La technologie pandémique a laissé de côté les experts en santé publique. Voici pourquoi cela doit changer.

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Des applications de notification d'exposition ont été développées au début de la pandémie, alors que les technologues se précipitaient pour aider à ralentir la propagation du covid. Le système le plus courant a été développé conjointement par Google et Apple , et des dizaines d'applications dans le monde ont été créées à l'aide de celui-ci - MIT Technology Review a passé une grande partie de 2020 à les suivre . Les applications, qui fonctionnent sur des smartphones ordinaires et dépendent des signaux Bluetooth pour fonctionner, ont résisté à de nombreuses critiques concernant les problèmes de confidentialité et les problèmes techniques. Beaucoup aux États-Unis ont eu du mal avec un faible nombre de téléchargements , tandis que le Royaume-Uni a récemment eu le problème inverse car les gens étaient submergé d'alertes .

Nous examinons maintenant comment cette technologie a été déployée, en particulier parce qu'elle pourrait offrir des leçons pour la prochaine phase de la technologie pandémique.

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Susan Landau, professeure de cybersécurité et d'informatique à l'Université Tufts, est l'auteur de Les gens comptent, un livre sur comment et pourquoi les applications de suivi des contacts ont été créées. Elle a également publié un essai en La science la semaine dernière, faisant valoir que les nouvelles technologies pour soutenir la santé publique devraient être soigneusement examinées pour déterminer les moyens qu'elles pourraient ajouter à l'injustice et aux inégalités déjà ancrées dans la société.

La pandémie ne sera pas la dernière à laquelle les humains seront confrontés, écrit Landau, appelant les sociétés à utiliser et à créer des outils et à soutenir une politique de soins de santé qui protégera les droits, la santé et la sécurité des personnes et permettra une plus grande équité en matière de soins de santé.

Cette interview a été condensée et modifiée pour plus de clarté.

Qu'avons-nous appris depuis le déploiement des applications covid, en particulier sur la façon dont elles auraient pu fonctionner différemment ou mieux ?

Les technologues qui ont travaillé sur les applications ont fait très attention à s'assurer de parler aux épidémiologistes. Ce à quoi ils n'ont probablement pas suffisamment pensé, c'est : ces applications vont changer qui sera averti d'être potentiellement exposé au covid. Ils vont changer la prestation des services [de santé publique]. C'est la conversation qui n'a pas eu lieu.

Par exemple, si j'ai reçu une notification d'exposition l'année dernière, j'appellerais mon médecin, qui dirait, je veux que vous vous fassiez tester pour le covid. Peut-être que je m'isolerais dans ma chambre et que mon mari m'apporterait de la nourriture. Peut-être que je n'irais pas au supermarché. Mais à part ça, ça ne changerait pas grand-chose pour moi. Je ne conduis pas de bus. Je ne suis pas un travailleur de la restauration. Pour ces personnes, recevoir une notification d'exposition est vraiment différent. Vous devez avoir des services sociaux pour aider à les soutenir, ce que la santé publique connaît.

Susan Landau

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En Suisse, si vous recevez une notification d'exposition, et si l'État dit Oui, vous devez vous mettre en quarantaine, ils vous demanderont : Quel est votre travail ? Pouvez-vous travailler à domicile? Et si vous dites non, l'État viendra avec un soutien financier pour rester à la maison. Cela met en place une infrastructure sociale pour prendre en charge la notification d'exposition. La plupart des endroits ne l'ont pas fait - les États-Unis, par exemple.

Les épidémiologistes étudient comment la maladie se propage. [Les experts] de la santé publique examinent comment nous prenons soin des gens, et ils ont un rôle différent.

Y a-t-il d'autres façons dont les applications auraient pu être conçues différemment ? Qu'est-ce qui les aurait rendus plus utiles ?

Je pense qu'il y a certainement un argument pour que 10% des applications collectent réellement l'emplacement, à utiliser uniquement à des fins médicales pour comprendre la propagation de la maladie. Quand j'ai parlé à des épidémiologistes en mai et juin 2020, ils disaient: Mais si je ne peux pas dire où ça se propage, je perds ce que j'ai besoin de savoir. C'est un problème de gouvernance pour Google et Apple.

Il y a aussi la question de son efficacité. Cela rejoint la question de l'équité. Je vis dans une zone un peu rurale et la maison la plus proche de moi est à plusieurs centaines de mètres. Je ne vais pas recevoir de signal Bluetooth du téléphone de quelqu'un d'autre qui entraînerait une notification d'exposition. Si ma chambre se trouve juste à côté de la chambre de l'appartement voisin, je pourrais recevoir tout un tas de notifications d'exposition si la personne d'à côté est malade - le signal peut traverser des murs en bois.

Pourquoi la confidentialité est-elle devenue si importante pour les concepteurs d'applications de suivi des contacts ?

Où vous avez été est vraiment révélateur car cela montre des choses comme avec qui vous avez couché ou si vous vous arrêtez au bar après le travail. Cela montre si vous allez à l'église le jeudi à sept heures mais que vous n'y allez jamais à d'autres moments, et il s'avère que les Alcooliques anonymes se réunissent à l'église à ce moment-là. Pour les défenseurs des droits humains et les journalistes, il est évident que suivre avec qui ils ont été est très dangereux, car cela expose leurs sources. Mais même pour le reste d'entre nous, avec qui vous passez du temps - la proximité des gens - est une chose très privée.

L'utilisateur final n'est pas un ingénieur… c'est votre oncle. C'est ta petite soeur. Et vous voulez avoir des gens qui comprennent comment les gens utilisent les choses.

D'autres pays utilisent un protocole qui inclut davantage de suivi de localisation, comme Singapour par exemple.

Singapour a déclaré : Nous n'utiliserons pas vos données à d'autres fins. Puis ils l'ont changé, et ils l'utilisent à des fins d'application de la loi . Et l'application, qui a commencé sur une base volontaire, est désormais nécessaire pour accéder aux immeubles de bureaux, aux écoles, etc. Le gouvernement n'a d'autre choix que de savoir avec qui vous passez du temps.

Je suis curieux de savoir ce que vous pensez de certaines leçons plus importantes pour construire une technologie publique en cas de crise.

Je travaille dans la cybersécurité, et dans ce domaine, il nous a fallu beaucoup de temps pour comprendre qu'il y a un utilisateur à l'autre bout, et que l'utilisateur n'est pas un ingénieur assis chez Sun Microsystems ou Google dans le groupe de sécurité. C'est ton oncle. C'est ta petite soeur. Et vous voulez avoir des gens qui comprennent comment les gens utilisent les choses. Mais ce n'est pas quelque chose pour lequel les ingénieurs sont formés - c'est quelque chose que font les spécialistes de la santé publique ou les spécialistes des sciences sociales, et ces personnes doivent faire partie intégrante de la solution.

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Je veux qu'une personne de la santé publique me dise : Cette population va réagir à l'application de cette façon. Par exemple, la population cambodgienne qui se trouve aux États-Unis - beaucoup d'entre eux ont été traumatisés par le gouvernement. Ils vont répondre d'une manière. La population immigrée qui vient de l'Inde peut réagir différemment. Dans mon livre, je parle de la réserve apache dans l'est de l'Arizona, qui a pris en compte le facteur social. C'est une mesure de santé publique - pas une mesure de recherche des contacts - de poser des questions sur l'autre groupe de grands-parents de quelqu'un.

Les applications de vaccins numériques et les informations d'identification sont maintenant en cours de déploiement dans un large éventail d'états et de pays, et requis par des entités privées. Pour que ceux-ci travaillent, qui devrait être dans la pièce telle qu'elle est conçue ?

Vous voulez les technologues qui ont pensé à la gestion de l'identité et les gens qui pensent à la confidentialité. Comment dévoiler une information sans dévoiler tout le reste ?

Et vous voulez avoir des gens qui apprécient vraiment les problèmes de confidentialité de la maladie. Ce qui me vient à l'esprit, ce sont les épidémiologistes et les traceurs de contacts qui travaillaient sur le sida, qui était vraiment un problème explosif dans les années 1980. Vous les voulez parce qu'ils comprennent la santé publique et qu'ils comprennent vraiment l'importance de la protection de la vie privée. Ils l'ont dans le ventre.

Cela attire des gens intelligents des deux côtés dans la pièce. Ils doivent être intelligents, car il est difficile de comprendre la langue de quelqu'un d'autre. Et les deux groupes doivent comprendre ce que l'autre dit, mais ils doivent aussi être suffisamment confiants pour être prêts à poser beaucoup de questions. C'est le vraiment comprendre c'est dur.

Cette histoire fait partie du Projet de technologie pandémique , soutenu par la Fondation Rockefeller.

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