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Voici quelques faits réels sur la société de rencontres ADN de George Church
Chérubin de l'église George MS Tech (Sources : Getty, AP, Pixabay)
Au 60 minutes Dimanche dernier, le généticien George Church a fait un commentaire en passant sur une application de rencontres génétiques que son laboratoire développait et qui, selon lui, pourrait éliminer les maladies héréditaires.
Une application de rencontres qui correspond aux utilisateurs en fonction de l'ADN ?
— 60 Minutes (@60Minutes) 10 décembre 2019
George Church soutient que cela pourrait résoudre le problème des parents qui transmettent des maladies héréditaires. https://t.co/k2lP5JdI1v pic.twitter.com/o9qhjnDB5y
Les réactions dans les médias - grand public et sociaux - ont été immédiates et généralement négatives. Les sourds s'en offusquaient. Personnes trans s'est offensé. Quelques scientifiques s'est offensé. Eugénisme!
1. Il n'y a pratiquement aucune chance que cela fonctionne
– Nerd de la santé (@GidMK) 9 décembre 2019
2. C'est essentiellement de l'eugénisme
3. Ne donnez pas vos informations ADN à une APPLICATION DE RENCONTRES SÉRIEUSEMENT GENS
4. Cette application va probablement être ~super~ raciste https://t.co/KG6vckIPWq
Aucune des prises de vue scandaleuses n'a fourni de détails sur l'application, mais nous avons maintenant des détails exclusifs sur la nouvelle société de rencontres ADN issue du laboratoire de Church.
La startup, appelée Digid8 , a été constituée en septembre par Barghavi Govindarajan, un technologue, un innovateur et un éducateur autoproclamé formé à Harvard qui, selon Church, est son cofondateur dans l'entreprise.
La société tire son nom de D8, l'argot Internet pour la date, et poursuivra ce que Church appelle la datation du génome entier.
L'idée est d'utiliser des comparaisons d'ADN pour s'assurer que les personnes qui partagent une mutation génétique, comme celles qui causent la maladie de Tay-Sachs ou la fibrose kystique, ne se rencontrent jamais, ne tombent pas amoureuses et n'ont pas d'enfants.
Je prédis 4 types d'utilisateurs dans votre application de rencontres :
– Andrea (@BraveBosom) 9 décembre 2019
1 - Le mari du vélo Peloton
2- Jeunesse néo-nazie
3- Les utilisateurs qui ne veulent pas sortir accidentellement avec leur propre cousin
4- Des hackers chinois créent des armes biologiques
Peut-être au moins marquez-le avec précision ... vous pouvez l'appeler « Euber » ? 🤣
Avec de telles conditions récessives, il y en a des milliers, les enfants développent la maladie s'ils héritent de deux gènes à risque, un de chaque parent. La probabilité que cela se produise est généralement de 25 %.
Church, dont le laboratoire gravite autour de projets provocateurs, dit que Digid8 développe une application de correspondance génétique qui pourrait fonctionner en arrière-plan sur les sites de rencontres existants, comme le GPS pour empêcher ces personnes de se rencontrer via les services.
Le séquençage d'un génome coûte encore environ 750 dollars, mais les coûts baissent et Church pense que la dépense pourrait être intégrée au prix d'abonnement des sites de rencontres, qui peut coûter environ 50 dollars par mois.
Le professeur de Harvard dit qu'il finance lui-même la startup, avec des investisseurs qu'il n'a pas voulu nommer. Au 60 minutes , il a affirmé que cela pourrait être un moyen peu coûteux d'éradiquer des milliers de maladies qui coûtent environ un billion de dollars par an, dans le monde.
Le laboratoire de l'église a reçu des fonds de recherche du condamné pour crimes sexuels Jeffrey Epstein, ce n'est donc pas le bon moment pour lui de se lancer dans le jeu des rencontres. Cette connexion n'a fait qu'ajouter à la réaction furieuse à son 60 minutes apparence.
Church, qui dit qu'il ne s'attendait pas 60 minutes pour diffuser ses commentaires sur l'application de rencontres, mercredi s'est précipité une FAQ écrite à la hâte essayer d'expliquer son point de vue.
Les critiques de Clickbait, a-t-il dit, n'avaient pas pris le temps de réfléchir profondément à un problème compliqué.
Selon la FAQ, un dater serait toujours compatible avec 95% des autres personnes. Il a déclaré que l'application ne fournirait aucune donnée sur la santé aux gens, n'utiliserait que leurs gènes pour exclure les correspondances à risque.
Alors Digid8 est-il eugéniste ? Oui et non. L'eugénisme se réfère généralement à forcé stérilisation, reproduction imposée ou extermination de personnes par un État.
Mais oui, le produit est essayant d'éviter la naissance de personnes atteintes de maladies graves. Et tout le monde n'aime pas cette idée. Selon Vice Nouvelles , c'est un développement horrifiant qui attaque les personnes marginalisées.
Pas « tout éliminer », mais réduire l'incidence des maladies les plus graves. L'eugénisme (États-Unis, Allemagne, etc. 1920-1970) a interféré avec la vie humaine et les choix personnels en matière de reproduction. https://t.co/rUYjT10m1n aide les gens à comprendre le risque génétique de maladies graves comme Tay Sachs.
– église George (@geochurch) 9 décembre 2019
En réalité, la médecine essaie déjà d'éviter de telles conditions. Les tests génétiques préconceptionnels sont courants pour les couples qui envisagent d'avoir des enfants, et parfois les embryons de FIV sont testés et sélectionnés sur la base de leurs gènes. Certains futurs parents choisissent l'avortement après un résultat de test négatif.
Si vous le faites après être déjà tombé amoureux, c'est surtout une mauvaise nouvelle à ce stade. Un quart des enfants seront malades, dit Church. Si vous pouvez remonter le temps avant qu'ils ne tombent amoureux, vous obtenez un message beaucoup plus positif.
La startup (Science is your wingman est sa devise) reste à un stade de formation. Son site Web est une page de vérification ultérieure et, selon LinkedIn, il n'a qu'un seul employé, Govindarajan.
Church a déclaré que Govindarajan, qui a déjà essayé de créer quelques entreprises, ne souhaitait pas être interviewé, mais selon une offre d'emploi sur le site, l'entreprise repense les technologies de rencontres et de compatibilité pour les étudiants ainsi que les professionnels occupés et est désireux d'exploiter positivement les facteurs prévisibles qui pourraient entraver nos vies à plus long terme.
Church dit qu'il a longtemps nourri l'idée d'utiliser la génétique pour prévenir les maladies. L'une de ses inspirations est un groupe juif de Brooklyn, Dor Yeshorim, qui teste les adolescents dans les communautés orthodoxes et utilise ensuite les informations pour organiser des mariages. Les taux de Tay-Sachs, une maladie neurodégénérative mortelle plus fréquente chez certains groupes juifs, ont ainsi chuté.
vu des gens crier à l'eugénisme pour @geochurch application de rencontre. Arrêtons la réaction de réflexe rotulien pendant un moment et réfléchissons-y 🧠??.
— Yaniv Erlich (@erlichya) 10 décembre 2019
1. Ce n'est pas de l'eugénisme. Cette application de rencontres ne conduit pas les allèles à l'extinction. En fait, en cas de succès, l'allèle de la maladie devrait échapper à la sélection négative
1/n
L'application de rencontres automatiserait tout cela et l'apporterait à tout le monde, dit Church, mais il dit qu'il n'y a pas beaucoup de nouvelles technologies. Toutes les pièces sont matures - nous ne faisons que coller le séquençage du génome entier avec le cryptage avec un logiciel de mise en relation génétique, dit-il.
Une application automatisée pourrait considérablement élargir la liste des éléments testés. Les tests de préconception actuels peuvent rechercher des dizaines de gènes à risque, mais Digid8 pourrait étendre cette liste à des centaines.
Pourtant, la datation par ADN permettrait, en théorie, de nombreuses applications qui pourraient être perçues comme troublantes par certains.
Par exemple, dans certaines cultures, les gens essaient de se marier uniquement au sein de certaines castes, clans ou tribus. Une offre d'emploi publiée sur le site Web Digid8 affirme que l'entreprise recherche un marché inexploité en créant un service de rencontres qui utilise la science pour évaluer cette compatibilité linéaire, une référence apparente aux pratiques d'auto-ségrégation de groupe qui se produisent dans la région du Golfe et en Inde.
Church nous a dit que la publication était erronée et qu'il avait demandé à son cofondateur de la modifier. Il a déclaré que l'application ne fournirait ni n'utiliserait aucune information sur l'ascendance pour faciliter ce type de correspondances. Cela ne fait pas partie de l'accord. Ce n'est absolument pas notre modèle d'affaires, dit-il.
Une autre question délicate est de savoir quoi faire des personnes atteintes de gènes dits dominants, comme celui de la maladie de Huntington. Les porteurs de telles mutations développeront presque certainement la maladie eux-mêmes, et leurs enfants auront 50% de chances de le faire, quels que soient les gènes auxquels leur partenaire contribue.
Cette information pourrait certainement être utile - certains dateurs pourraient ne pas vouloir rencontrer quelqu'un qui développera la maladie de Huntington.
Mais Church dit que l'application ne bloquera pas les dates pour les personnes porteuses des gènes de la maladie dominante. Nous le disons dès le départ, dit-il. S'ils sont suffisamment attirants et en bonne santé pour aller à un rendez-vous, cela n'a pas d'importance.
N'est-ce pas? L'idée n'était-elle pas d'éviter les enfants malades ? La position des généticiens ne semble pas particulièrement cohérente, mais ce serait vraiment de l'eugénisme si votre application essayait d'empêcher toute une classe de personnes existantes d'obtenir des rendez-vous.