Un panel américain approuve les bébés sur mesure pour éviter les maladies graves

Un embryon humain à un stade précoce, vu au microscope dans un laboratoire de FIV.

Depuis son invention il y a quatre ans, une technologie puissante et précise d'édition d'ADN appelée CRISPR a transformé la science en facilitant plus que jamais la modification de la constitution génétique des plantes et des animaux.

Mais aucune possibilité offerte par la technologie d'édition de gènes n'a été aussi excitante, effrayante ou aussi vivement contestée que sa capacité à permettre à l'humanité, pour la première fois, de contrôler la constitution génétique des enfants en appliquant CRISPR à des embryons, des spermatozoïdes ou des ovules humains. —cellules qui forment ensemble la lignée germinale.

Mardi, dans une reconnaissance frappante que l'humanité est sur le point d'avoir des enfants génétiquement modifiés, un panel de l'Académie nationale des sciences, la source nationale de conseils sur la politique scientifique, a recommandé que la modification de la lignée germinale des êtres humains soit autorisée. à l'avenir dans certaines circonstances étroites pour empêcher la naissance d'enfants atteints de maladies graves.

'Les essais d'édition du génome germinal héréditaire doivent être abordés avec prudence, mais la prudence ne signifie pas qu'ils doivent être interdits', selon un rapport de 216 pages publié aujourd'hui et qui a été recherché et rédigé au cours d'une année par un membre de 22 groupe d'éminents scientifiques et experts.

Les recommandations sont toutefois accompagnées de mises en garde morales et techniques. Le comité estime qu'il faudra de nombreuses années avant que l'ingénierie de la lignée germinale ne soit suffisamment sûre pour être envisagée. Le panel a également déclaré qu'il ne devrait procéder que sous une surveillance stricte et a tracé une ligne claire entre la prévention des maladies et les améliorations telles que la tentative de modification des gènes pour rendre les gens plus intelligents, ce qui, selon lui, ne devrait pas être poursuivi pour le moment.

Malgré le langage prudent, l'approbation par le panel des humains GM pourrait s'avérer politiquement explosive et met les experts de l'académie en conflit avec la législation existante en Europe et aux États-Unis ainsi qu'avec des pans du public qui s'opposent à l'idée de modifier le génome humain dès la naissance. par conviction religieuse ou pour d'autres raisons.

La modification de la lignée germinale est déjà interdite dans la pratique aux États-Unis En 2015, les législateurs pro-vie ont ajouté un avenant au projet de loi de crédits du Département américain de la santé et des services sociaux, qui interdit à la Food and Drug Administration des États-Unis d'examiner toute proposition visant à créer progéniture génétiquement modifiée.

La législation, qui doit être renouvelée périodiquement, signifie que toute proposition de modification d'un embryon et de création d'un enfant serait ignorée et ne pourrait pas être légalement poursuivie aux États-Unis.

En revanche, le panel de l'académie a fait valoir que l'édition de la lignée germinale devrait être autorisée dans des cas étroits où c'est la seule option pour prévenir une maladie ou une affection grave. Par exemple, un couple qui souffre chacun de bêta-thalassémie pourrait n'avoir des enfants en bonne santé exempts de la maladie sanguine héréditaire que s'ils étaient capables de produire des embryons dans lesquels le défaut génétique a été corrigé à l'aide de l'édition génétique. Le rapport reconnaît que de telles circonstances pourraient être extrêmement rares.

Ils montrent une voie étroite mais claire vers une utilisation clinique future, déclare Tetsuya Ishii, bioéthicien à l'Université d'Hokkaido au Japon qui suit la législation mondiale sur la modification de la lignée germinale. Il dit que le rapport fournit également une justification pour la recherche en laboratoire déjà en cours en Chine, la Suède , et le ROYAUME-UNI. dans lequel l'édition de gènes est appliquée à des embryons humains pour explorer son potentiel. Ils veulent montrer que la recherche fondamentale sur la prévention des maladies graves serait autorisée, dit-il.

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Les auteurs du rapport se sont demandé comment les applications médicales légitimes pouvaient être encouragées tout en empêchant une pente glissante vers des utilisations moins convaincantes, voire antisociales, telles que l'amélioration de la taille, de l'apparence ou de l'intelligence. Les auteurs du rapport ont abordé ce problème en affirmant qu'aucune forme d'édition de la lignée germinale ne devrait être autorisée si les régulateurs d'un pays ne peuvent pas également garantir que la technologie ne sera pas utilisée à mauvais escient pour l'amélioration des êtres humains.

Ils ont dit qu'il y avait un coin étroit, une infime fraction de cas, où cela pourrait être la bonne chose à faire, déclare Eric Lander, directeur du Broad Institute à Cambridge, Massachusetts, qui a beaucoup investi dans le développement de la technologie CRISPR. Ce qui est fascinant, c'est leur argument selon lequel si nous ne pouvons pas contrôler où cela va à partir de là, nous ne devrions pas le faire du tout .

On ne sait pas comment une telle politique, que Lander appelle la recommandation 'pas de pentes glissantes', serait mise en œuvre. D'autres technologies considérées comme dangereuses, comme les armes nucléaires, sont surveillées par une combinaison complexe d'organismes techniques, de diplomatie internationale, de sanctions et de menaces militaires.

Lander dit que le Broad Institute est mal à l'aise avec la thérapie germinale. Il contrôle plus d'une douzaine de brevets sur CRISPR, qu'il a concédés sous licence à des sociétés de biotechnologie, mais avec l'exigence qu'ils ne l'utilisent pas pour la modification de la lignée germinale. Nous ne voulions pas autoriser la technologie pour l'édition de la lignée germinale avant que la société ne parvienne à un consensus et nous sommes encore très loin d'un consensus, dit Lander.

Le rapport établit une nette distinction entre la modification d'embryons et la modification de l'ADN d'adultes et d'enfants. Ce dernier procédé, connu sous le nom de thérapie génique, fait déjà partie intégrante de la recherche médicale, ne soulève pas les mêmes questions éthiques et devrait se dérouler sans nouvelles restrictions. Les scientifiques se précipitent maintenant pour appliquer CRISPR comme un moyen encore plus efficace d'effectuer une thérapie génique sur des adultes, notamment pour traiter le cancer et la dystrophie musculaire.

Dans le cas de l'édition d'embryons humains, la frontière entre éviter une maladie grave et l'amélioration peut éventuellement s'avérer floue. En plus de prévenir la transmission de maladies génétiques connues comme la bêta-thalassémie ou la fibrose kystique, les auteurs du rapport ont déclaré que leur recommandation positive pourrait également s'appliquer aux améliorations génétiques qui agiraient comme un vaccin, rendant les gens moins sensibles à l'infection par le VIH ou au cancer. Par exemple, les personnes possédant une certaine version d'un gène appelé ApoE sont beaucoup moins susceptibles de développer la maladie d'Alzheimer. Les auteurs du rapport ont déclaré que l'échange d'une version protectrice de l'ApoE ou d'un autre gène vers un embryon pourrait également être considéré comme acceptable s'il prévient la maladie.

Nous ne considérons pas la prévention comme une forme d'amélioration, déclare R. Alta Charo, un bioéthicien de l'Université du Wisconsin qui a coprésidé le groupe. Mais si c'est permis, c'est aux régulateurs de décider. Elle dit que le groupe n'a intentionnellement pas énuméré des maladies ou des situations spécifiques où la modification de la lignée germinale devrait être utilisée.

Le contrôle de la technologie pourrait s'avérer difficile. L'une des inquiétudes est que les médecins et les scientifiques se rendent à l'étranger dans des pays avec des règles permissives, ou sans règles, pour tenter de le faire. Cela se produit déjà avec une technique connexe connue sous le nom de transfert mitochondrial, qui implique le transfert de structures porteuses d'ADN entre les œufs. L'année dernière, un médecin spécialiste de la fertilité à New York soigné une Américaine au Mexique en utilisant la procédure.

La plupart des rapports de l'académie finissent rapidement sur des étagères et n'intéressent que quelques experts. Mais George Annas, bioéthicien à l'Université de Boston, affirme que celui-ci a le potentiel d'être politiquement explosif en raison de la façon dont il présente le droit des parents d'utiliser la modification de la lignée germinale comme une liberté procréatrice telle que l'avortement.

Les scientifiques disent que tout cela est une question d'analyse des risques et des avantages, au lieu de dire : 'Non, c'est tout simplement une erreur', déclare Annas. Il pense que le comité sous-estime l'inconfort du public à l'idée. C'est comme la torture - certaines personnes pensent que nous ne devrions jamais le faire, d'autres disent : 'Non, non, si ça marche, alors ça va.' Les bébés de créateurs sont un peu comme ça.

Charo dit que son panel n'a pas pris en compte les ramifications politiques de ses conclusions. Nous avons examiné ces questions sans tenir compte de ce qui se passe dans la sphère politique. C'est une cible mouvante, dit-elle. Cela nous dépasse.

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