Vos données médicales en ligne

Google et Microsoft veulent faire la même chose pour la santé personnelle que des logiciels comme Quicken ont déjà fait pour les finances personnelles des gens. Google Health, sorti en mai, et Microsoft HealthVault, lancé en octobre dernier, permettent aux consommateurs de stocker et de gérer leurs données médicales personnelles en ligne. Les utilisateurs pourront recueillir des informations auprès de médecins, d'hôpitaux et de laboratoires d'analyse et les partager avec de nouveaux prestataires médicaux, ce qui facilitera la coordination des soins pour les affections compliquées et la détection d'interactions médicamenteuses potentielles ou d'autres problèmes. Google et Microsoft offriront également des liens vers des services tiers tels que des rappels de médicaments et des programmes qui suivent les lectures de la pression artérielle et de la glycémie des utilisateurs au fil du temps.

Les patients ont déjà un droit légal à des copies de leurs données médicales, informations qu'ils ont payées et qu'ils possèdent. Mais dans la pratique, ce droit est souvent difficile à exercer : les patients doivent se déplacer du laboratoire à l'hôpital, faisant la queue pour les photocopies des tomodensitogrammes, les dossiers de prescription et les résumés de sortie. C'est parce que de nombreux médecins n'utilisent toujours pas les dossiers électroniques, et d'autres ne veulent pas ou ne peuvent pas transférer les données aux patients sous forme électronique. Dans un sondage réalisé en 2007 par le Wall Street Journal Online/Harris Interactive, seulement un quart environ des personnes interrogées ont déclaré avoir des dossiers électroniques, généralement dans les cabinets de leur médecin ; seulement 2 pour cent de tous les répondants ont déclaré avoir créé et conservé des dossiers médicaux sur leurs propres ordinateurs, et seulement 1 pour cent ont déclaré utiliser un dossier de santé personnel stocké sur Internet. HealthVault et Google Health pourraient bien pousser les médecins et les hôpitaux à adopter enfin les dossiers électroniques.

Cette histoire faisait partie de notre numéro de juillet 2008

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Ce que Google et Microsoft promettent de faire avec les enregistrements électroniques est également un changement radical, à la fois conceptuellement et dans la pratique. Les patients qui ont actuellement un accès électronique utilisent généralement des portails gérés par des médecins ou des systèmes de santé. En règle générale, les patients peuvent afficher des informations telles que les ordonnances, les résultats de laboratoire et les diagnostics ; parfois, ils peuvent envoyer des e-mails aux médecins ou prendre des rendez-vous en ligne. Dans la plupart des cas, cependant, les patients ne contrôlent pas leurs propres données, ils ne peuvent donc pas les transférer électroniquement à un autre fournisseur de soins de santé ou les connecter à des applications tierces.

Avec HealthVault et Google Health, cependant, les consommateurs auront la propriété fondamentale de leurs données médicales, tout comme ils le font avec les dossiers financiers. À mesure que de plus en plus de fournisseurs de soins de santé commenceront à participer, il sera facile pour les patients de partager des tomodensitogrammes, des radiographies et des résultats de laboratoire avec de nouveaux médecins. Dans la salle d'urgence, quelqu'un entre et dit que je suis sur 12 médicaments de quatre médecins, dont le rouge et le bleu [pilules], dit le médecin urgentiste John Halamka, qui est responsable de l'information du centre médical Beth Israel Deaconess. à Boston et conseiller de Google Health. Si vous me fournissez des données structurées et électroniques, même incomplètes, c'est bien mieux que ce que j'ai actuellement.

PLUS D'INFORMATION:

• Google Santé

  Disponible depuis mai 2008

• Microsoft HealthVault

  Disponible depuis octobre 2007

  
  
  

Google Health permet déjà à certains utilisateurs d'importer des données médicales ; jusqu'à présent, il s'est associé à la Cleveland Clinic et à Beth Israel Deaconess pour donner aux patients des deux l'accès à leurs dossiers électroniques. Pendant ce temps, des projets pilotes dans lesquels les utilisateurs de HealthVault pourront partager des informations par voie électronique avec des prestataires médicaux sont en cours de planification au New York-Presbyterian Hospital et à la Mayo Clinic. Mais la partie passionnante de ces systèmes n'est pas seulement de mettre des données à la disposition des patients, explique Aurelia Boyer, directrice de l'information de New York-Presbyterian. Il leur offre des outils pour exploiter eux-mêmes les données. La possibilité de combiner des applications comme le fait Facebook est particulièrement excitante, dit-elle.

Google Health propose une interface qui permet aux utilisateurs de créer des profils de santé complets, y compris des informations sur les conditions, les médicaments, les allergies et les procédures. Les informations peuvent être saisies directement, choisies dans les menus déroulants ou téléchargées par les fournisseurs participants. Les menus déroulants contiennent des listes d'affections ahurissantes, du syndrome d'Aarskog au syndrome de Zollinger-Ellison. Et chaque élément de menu oriente les patients vers des informations qui peuvent les aider à gérer leur santé. Le lien à côté du diabète, par exemple, dirige les utilisateurs vers une page contenant des listes de symptômes, de traitements et de complications, des résultats de recherche de Google Scholar, des actualités et des illustrations. La page d'accueil de HealthVault ressemble davantage à une interface pour les services bancaires en ligne, mais comme Google Health, HealthVault permet aux utilisateurs de se connecter à des applications tierces.

Multimédia

• John Halamka, CIO au Beth Israel Deaconess Medical Center, parle de la gestion de vos données de santé en ligne.

Cependant, étant donné qu'ils traitent des données personnelles sensibles, HealthVault et Google Health soulèvent d'importants problèmes de confidentialité. Ces services ne sont pas couverts par la Health Insurance Portability and Accountability Act, ou HIPAA, en vertu de laquelle les hôpitaux, les médecins et les tiers payants ne peuvent généralement pas divulguer des informations sans le consentement du patient. Google et Microsoft promettent de ne pas partager de données de santé personnelles sans l'autorisation des consommateurs : nous faisons une promesse très claire aux consommateurs sur ce que nous ferons et ne ferons pas de leurs données, et nous sommes heureux d'être responsables de ces allégations, déclare Peter Neupert, vice-président d'entreprise du groupe de solutions de santé chez Microsoft. Mais ces promesses ne sont pas soutenues par la loi.

Les experts en confidentialité sont particulièrement inquiets de la divulgation de données aux fournisseurs d'applications tierces. Si une société pharmaceutique propose un rappel de médicament et que les patients acceptent de participer, en donnant à la société des informations sur leurs routines de prise de médicaments, ces informations peuvent-elles être utilisées ultérieurement à des fins de marketing ? Il existe un risque de fuite de données personnelles par le biais de ces applications, déclare Kenneth Mandl de l'hôpital pour enfants de Boston, qui a coprésidé les réunions de la Harvard Medical School sur l'infrastructure de dossiers de santé contrôlés personnellement en 2006 et 2007. (Google et Microsoft déclarent que les fournisseurs devront divulguer comment ils ont l'intention d'utiliser les données des consommateurs.) De plus, de nombreux fournisseurs offrant des conseils sur les médicaments et les traitements pourraient avoir des conflits d'intérêts – et leurs conseils pourraient de toute façon ne pas être judicieux. Il n'y a vraiment aucune surveillance, dit Mandl. Il soutient qu'une certaine combinaison de réglementation et de certification des fournisseurs tiers est nécessaire.

Les problèmes de confidentialité ne sont pas insurmontables. Microsoft et Google pourraient être placés sous l'égide de la HIPAA, ou de nouvelles règles pourraient être promulguées pour offrir aux consommateurs une protection plus forte et un plus grand recours juridique si leurs dossiers sont divulgués ou vendus de manière inappropriée. Mais il faut reconnaître que les informations médicales – les antécédents de maladie mentale, les tests de paternité, les informations génétiques – peuvent être bien plus sensibles que les historiques de navigation ou même les dossiers financiers. Si Google et Microsoft promettent de mettre les utilisateurs sous contrôle, ils s'intercalent également entre les patients et leurs données les plus intimes. Jusqu'à ce que leurs responsabilités légales envers les patients soient clarifiées, seule une âme très confiante signerait avec les nouvelles plateformes, aussi attrayantes soient-elles.

Amanda Schaffer est chroniqueuse scientifique et médicale pour Ardoise et un contributeur fréquent à la New York Times .

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