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Tomber enceinte est-il médicalement nécessaire en ce moment ?
Ina Jang
Vendredi 13 mars, la direction du grand hôpital de Sacramento, en Californie, où Kate travaille comme infirmière anesthésiste, a annoncé l'annulation de toutes les chirurgies électives. Kate et son mari suivaient des traitements de fertilité depuis près d'un an. Elle avait rendez-vous le lundi suivant dans une clinique privée pour préparer son sixième prélèvement d'ovules. Ce week-end-là, Kate a dit à son mari qu'elle était sûre que le rendez-vous serait annulé, compte tenu de ce qui se passait au travail.
Cela n'aurait tout simplement pas de sens s'ils annulaient les chirurgies électives, se souvient Kate.
Note de l'éditeur : ce rapport a été soutenu par Le Centre McGraw pour le journalisme d'affaires à la Newmark Graduate School of Journalism de la City University of New York et Le projet plus complet . Deux patients mentionnés dans l'histoire sont identifiés par des prénoms uniquement pour protéger leur vie privée.
Lorsque lundi est arrivé, le rendez-vous de Kate, à sa grande surprise, était toujours d'actualité. C'était rapide, dit-elle. Comme elle avait traversé le processus plusieurs fois auparavant, l'infirmière n'avait pas grand-chose à lui montrer. Kate prévoyait de commencer à prendre des médicaments fin mars pour stimuler la croissance de ses ovules. Mais le lendemain de sa nomination, sa clinique lui a envoyé un e-mail : l'American Society for Reproductive Medicine (ASRM), le principal organisme professionnel de l'industrie de la fertilité, avait recommandé de suspendre tous les nouveaux cycles de traitement à la lumière de la propagation rapide du virus. Son prélèvement d'ovules a été annulé.
Je n'ai toujours pas été capable d'exprimer ce que ça fait, m'a dit Kate début avril. Elle a 41 ans et sent que ses chances d'avoir des enfants diminuent de mois en mois.
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Kate fait partie des dizaines de milliers de patients dont les traitements de fertilité ont été interrompus par la pandémie de coronavirus. Ces traitements peuvent être émotionnellement chargés dans le meilleur des cas : une triangulation de risques et de probabilités, ceints d'espoir et de désespoir. Les enjeux sont intrinsèquement élevés : des milliers, voire des dizaines de milliers de dollars de coûts et des traitements hormonaux invasifs aux effets secondaires potentiellement graves, le tout dans l'espoir d'un bébé tant désiré.
La pandémie confronte les patients et les prestataires de soins à de nouveaux dilemmes éthiques. Est-il trop risqué de poursuivre une procédure de fertilité lorsqu'il y a un virus mortel qui circule? Et cela pourrait-il détourner les ressources médicales des soins urgents liés au covid-19 ? Dans une industrie en croissance rapide et de plus en plus lucrative, ces questions créent maintenant un schisme qui pourrait durer longtemps après la fin de la crise.
Covid-19 est arrivé alors que l'industrie de la fertilité subissait une expansion rapide et un changement de structure. De plus en plus de personnes essaient d'avoir des enfants plus tard dans la vie. En 1972, l'âge moyen d'une première mère était de 21 ans. En 2016, il était 26. Et les femmes titulaires d'un diplôme universitaire - qui ont généralement des revenus plus élevés - n'ont pas d'enfant, en moyenne, avant d'avoir plus de 30 ans. L'ASRM a levé l'étiquette expérimentale sur la congélation des ovules en 2012. Deux ans plus tard, Apple et Facebook étaient parmi les premières grandes entreprises à annoncer que leurs régimes d'assurance couvriraient la procédure. En 2018, les cliniques de fertilité américaines ont réalisé près de 18 000 procédures de congélation d'ovules ou d'embryons aux fins de préservation de la fertilité, selon la Society for Assisted Reproductive Technology (SART), une organisation subsidiaire de l'ASRM.
Vous n'avez aucune marge si vous ne voyez pas de nouveaux patients.
David Sable, ancien médecin de la fertilité
Avant le prélèvement d'ovules, une femme doit s'injecter des hormones, généralement pendant une à trois semaines. Ces hormones stimulent ses ovaires pour qu'ils produisent plus d'ovules jusqu'à maturité que d'habitude par mois. En plus de prendre des hormones, elle se rend dans une clinique tous les deux jours pour des analyses de sang et des échographies afin de suivre la croissance des ovules. Une fois les ovules extraits, ils peuvent être congelés non fécondés ou ils peuvent être fécondés avec du sperme dans un incubateur pour fabriquer des embryons, qui peuvent ensuite être congelés ou transférés immédiatement dans l'utérus. Moins de la moitié des transferts d'embryons par FIV réussissent - et moins de 10% pour les femmes de plus de 40 ans utilisant leurs propres embryons frais. C'est pourquoi un nombre croissant de femmes conservent des ovules ou des embryons avant d'avoir l'intention de tomber enceinte, afin d'accumuler un surplus d'ovules plus jeunes et en meilleure santé.
Investisseurs en capital-investissement et en capital-risque prévoient que la confluence de ces deux tendances - une couverture d'assurance accrue et des parents plus âgés - entraînera une augmentation continue de la demande de congélation d'ovules, de FIV (fécondation in vitro) et d'autres services de fertilité. Jusqu'à récemment, la plupart des cliniques de fertilité aux États-Unis fonctionnaient comme des entités indépendantes, mais elles sont maintenant acquises par des investisseurs qui les transforment en avant-postes de chaînes nationales et mondiales. McDermott, Will et Emery, un cabinet d'avocats de premier plan, estiment que le marché mondial des services de fertilité atteindra environ 31 milliards de dollars par an d'ici 2023, soit presque le double par rapport aux 16,8 milliards de dollars de 2016.
Les cliniques de fertilité sont très rentables et ont des marges élevées, explique David Sable, un ancien médecin spécialiste de la fertilité qui supervise maintenant un fonds investissant dans une technologie de fertilité innovante. Mais, ajoute-t-il, vous n'avez aucune marge si vous ne voyez pas de nouveaux patients.
Alors que les États-Unis sont entrés en confinement à la mi-mars, il semblait logique que les patients atteints de fertilité soient invités à suspendre leur traitement. Mais l'approche prudente initiale de l'ASRM a suscité un tollé de la part des patients. Une pétition de Change.org lui demandant de reconsidérer ses recommandations, lancée par Beverly Reed, médecin spécialiste de la fertilité basée à Dallas, a recueilli plus de 20 000 signatures depuis son lancement le 20 mars. Les femmes sur les forums de fertilité sur le Web se sont dites écrasées et dévastées. .
La protestation est venue d'un autre coin aussi. TJ Farnsworth, un entrepreneur en soins de santé basé à Houston, a rapidement fondé la Fertility Providers Alliance (FPA), un nouvel organisme professionnel, pour faire pression contre la suspension des traitements de fertilité. En une semaine, 400 spécialistes de la fertilité se sont joints, ce qui représente près d'un tiers de ceux qui pratiquent aux États-Unis aujourd'hui (début mai, le nombre de membres était passé à environ 500).
Farnsworth est le fondateur et PDG d'Inception Fertility. Après avoir fusionné avec Prelude Fertility en mars 2019, Inception est devenu l'un des plus grands fournisseurs de services de fertilité du pays ; il effectue environ 10% des cycles de FIV aux États-Unis, dans des dizaines de cliniques. L'entreprise est personnelle pour Farnsworth - lui et sa femme ont eu leur fils, Wyatt, par FIV. Cette expérience l'a incité à se tourner vers le secteur de la fertilité après avoir passé six ans à construire un réseau national de centres de radio-oncologie.
Le FPA a rapidement mis en place son propre groupe de travail covid-19. Dans une lettre qui a été divulguée à une militante de la fertilité et publié sur LinkedIn , les membres du groupe de travail ont déclaré qu'ils refusaient de reconnaître ces traitements comme «électifs» ou «non urgents» pour nos patients. En outre, selon la lettre, les cliniques de fertilité autonomes ne détournent pas les ressources cliniques ni ne réduisent la capacité hospitalière qui pourrait autrement être utilisée pour soigner les patients COVID-19.
Farnsworth dit qu'en dépit de ses opinions personnelles et de la lettre de la FPA, la majorité des cliniques du réseau Prelude Fertility (qui continue de fonctionner sous ce nom) ont suivi les recommandations de l'ASRM, à la fois en réponse aux conditions locales telles que les ordonnances d'abri sur place et pour la sécurité et la santé des patients et du personnel. Tout comme Beverly Reed, qui a lancé la pétition Change.org.
S'il y a des règles là-bas, je vais les suivre, dit-elle. Mais je ne suis pas non plus d'accord avec eux, et mes patients ne sont pas d'accord avec eux. La pétition était une chance de voir si nos voix allaient être entendues. Farnsworth, lui aussi, dit que lui et les membres de la FPA recherchaient simplement plus de transparence et de dialogue entre la société et ses membres. Il souhaite que les cliniques du pays aient eu plus de temps pour assimiler les recommandations et communiquer avec les patients.
À un certain niveau, les médecins, les patients et les investisseurs partagent le même objectif : des bébés en bonne santé. Bien avant l'apparition du coronavirus, médecins, patients et leurs défenseurs se sont battus pour faire reconnaître l'infertilité comme une maladie (l'Organisation mondiale de la santé l'a classée comme telle depuis 2009) et pour faire prendre en charge son traitement par une assurance, repoussant l'idée que la famille la construction est élective. Farnsworth est l'un des nombreux acteurs sur le terrain qui font pression sur les législatures des États, les employeurs et les assureurs pour essayer d'obtenir une plus grande couverture pour le traitement de la fertilité, le mettant à la portée des personnes qui autrement devraient payer de leur poche.
Dans un monde idéal, les questions qui se posent au cours de ce traitement seraient traitées uniquement par les patients et leurs prestataires. Doit-on essayer un autre cycle ? Et si on utilisait ce médicament au lieu de celui-là ? Si on transfère deux embryons, quelle est la chance d'avoir des jumeaux ? Le coût, cependant, est souvent un facteur : même si davantage de régimes d'assurance couvrent désormais la FIV, moins d'un quart des entreprises américaines de 500 travailleurs ou plus ont de tels régimes, selon une enquête réalisée en 2019 par Mercer, un cabinet de conseil en ressources humaines.
Et dans la formation du FPA, certains voient une tentative d'introduire une nouvelle partie à la conversation : les investisseurs, à savoir les sociétés de capital-investissement dont le modèle commercial vise généralement des rendements dans un délai défini. Ce modèle soutenu par des investisseurs et axé sur la croissance contraste avec la manière dont les soins d'infertilité sont dispensés en Israël et dans un certain nombre de pays européens, où ils sont couverts par le système de santé publique.
Le dilemme met en évidence les intérêts uniques du capital-investissement dans le domaine de la médecine de la reproduction.
Eve Feinberg, groupe de travail covid de l'ASRM
Je pense que cela met en évidence les intérêts uniques du capital-investissement dans le domaine de la médecine de la reproduction, déclare Eve Feinberg, professeure agrégée d'obstétrique et de gynécologie à la Northwestern University et membre du groupe de travail covid de l'ASRM. Elle a souligné des études démontrant que des retards de six, huit ou même 12 semaines dans le démarrage des cycles de FIV ne rendent pas la grossesse moins probable. Mais, note-t-elle, un mois ou deux de retards nuisent financièrement aux cliniques. Les sommes en jeu ne sont pas négligeables, surtout pour des médecins superstars ayant des cliniques réputées. Prenons un seul exemple : James Grifo, aujourd'hui directeur de programme au NYU Langone Prelude Fertility Center et médecin-chef de la direction d'Inception Fertility, était le directeur de l'Université de New York. troisième employé le mieux payé en 2017, l'année la plus récente pour laquelle les chiffres ont été rendus publics, rapportant plus de 3,5 millions de dollars.
Si la FPA devait, comme l'ASRM, commencer à publier des lignes directrices pour l'industrie de la fertilité, cela créerait une fissure - deux organismes faisant autorité qui pourraient parvenir à des conclusions différentes. Comme le souligne Feinberg, il est possible que les centres de FIV soutenus par des investisseurs et les pratiques académiques affiliées aient des intérêts divergents. Dans le cas de la menace coronavirus, les communiqués des deux instances ont cristallisé leurs approches contrastées. La task force covid-19 de l'ASRM s'est concentrée en priorité sur la santé publique. La FPA, dans sa lettre, a mis l'accent sur la relation médecin-patient.
Bien que les ramifications pratiques aient jusqu'à présent été limitées, puisque la plupart des cliniques du pays ont de toute façon suspendu les nouvelles procédures, le fait d'avoir deux organes distincts inquiète Norbert Gleicher, le fondateur et directeur médical du Center for Human Reproduction (CHR), une clinique de fertilité située à New York. Upper East Side. Un forum unifié de débat scientifique, comme l'a été l'ASRM, aide la communauté scientifique à former un consensus sur ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas. Le mal d'une fissure ne sera pas apparent du jour au lendemain, mais à long terme, les organisations professionnelles en duel pourraient laisser les patients confus, et pire encore pour leur confusion. Lorsque vous devenez un organisme officiel qui peut émettre des directives, vous avez le pouvoir de diriger la pratique, dit Gleicher.
Gleicher craint que la formation de la FPA ne soit une tentative des investisseurs de dicter aux médecins comment pratiquer la FIV. En cela, il voit des échos des tests génétiques préimplantatoires, qui sont devenus largement utilisés en partie à cause d'un nouvel organisme professionnel qui a été formé afin de plaider en faveur de son utilisation. Selon Gleicher, de tels tests génétiques sont un gâchis coûteux, qui nuit aux chances de grossesse des patientes en les encourageant à jeter des embryons parfaitement bons.
Si l'afflux de fonds de capital-investissement a changé la conversation sur la fertilité en mettant davantage l'accent sur la rentabilité, la pandémie nous oblige à prendre en compte des questions séculaires d'une nouvelle manière. Traiter ou ne pas traiter? Qu'est-ce qui est urgent ? Qu'est-ce qui est essentiel ? Et qui, à la fin, décide ?
En tant que travailleur médical de première ligne, Kate s'est sentie parfaitement qualifiée pour répondre à ces questions alors qu'elle pesait les risques et les avantages d'aller de l'avant avec un traitement de fertilité (j'intube les gens pour gagner ma vie, note-t-elle). À la mi-février, elle avait travaillé un quart de week-end de 48 heures en tant qu'entrepreneur indépendant dans un hôpital de la région de Napa où deux patients, fraîchement sortis de l'hôpital princesse de diamant bateau de croisière, plus tard testé positif pour le coronavirus. Son propre hôpital de Sacramento a enregistré en moyenne cinq à six cas de coronavirus chaque jour depuis début mars. Malgré tout cela, elle avait hâte d'aller de l'avant avec la récupération des ovules, même si elle était moins pressée de transférer des embryons et potentiellement de tomber enceinte, étant donné son risque élevé d'attraper le coronavirus au travail.
Je pourrais avoir mon premier enfant à 42 ans et demi maintenant, contre 41, dit-elle, de vouloir retarder le transfert d'embryons. Cela va encore arriver; nous allons juste être plus vieux. La récupération des œufs, d'un autre côté, est quelque chose pour laquelle je me sens très, très sous pression, parce que je veux que cela soit fait maintenant - je veux que les œufs sortent.
Kate n'est pas unique; dans de nombreux cas, les patients souhaitent poursuivre leur traitement, quels que soient les risques pour eux-mêmes ou pour les autres qui sont inhérents aux visites répétées dans une clinique. Gleicher a interprété les recommandations de l'ASRM, qui conseillent de poursuivre le traitement dans les cas urgents, comme signifiant que sa clinique devrait rester ouverte, car l'âge moyen de ses clients est de 43 ans, contre 35 ans pour la moyenne américaine, selon le SART. (Un autre exemple de cas urgent pourrait être un patient atteint de cancer qui souhaite congeler du sperme ou des ovules avant la chimiothérapie.)
Il existe des groupes de patients distincts pour lesquels un délai de trois mois peut faire une grande différence, et je pense que pour ces patients… c'est presque irresponsable [to close].
Norbert Gleicher, Centre de reproduction humaine
Il existe des groupes de patients distincts pour lesquels un délai de trois mois peut faire une grande différence, et je pense que pour ces patients… c'est presque irresponsable [to close], dit Gleicher. Ses patients, dit-il, ne craignaient pas qu'il compromette la santé publique, au contraire. Je n'entends rien d'autre qu'une gratitude incroyable que nous soyons ouverts. Ils prient littéralement pour notre santé.
Un sentiment d'urgence accru a suivi Lauren, qui a maintenant 40 ans, depuis qu'elle avait 35 ans, lorsqu'elle a découvert qu'elle avait une réserve ovarienne sévèrement diminuée, c'est-à-dire qu'elle produit un faible nombre d'ovules pour son âge. Elle était célibataire à l'époque et a poursuivi seule la FIV. Elle a accumulé tellement de cycles qu'elle en a perdu le compte – quelque part entre 10 et 15, suppose-t-elle. Elle est maintenant fiancée à une femme, et ils ont commencé un troisième cycle de FIV au CHR fin février, avec des embryons de donneurs. Sur les conseils d'un immunologiste de la reproduction, elle a payé 3 500 $ pièce pour trois doses d'une thérapie supplémentaire, non couverte par l'assurance, pour moduler sa réponse immunitaire, dont l'activité aurait pu faire échouer les deux tentatives précédentes.
Bien que Lauren ait procédé au transfert d'embryons, ce n'était pas un choix facile. Elle travaille en tant que superviseur de conseillers en santé mentale dans des foyers de groupe pour personnes handicapées intellectuelles et développementales à New York, et les résidents des foyers dans lesquels elle travaille sont en train de mourir.
C'était une décision tellement difficile, mais j'avais déjà fait tellement de choses urgentes et coûteuses pour me préparer, dit-elle.
Lorsque nous nous sommes parlé à la mi-avril, Lauren était enceinte d'un mois. Elle avait commencé à avoir de légers saignements vaginaux, ce qui, lors de grossesses précédentes, avait signalé que quelque chose n'allait pas. Lors de sa première grossesse, elle s'est rendue aux urgences moins d'une heure après avoir vu du sang. Cette fois-ci, elle attend, espérant que ce n'est pas un signe de fausse couche.
Ce serait le dernier endroit où j'irais en ce moment, les urgences, dit Lauren. Au lieu de cela, elle fait le trajet de 45 minutes jusqu'au CHR tous les quatre ou cinq jours depuis son domicile à Sheepshead Bay, Brooklyn, en évitant les transports en commun. Lorsqu'elle arrive à la clinique, elle porte un masque et des gants ; tout le monde porte un équipement de protection individuelle. Elle et sa fiancée prennent la grossesse un jour à la fois, et elles sont reconnaissantes d'avoir eu la chance de faire le transfert d'embryon. Mais elle s'inquiète de ce qui pourrait arriver ensuite.
Vous continuez à penser: je suis venu jusqu'ici. Est-ce que je prends la bonne décision de poursuivre cela? Est-ce que je me soucie juste de l'argent et du timing et que je dois tout refaire ? Que se passe-t-il si je tombe malade ? elle demande. Que se passe-t-il si je vais aussi loin et que je tombe enceinte et que le bébé a un coronavirus ?
La question de savoir ce qu'il advient des bébés nés pendant la pandémie trouvera une réponse au cours des prochains mois, à mesure que de plus en plus d'entre eux viendront au monde. Déjà, certaines cliniques réévaluent leurs réponses initiales au coronavirus. L'ASRM a révisé ses directives fin avril : elle recommande désormais que les cliniques n'envisagent de rouvrir qu'après une baisse soutenue des cas locaux de coronavirus et qu'elles aient mis en place des plans d'atténuation des risques.
Lucky Sekhon, endocrinologue de la reproduction et spécialiste de l'infertilité chez Reproductive Medicine Associates de New York, a cessé de voir les patients en personne une fois que l'ASRM a publié ses recommandations initiales en mars. Elle a plutôt commencé à organiser des consultations par Zoom depuis son domicile. (Elle le préfère, dit-elle, car elle n'a pas à porter de masque et peut voir le visage de ses patients.) La semaine précédente, elle avait déjà contacté ses patients existants pour les préparer à l'idée que les traitements pourraient être suspendus comme New York est devenue l'épicentre de l'infection.
J'étais vraiment partisan de tout arrêter et de tout évaluer, car je sentais que New York était dans un environnement de guerre, où chaque effort et tout ce qui se passait devait aller vers la ligne de front, dit Sekhon.
Maintenant, un mois plus tard, elle se sent à l'aise pour aller de l'avant avec ses cas les plus urgents, d'autant plus qu'au cours des derniers mois, un certain nombre de femmes atteintes de covid-19 ont donné naissance à des bébés en bonne santé, et la maladie ne semble pas être particulièrement dangereuse pour les femmes enceintes . Mais la clinique privilégie désormais la sécurité et la distanciation sociale. Les patients entrent à des intervalles préprogrammés ou peuvent se promener à l'extérieur et attendre un message texte lorsque la salle d'examen est prête, de sorte qu'il n'y a jamais plus d'une ou deux personnes dans la salle d'attente à un moment donné. Ils ne peuvent pas amener un ami ou un partenaire aux rendez-vous. Il y a moins de meubles dans la salle d'attente . Et peut-être que la plus grande différence est la baisse de volume. Lorsque nous nous sommes parlé en avril, Sekhon et les 11 autres médecins commençaient chacun un seul nouveau patient par jour sur un cycle de FIV.
Nous étions un cabinet à volume élevé très, très occupé. Mais je pense que quiconque survit à cette pandémie et trouve un moyen d'aller de l'avant, ce sera parce qu'il est adaptable et qu'il est prêt à innover, dit-elle. Ça va être différent pendant très longtemps.
Dans l'industrie de la fertilité comme dans toute autre, il existe de nombreuses inconnues. Certaines personnes seront sûrement moins désireuses ou capables de fonder une famille, surtout si elles ont perdu leur emploi et donc leur assurance maladie. D'autres, cependant, seront impatients de reprendre ou de commencer des traitements qui avaient été retardés. Farnsworth, le PDG d'Inception, prévoit une augmentation des affaires alors que les cliniques rouvrent leurs portes. De nombreuses cliniques à travers le pays, prévoit-il, entameront une première phase d'ouverture d'ici la mi-mai.
Parmi ceux qui sont en train de rouvrir se trouve la clinique privée de Sacramento qui traite Kate et son mari. Peu de temps après notre conversation à la mi-avril, elle a reçu un appel de son infirmière de FIV, qu'elle avait vue pour la dernière fois le 16 mars, juste avant l'annulation de son cycle. Le personnel de la clinique avait examiné leur charge de travail et avait décidé d'aller de l'avant avec une poignée de cas urgents, dont Kate.
Je suis ravie de pouvoir faire notre récupération, dit Kate, mais j'ai des sentiments contradictoires … [Je] me sens vraiment triste pour ces femmes et ces couples qui doivent encore attendre.