée continue de se révéler vaine – gardant une grande partie de la psychiatrie dans le passé et bloquant la voie du progrès. Cela fait du diagnostic un processus lent, difficile et subjectif et empêche les chercheurs de comprendre la véritable nature et les causes du spectre des maladies mentales ou de développer de meilleurs traitements.

Et s'il y avait d'autres moyens ? Et si nous ne nous contentions pas d'écouter les mots, mais de les mesurer ? Cela pourrait-il aider les psychiatres à suivre les indices verbaux qui pourraient nous ramener à notre état d'esprit ?

C'est essentiellement ce que nous recherchons, dit Rezaii. Trouver des caractéristiques comportementales auxquelles nous pouvons attribuer des nombres. Pour pouvoir les suivre de manière fiable et les utiliser pour une détection ou un diagnostic potentiel de troubles mentaux.

En juin 2019, Rezaii a publié un article sur une nouvelle approche radicale qui a fait exactement cela. Ses recherches ont montré que la façon dont nous parlons et écrivons peut révéler des signes précoces de psychose, et que les ordinateurs peuvent nous aider à repérer ces signes avec une précision déconcertante. Elle suivit les fils d'Ariane du langage pour voir où ils menaient.

Rezaii a découvert que l'analyse du langage pouvait prédire avec plus de 90% de précision quels patients étaient susceptibles de développer une schizophrénie avant l'apparition de tout symptôme typique.

Il s'avère que les personnes qui ont tendance à entendre des voix ont tendance à en parler. Ils ne mentionnent pas explicitement ces hallucinations auditives, mais ils utilisent des mots associés - sonner, entendre, chanter, fort - plus souvent dans une conversation régulière. Le motif est si subtil que vous ne pourriez pas repérer les pointes à l'oreille nue. Mais un ordinateur peut les trouver. Et dans des tests avec des dizaines de patients psychiatriques, Rezaii a découvert que l'analyse du langage pouvait prédire lesquels d'entre eux étaient susceptibles de développer une schizophrénie avec une précision de plus de 90 %, avant que des symptômes typiques n'apparaissent. Il promettait un énorme bond en avant.

Dans le passé, la capture d'informations sur quelqu'un ou l'analyse des déclarations d'une personne pour établir un diagnostic reposait sur les compétences, l'expérience et les opinions de psychiatres individuels. Mais grâce à l'omniprésence des smartphones et des médias sociaux, la langue des gens n'a jamais été aussi facile à enregistrer, numériser et analyser. Et un nombre croissant de chercheurs passent au crible les données que nous produisons - de notre choix de langue ou de nos habitudes de sommeil à la fréquence à laquelle nous appelons nos amis et ce que nous écrivons sur Twitter et Facebook - pour rechercher des signes de dépression, d'anxiété, de trouble bipolaire. , et d'autres syndromes.

Pour Rezaii et d'autres, la capacité de collecter ces données et de les analyser est la prochaine grande avancée de la psychiatrie. Ils appellent cela le phénotypage numérique.

Pesant tes mots

En 1908, le psychiatre suisse Eugen Bleuler a annoncé le nom d'une maladie que lui et ses pairs étudiaient : la schizophrénie. Il a noté comment les symptômes de la maladie trouvent leur expression dans le langage, mais a ajouté : L'anomalie ne réside pas dans le langage lui-même mais dans ce qu'il a à dire.

Bleuler a été parmi les premiers à se concentrer sur ce qu'on appelle les symptômes négatifs de la schizophrénie, l'absence de quelque chose chez les personnes en bonne santé. Ceux-ci sont moins perceptibles que les soi-disant symptômes positifs, qui indiquent la présence de quelque chose en plus, comme des hallucinations. L'un des symptômes négatifs les plus courants est l'alogie ou la pauvreté de la parole. Les patients parlent moins ou disent moins quand ils parlent, en utilisant des phrases vagues, répétitives et stéréotypées. Le résultat est ce que les psychiatres appellent une faible densité sémantique.

Une faible densité sémantique est un signe révélateur qu'un patient pourrait être à risque de psychose. La schizophrénie, une forme courante de psychose, a tendance à se développer entre la fin de l'adolescence et le début de la vingtaine pour les hommes et entre la fin de la vingtaine et le début de la trentaine pour les femmes, mais un stade préliminaire avec des symptômes plus légers précède généralement la condition à part entière. De nombreuses recherches sont menées sur des personnes dans cette phase prodromique, et des psychiatres comme Rezaii utilisent le langage et d'autres mesures du comportement pour essayer d'identifier quels patients prodromiques développent une schizophrénie complète et pourquoi. S'appuyant sur d'autres projets de recherche suggérant, par exemple, que les personnes à haut risque de psychose ont tendance à utiliser moins de pronoms possessifs comme my, his ou ours, Rezaii et ses collègues ont voulu voir si un ordinateur pouvait détecter une faible densité sémantique.

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Les chercheurs ont utilisé des enregistrements de conversations réalisées au cours de la dernière décennie avec deux groupes de patients schizophrènes à l'Université Emory. Ils ont décomposé chaque phrase prononcée en une série d'idées fondamentales afin qu'un ordinateur puisse mesurer la densité sémantique. La phrase Eh bien, je pense que j'ai des sentiments forts à propos de la politique obtient un score élevé, grâce aux mots fort, politique et sentiments.

Mais une phrase comme Now, now I know how to be cool with people parce que c'est comme ne pas parler c'est comme, c'est comme, tu sais comment être cool avec les gens c'est comme maintenant je sais comment faire ça a une très faible densité sémantique.

Dans un deuxième test, ils ont demandé à l'ordinateur de compter le nombre de fois où chaque patient a utilisé des mots associés au son, à la recherche d'indices sur les voix qu'ils pourraient entendre mais en gardant le secret. Dans les deux cas, les chercheurs ont donné à l'ordinateur une base de parole normale en l'alimentant de conversations en ligne postées par 30 000 utilisateurs de Reddit.

Lorsque les psychiatres rencontrent des personnes en phase prodromique, ils utilisent un ensemble standard d'entretiens et de tests cognitifs pour prédire lesquels développeront une psychose. Ils réussissent généralement 80% du temps. En combinant les deux analyses des modèles de parole, l'ordinateur de Rezaii a obtenu au moins 90 %.

Elle dit qu'il y a un long chemin à parcourir avant que la découverte puisse être utilisée en clinique pour aider à prédire ce qui arrivera aux patients. L'étude a examiné le discours de seulement 40 personnes ; la prochaine étape serait d'augmenter la taille de l'échantillon. Mais elle travaille déjà sur un logiciel qui pourrait analyser rapidement les conversations qu'elle a avec les patients. Donc, vous appuyez sur le bouton et il vous donne des chiffres. Quelle est la densité sémantique du discours du patient ? Quels étaient les traits subtils dont le patient parlait mais qu'il n'exprimait pas nécessairement de manière explicite ? elle dit. Si c'est un moyen d'entrer dans les couches plus profondes et plus subconscientes, ce serait très cool.

Les résultats ont également une implication évidente : si un ordinateur peut détecter de manière fiable des changements aussi subtils, pourquoi ne pas surveiller en permanence les personnes à risque ?

Plus que de la schizophrénie

Environ une personne sur quatre dans le monde souffrira d'un syndrome psychiatrique au cours de sa vie. Deux sur quatre possèdent désormais un smartphone. L'utilisation des gadgets pour capturer et analyser les modèles de parole et de texte pourrait servir de système d'alerte précoce. Cela donnerait aux médecins le temps d'intervenir auprès des personnes les plus à risque, peut-être de les surveiller de plus près ou même d'essayer des thérapies pour réduire le risque d'un événement psychotique.

Les patients pourraient également utiliser la technologie pour surveiller leurs propres symptômes. Les patients en santé mentale sont souvent des narrateurs peu fiables lorsqu'il s'agit de leur santé, incapables ou réticents à identifier leurs symptômes. Même la surveillance numérique des mesures de base comme le nombre d'heures de sommeil que quelqu'un obtient peut aider, dit Kit Huckvale, un boursier postdoctoral qui travaille sur la santé numérique au Black Dog Institute de Sydney, car il peut avertir les patients quand ils pourraient être les plus vulnérables à une dégradation de leur état.

Il n'y a pas que la schizophrénie qui peut être repérée avec une machine. En étudiant les téléphones des gens, les psychiatres ont pu capter les signes subtils qui précèdent un épisode bipolaire.

En utilisant ces ordinateurs que nous emportons tous avec nous, nous avons peut-être accès à des informations sur les changements de comportement, de cognition ou d'expérience qui fournissent des signaux solides sur la future maladie mentale, dit-il. Ou en fait, juste les premiers stades de la détresse.

Et il n'y a pas que la schizophrénie qui peut être repérée avec une machine. L'utilisation la plus avancée du phénotypage numérique est probablement la prédiction des comportements des personnes atteintes de trouble bipolaire. En étudiant les téléphones des gens, les psychiatres ont pu capter les signes subtils qui précèdent un épisode. Lorsqu'une baisse d'humeur arrive, les capteurs GPS des téléphones des patients bipolaires montrent qu'ils ont tendance à être moins actifs. Ils répondent moins aux appels entrants, font moins d'appels sortants et passent généralement plus de temps à regarder l'écran. En revanche, avant une phase maniaque, ils se déplacent davantage, envoient plus de SMS et passent plus de temps à parler au téléphone.

Depuis mars 2017, des centaines de patients sortis d'hôpitaux psychiatriques autour de Copenhague se sont vu prêter des téléphones personnalisés afin que les médecins puissent surveiller à distance leur activité et rechercher des signes de mauvaise humeur ou de manie. Si les chercheurs repèrent des schémas inhabituels ou inquiétants, les patients sont invités à parler avec une infirmière. En surveillant et en réagissant aux signes avant-coureurs de cette manière, l'étude vise à réduire le nombre de patients qui subissent une rechute grave.

De tels projets demandent le consentement des participants et s'engagent à garder les données confidentielles. Mais alors que les détails sur la santé mentale sont aspirés dans le monde des mégadonnées, les experts ont soulevé des inquiétudes concernant la confidentialité.

L'adoption de cette technologie dépasse définitivement la réglementation légale. Cela dépasse même le débat public, déclare Piers Gooding, qui étudie le droit et les politiques en matière de santé mentale au Melbourne Social Equity Institute en Australie. Il doit y avoir un débat public sérieux sur l'utilisation des technologies numériques dans le contexte de la santé mentale.

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Déjà, des scientifiques ont utilisé des vidéos publiées par des familles sur YouTube, sans demander leur consentement explicite, pour former des ordinateurs pour trouver les mouvements corporels distinctifs des enfants autistes . D'autres ont passé au crible les messages Twitter pour aider à suivre les comportements associés au transmission du VIH , tandis que les compagnies d'assurance de New York sont officiellement autorisé pour étudier les flux Instagram des gens avant de calculer leurs primes d'assurance-vie.

Alors que la technologie suit et analyse nos comportements et nos modes de vie avec toujours plus de précision - parfois avec nos connaissances et parfois sans - les opportunités pour les autres de surveiller à distance notre état mental se multiplient rapidement.

Protections de la vie privée

En théorie, les lois sur la confidentialité devraient empêcher la circulation des données sur la santé mentale. Aux États-Unis, la loi HIPAA, vieille de 24 ans, réglemente le partage des données médicales, et la loi européenne sur la protection des données, le RGPD, devrait théoriquement l'arrêter également. Mais un Rapport 2019 de l'organisme de surveillance Privacy International ont constaté que des sites Web populaires sur la dépression en France, en Allemagne et au Royaume-Uni partageaient des données utilisateur avec des annonceurs, des courtiers en données et de grandes entreprises technologiques, tandis que certains sites Web proposant des tests de dépression divulguaient des réponses et des résultats de test à des tiers.

Gooding souligne que depuis plusieurs années, la police canadienne transmettrait des détails sur les personnes qui ont tenté de se suicider aux autorités frontalières américaines, qui leur refuseraient alors l'entrée . En 2017, une enquête a conclu que la pratique était illégale et elle a été arrêtée.

Peu de gens contesteraient qu'il s'agissait d'une atteinte à la vie privée. L'information médicale est, après tout, censée être sacro-sainte. Même lorsque des diagnostics de maladie mentale sont posés, les lois du monde entier sont censées prévenir la discrimination sur le lieu de travail et ailleurs.

Mais certains éthiciens craignent que le phénotypage numérique brouille les lignes sur ce qui pourrait ou devrait être classé, réglementé et protégé en tant que données médicales.

Si les minuties de notre vie quotidienne sont passées au crible pour trouver des indices sur notre santé mentale, alors notre épuisement numérique - des données sur les mots que nous choisissons, la rapidité avec laquelle nous répondons aux SMS et aux appels, la fréquence à laquelle nous balayons vers la gauche, les publications que nous choisissons d'aimer - pourrait en dire aux autres au moins autant sur notre état d'esprit que ce qui se trouve dans nos dossiers médicaux confidentiels. Et il est presque impossible de se cacher.

La technologie nous a poussés au-delà des paradigmes traditionnels qui étaient censés protéger certains types d'informations, explique Nicole Martinez-Martin, bioéthicienne à Stanford. Lorsque toutes les données sont potentiellement des données sur la santé, de nombreuses questions se posent quant à savoir si ce type d'exceptionnalisme en matière d'informations sur la santé a encore un sens.

Les informations sur les soins de santé, ajoute-t-elle, étaient auparavant simples à classer - et donc à protéger - car elles étaient produites par des prestataires de soins de santé et conservées dans des établissements de soins de santé, chacun ayant ses propres réglementations pour protéger les besoins et les droits des ses malades. Aujourd'hui, de nombreuses façons de suivre et de surveiller la santé mentale à l'aide de signaux provenant de nos actions quotidiennes sont développées par des entreprises commerciales, ce qui n'est pas le cas.

Facebook, par exemple, prétend utiliser des algorithmes d'IA pour trouver des personnes à risque de suicide , en filtrant le langage dans les messages et les commentaires concernés des amis et de la famille. La société affirme avoir alerté les autorités pour aider les personnes dans au moins 3 500 cas. Mais des chercheurs indépendants se plaignent de ne pas avoir révélé le fonctionnement de son système ni ce qu'il fait des données qu'il recueille.

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Bien que les efforts de prévention du suicide soient d'une importance vitale, ce n'est pas la réponse, dit Gooding. Il n'y a aucune recherche sur l'exactitude, l'ampleur ou l'efficacité de l'initiative, ni d'informations sur ce que fait précisément l'entreprise avec les informations après chaque crise apparente. Il est essentiellement caché derrière un rideau de lois sur le secret commercial.

Les problèmes ne se situent pas seulement dans le secteur privé. Bien que les chercheurs travaillant dans les universités et les instituts de recherche soient soumis à un réseau d'autorisations pour garantir le consentement, la confidentialité et l'approbation éthique, certaines pratiques universitaires pourraient en fait encourager et permettre l'utilisation abusive du phénotypage numérique, souligne Rezaii.

Lorsque j'ai publié mon article sur la prédiction de la schizophrénie, les éditeurs voulaient que le code soit librement accessible, et j'ai dit d'accord parce que j'étais dans les trucs libéraux et gratuits. Mais que se passe-t-il si quelqu'un l'utilise pour créer une application et prédire des choses sur des adolescents bizarres ? C'est risqué, dit-elle. Les revues ont préconisé la publication gratuite des algorithmes. Il a été téléchargé 1 060 fois à ce jour. Je ne sais pas dans quel but, et cela me met mal à l'aise.

Au-delà des problèmes de confidentialité, certains craignent que le phénotypage numérique ne soit tout simplement surestimé.

Serife Tekin, qui étudie la philosophie de la psychiatrie à l'Université du Texas à San Antonio, affirme que les psychiatres utilisent depuis longtemps les dernières technologies pour essayer de rendre leurs diagnostics et leurs traitements plus fondés sur des preuves. Des lobotomies à la promesse colorée des scanners cérébraux, le domaine a tendance à évoluer avec d'énormes poussées d'optimisme non critique qui s'avèrent plus tard infondées, dit-elle - et le phénotypage numérique pourrait être simplement le dernier exemple.

La psychiatrie contemporaine est en crise, dit-elle. Mais on peut se demander si la solution à la crise de la recherche en santé mentale est le phénotypage numérique. Lorsque nous continuons à mettre tous nos œufs dans le même panier, cela ne correspond pas vraiment à la complexité du problème.

Moderniser la santé mentale ?

Neguine Rezaii sait qu'elle et d'autres personnes travaillant sur le phénotypage numérique sont parfois aveuglées par le brillant potentiel de la technologie. Il y a des choses auxquelles je n'ai pas pensé parce que nous sommes tellement excités d'obtenir autant de données que possible sur ce signal caché dans le langage, dit-elle.

Mais elle sait aussi que la psychiatrie s'est trop longtemps appuyée sur des suppositions éclairées. Nous ne voulons pas faire de déductions douteuses sur ce que le patient aurait pu dire ou vouloir dire s'il existe un moyen de le savoir objectivement, dit-elle. Nous voulons les enregistrer, appuyer sur un bouton et obtenir des chiffres. A la fin du rendez-vous, nous avons les résultats. C'est l'idéal. C'est ce sur quoi nous travaillons.

Pour Rezaii, il est naturel que les psychiatres modernes veuillent utiliser les smartphones et les autres technologies disponibles. Les discussions sur l'éthique et la confidentialité sont importantes, dit-elle, mais il en va de même pour la prise de conscience que les entreprises technologiques récoltent déjà des informations sur notre comportement et les utilisent - sans notre consentement - à des fins moins nobles, comme décider qui paiera plus pour des trajets en taxi identiques ou attendre plus longtemps pour être récupéré.

Nous vivons dans un monde numérique. Les choses peuvent toujours être abusées, dit-elle. Une fois qu'un algorithme est disponible, les gens peuvent le prendre et l'utiliser sur d'autres. Il n'y a aucun moyen d'empêcher cela. Au moins dans le monde médical, nous demandons le consentement.

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