Décrypter les histoires CRISPR-baby

Trois livres explorent l'affaire He Jiankui et ce que signifie l'édition génétique pour l'avenir de l'humanité.

Par

• J.Benjamin Hurlbut page d'archives

24 février 2021

Andréa Daquino

L'histoire conventionnelle de l'édition du génome CRISPR est celle d'une puissance héroïque et d'une promesse avec un élément de péril. Ce péril est devenu personnifié lorsque le MIT Technology Review Antonio Regalado révélé en novembre 2018 qu'un jeune scientifique chinois nommé He Jiankui utilisait CRISPR pour concevoir des embryons humains. Au moins trois d'entre eux sont devenus des enfants vivants. L'épisode des bébés CRISPR est désormais un chapitre obligatoire dans tout récit de l'histoire de l'édition de gènes. Lorsque Jennifer Doudna et Emmanuelle Charpentier ont reçu le prix Nobel l'année dernière pour leur invention de CRISPR, pratiquement tous les reportages ont également mentionné He. Dans la plus grande histoire de science héroïque de ce siècle, il joue le scélérat .

La narration compte. Il façonne non seulement la façon dont le passé est rappelé, mais aussi la façon dont l'avenir se déroule.

Cette histoire faisait partie de notre numéro de mars 2021

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Les plans de He Jiankui ont été façonnés par des histoires sur la façon dont la science progresse et comment les héros sont créés. L'un de ces moments s'est produit lors d'une petite réunion à huis clos organisée par Doudna à l'Université de Californie à Berkeley en janvier 2017, à laquelle il a été invité. Là, un scientifique chevronné d'une université américaine d'élite a observé que de nombreuses percées majeures sont conduites par un ou quelques scientifiques… par la science des cow-boys.

J'étais moi aussi à cette réunion en janvier 2017, où je L'ai rencontré pour la première fois. Nous avons échangé des notes périodiquement au cours des mois qui ont suivi, mais la prochaine fois que je l'ai vu, c'était au Sommet international sur l'édition du génome à Hong Kong en 2018, deux jours après que Regalado l'ait forcé à rendre public avant qu'il ne l'ait prévu. Après le sommet, il a disparu de la vue : il était détenu par les autorités chinoises dans une maison d'hôtes sur le campus de son université.

Un mois plus tard, il m'a appelé, voulant raconter son histoire. Il m'a donné un historique détaillé de l'épisode CRISPR-bébés, expliquant ce qui a motivé son projet et le réseau de personnes - scientifiques, entrepreneurs, investisseurs en capital-risque et représentants du gouvernement - qui l'ont soutenu. La réunion de Berkeley en 2017 s'est avérée cruciale, en particulier le commentaire scientifique des cow-boys. Cela m'a fortement influencé, me dit-il. Vous avez besoin d'une personne pour briser le verre.

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Après la réunion de 2017, il a commencé à lire des biographies de preneurs de risques scientifiques qui ont finalement été salués comme des héros, de Edouard Jenner , créateur du premier vaccin, à Robert Edwards , pionnier de la fécondation in vitro (FIV). En janvier 2019, il écrivait aux enquêteurs du gouvernement : Je crois fermement que ce que je fais est de promouvoir le progrès de la civilisation humaine. L'histoire sera de mon côté.

En regardant mes notes de la réunion de 2017, j'ai découvert qu'il ne s'était souvenu que de la première moitié de cette déclaration provocatrice. Il a poursuivi: Ce qui se passe en ce moment est une science de cow-boy… mais cela ne signifie pas que c'est la meilleure façon de procéder… nous devrions tirer une leçon de notre histoire et faire mieux la prochaine fois.

Apprendre de l'histoire ?

de Kevin Davies Édition de l'humanité suit un chemin détourné à travers les expériences et les laboratoires remarquablement divers où le puzzle CRISPR a été reconstitué. L'histoire de la découverte est captivante, notamment parce que Davies, un généticien devenu éditeur et écrivain, tisse habilement une multitude de détails dans un récit qui tourne la page. Le livre donne une image texturée de l'intersection de la science universitaire avec le secteur de la biotechnologie, explorant l'énorme concurrence, les conflits et les capitaux qui ont entouré la commercialisation de CRISPR.

Cependant, le livre de Davies est lourd sur l'édition de gènes, léger sur l'humanité. Le récit met l'accent sur les arènes de la découverte scientifique et de l'innovation technologique comme si elles étaient les seules où se construit l'avenir.

L'humanité apparaît d'abord comme quelque chose de plus qu'un objet d'édition de gènes dans la dernière ligne du livre : CRISPR évolue plus vite que la société ne peut suivre. Jusqu'où dépend de nous tous. Pourtant, la plupart d'entre nous sont absents de l'histoire. Certes, le livre se concentre sur les éditeurs de gènes et leurs outils. Mais pour les lecteurs déjà préparés à voir la science comme le moteur du progrès et la société comme récalcitrante et rétrograde jusqu'à ce qu'elle finisse par rattraper son retard, ce récit renforce ce mythe conséquent.

de Walter Isaacson Le briseur de code s'attache encore plus aux laboratoires scientifiques, en suivant les personnalités à l'origine de la fabrication de CRISPR. Le principal protagoniste de son livre tentaculaire est Doudna, mais il présente également les nombreuses autres personnalités, des étudiants diplômés aux lauréats du prix Nobel, dont le travail a croisé le sien. Toujours admiratif et parfois aimant les détails, Isaacson raconte l'excitation de la découverte, l'ardeur de la compétition et la montée de la célébrité scientifique - et, dans le cas de He, l'infamie. C'est une histoire fascinante de rivalité et même de mesquinerie, mais avec des enjeux énormes sous forme de prix, de brevets, de profits et de prestige.

Pourtant, malgré tous ses détails, le livre raconte une histoire étroite. C'est une célébration conventionnelle de la découverte et de l'invention qui se transforme parfois en profil de célébrité plutôt essoufflé (et en potins). Mis à part quelques chapitres des ruminations plutôt superficielles d'Isaacson sur l'éthique, sa narration répète les clichés plus qu'elle n'invite à la réflexion et à l'apprentissage. Même les portraits des gens se sentent déformés par son objectif flatteur.

La seule exception est He, qui obtient quelques chapitres en tant qu'intrus indésirable. Isaacson fait peu d'efforts pour comprendre ses origines et ses motivations. C'est une personne avec une personnalité lisse et une soif de gloire qui tente de se frayer un chemin dans un club d'élite où il n'a rien à faire. Le désastre s'ensuit.

Son histoire se termine par un procès équitable et une peine de prison. Ici, Isaacson répète un rapport des médias d'État, jouant sans le savoir le propagandiste. L'histoire officielle chinoise a été conçue pour conclure l'affaire He et aligner la science chinoise sur le responsable plutôt que sur le voyou.

Autoriser les récits

Ces histoires de science héroïque tiennent pour acquis ce qui fait un héros et un méchant. Le récit de Davies est considérablement plus prudent et nuancé, mais il passe également à jeter des pierres avant de chercher à comprendre les sources de l'échec - d'où vient le projet de He, comment une personne formée dans les universités américaines d'élite aurait pu croire qu'il serait valorisé, pas condamné, et comment il avait pu aller si loin sans se rendre compte de la profondeur du trou qu'il s'était creusé.

Mon sentiment accablant de mes entretiens avec Il est loin d'être un voyou, il essayait de gagner une course. Son échec n'a pas été de refuser d'écouter ses aînés scientifiques, mais d'écouter trop attentivement, d'accepter leurs encouragements et d'absorber les choses dites dans les espaces intérieurs de la science sur la direction que prend l'édition du génome (et l'humanité). Des choses comme : CRISPR sauvera l'humanité du fardeau de la maladie et de l'infirmité. Le progrès scientifique prévaudra comme il l'a toujours fait lorsque des pionniers créatifs et courageux repoussent les limites. L'édition du génome de la lignée germinale (embryons, ovules ou spermatozoïdes qui transmettront les modifications aux générations futures) est inévitable ; la seule question est qui, quand et où.

Il a entendu – et cru en – la promesse messianique du pouvoir d'éditer. Comme l'écrit Davies, si la fixation d'une seule lettre dans le code génétique d'un autre être humain n'est pas le calice convoité du salut, je ne sais pas ce que c'est.

En effet, comme le note même Isaacson, les National Academies avaient envoyé des signaux similaires, laissant la porte ouverte à l'ingénierie germinale pour les maladies ou affections graves. He Jiankui a été vertement critiqué pour avoir fait une modification médicalement inutile - un changement génétique qui, espérait-il, rendrait les bébés génétiquement résistants au VIH. Il existe, selon les critiques, des moyens plus simples et plus sûrs d'éviter de transmettre le virus. Mais il pensait que la terrible stigmatisation des personnes séropositives en Chine en faisait une cible justifiée. Et les Académies ont laissé place à cet appel : Il est important de noter que des concepts tels que « alternatives raisonnables » et « maladie ou affection grave »… sont nécessairement vagues. Différentes sociétés interpréteront ces concepts dans le contexte de leurs diverses caractéristiques historiques, culturelles et sociales.

La narration centrée sur la science implique que la science se situe en dehors de la société, qu'elle traite principalement des arènes pures de la nature et de la connaissance. Mais c'est un faux récit.

Il a compris cela comme une autorisation. Telles sont les véritables origines de son expérience grotesque. L'image de He, et de la communauté scientifique dans laquelle il était intégré, est un peu plus ambiguë que la science vertueuse du récit d'Isaacson. Ou plutôt, c'est plus humain, dans lequel la connaissance et le sens technique ne sont pas nécessairement accompagnés de sagesse et peuvent plutôt être teintés d'ambition, de cupidité et de myopie. Isaacson rend un mauvais service aux scientifiques en les présentant comme les créateurs du futur plutôt que comme des personnes confrontées à l'incroyable puissance des outils qu'ils ont créés, essayant (et, souvent, échouant) de tempérer les promesses de progrès avec l'humilité de reconnaître qu'ils sont hors de leur profondeur.

Un autre coût de la narration centrée sur la science est la façon dont elle implique que la science se situe en dehors de la société, qu'elle traite principalement des arènes pures de la nature et de la connaissance. Mais c'est un faux récit. Par exemple, l'activité commerciale de la FIV est une partie cruciale de l'histoire, et pourtant elle reçoit remarquablement peu d'attention dans les récits de Davies et d'Isaacson. À cet égard, leurs livres reflètent un déficit dans les débats sur l'édition du génome. Les autorités scientifiques ont eu tendance à agir comme si le monde était aussi gouvernable qu'une paillasse de laboratoire, et comme si quiconque pense rationnellement pense comme elles.

Les histoires de l'humanité

Ces histoires centrées sur la science écartent les personnes au nom desquelles la recherche est effectuée. d'Eben Kirksey Le projet mutant apporte ces personnes dans l'image. Son livre est également une visite des acteurs aux frontières de l'édition du génome, mais pour lui, ces acteurs incluent également des patients, des militants, des artistes et des universitaires qui traitent du handicap et de la maladie comme des expériences vécues et pas simplement comme des molécules d'ADN. Dans le livre de Kirksey, les questions de justice sont liées à la façon dont les histoires sont racontées sur la façon dont les corps devraient être - et ne pas être. Cela arrache les questions de progrès à l'emprise de la science et de la technologie.

Comme Davies, Kirksey utilise l'affaire He pour encadrer son histoire. Anthropologue qualifié, il est à son meilleur lorsqu'il s'agit de raconter les histoires des gens sur ce qui est en jeu pour eux. Certaines des interviews les plus remarquables du livre concernent les patients du procès de He Jiankui, y compris un professionnel de la santé séropositif qui s'est engagé plus profondément dans le projet de He après avoir été licencié de son travail parce que sa séropositivité avait été découverte.

L'attention de Kirksey aux êtres humains en tant que plus que des corps ingénieux, et aux désirs qui motivent l'impératif d'édition, nous invite à reconnaître le péril extraordinaire d'accéder à la trousse d'outils d'édition de gènes pour le salut.

Ce péril est trop souvent obscurci par des histoires de progrès racontées à la hâte. Le dernier matin du sommet sur l'édition du génome à Hong Kong, moins de 24 heures après avoir présenté son expérience CRISPR-bébés, le comité d'organisation de la conférence a publié une déclaration le réprimandant simultanément et ouvrant la voie à ceux qui suivraient ses traces. . Derrière cette déclaration se cache une histoire : une histoire dans laquelle la technologie avance à toute allure et la société doit simplement l'accepter et l'affirmer. Un membre de ce comité a expliqué à Kirksey pourquoi ils s'étaient empressés de rendre un jugement : La première personne qui le met sur papier gagne.

Jusqu'à présent, l'histoire de CRISPR consistait à courir pour être le premier à écrire - pas seulement des articles scientifiques, mais les nucléotides du génome et les règles de l'avenir humain. La hâte d'écrire – et de gagner – l'avenir laisse peu de place pour apprendre des schémas du passé. Les histoires d'avenirs technologiques, aussi passionnantes soient-elles, substituent un mince récit de progrès à la richesse et à la fragilité de l'histoire humaine.

Nous devons écouter davantage et de meilleurs conteurs. Notre avenir commun en dépend.

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