Une étude met en évidence le risque de transmettre votre génome

Si vous contribuez anonymement à votre séquence génomique à une étude scientifique, ces données pourraient toujours vous être liées, selon une étude publiée aujourd'hui dans la revue La science . Les chercheurs à l'origine de l'étude ont découvert qu'ils pouvaient désanonymiser les données génomiques en utilisant uniquement des informations Internet accessibles au public et un travail de détective intelligent.

L'étude met en évidence des problèmes croissants concernant la confidentialité génétique et la nécessité d'une meilleure protection juridique contre la discrimination génétique, selon les experts, car une telle technique pourrait révéler la propension d'une personne à une maladie particulière. Le travail montre également que les participants à l'étude doivent être mieux informés des risques de se joindre aux efforts de recherche génétique.

Les ensembles de données en accès libre d'informations génomiques humaines sont une ressource importante pour les chercheurs qui tentent de découvrir la base génétique des maladies humaines. le Projet 1000 Génomes , par exemple, est un catalogue de variations chez l'homme accessible au public que les chercheurs peuvent utiliser pour identifier les mutations qui causent un risque de maladie dans certaines populations (voir L'avenir du génome humain ). Les chercheurs utilisent ce type de base de données ouverte beaucoup plus souvent que les sources à accès contrôlé, ont déclaré les National Institutes of Health en réponse aux conclusions d'aujourd'hui qui ont également été publiées dans La science.

Notre dernière intention est de pousser ces ressources derrière un pare-feu, dit Yaniv Erlich , généticien au Whitehead Institute for Biomedical Research et auteur principal de l'étude d'aujourd'hui. Nous sommes en faveur du partage public des données, mais nous devons réfléchir à la manière dont elles pourraient être utilisées à mauvais escient et le décrire correctement aux gens.

Alors que la loi de 2008 sur la non-discrimination en matière d'informations génétiques offre aux personnes une certaine protection contre les employeurs ou les assureurs-maladie qui les discriminent en fonction de leur génétique, les assureurs-vie et les assureurs invalidité ne sont pas empêchés d'utiliser ces informations dans leurs décisions.

Nous n'avons pas de loi complète sur la confidentialité génétique, dit Jérémy Gruber , avocat et président du Conseil pour une génétique responsable. Les gens doivent être beaucoup mieux informés du manque de protection de la vie privée dont nous disposons pour les informations génétiques, déclare Gruber.

À long terme, dit Erlich, il est préférable que ces violations potentielles soient démontrées par un enquêteur amical plutôt que par quelqu'un qui souhaite vraiment exploiter les données. Cela saperait vraiment la confiance du public, dit-il.

Ce n'est pas la première fois que des risques pour la vie privée sont mis en évidence pour les bases de données génomiques publiques. Différents groupes ont montré qu'avec un deuxième échantillon d'ADN, les informations génétiques d'un individu pouvaient être extraites de ce que l'on pensait être des données génomiques regroupées anonymes ou des bases de données sur l'activité des gènes. Mais l'équipe d'Erlich n'a utilisé que la connaissance des marqueurs génétiques et du travail de détective Internet pour identifier près de 50 personnes dans des ensembles de données génomiques publics.

Erlich, un ancien chercheur en sécurité informatique, a déjà été embauché par des banques et d'autres entreprises pour tester leurs systèmes informatiques. Pour l'enquête sur l'ADN, Erlich et son équipe ont utilisé des bases de données généalogiques gratuites qui relient les noms de famille à des marqueurs génétiques, appelés répétitions en tandem courtes, sur le chromosome Y. Il n'y a pas de fonction biologique connue pour ces répétitions, mais la longueur et le nombre sont couramment utilisés dans la recherche sur l'ascendance car, comme les noms de famille, ces modèles sont généralement transmis de père en fils.

Une fois que l'équipe a trouvé un lien entre les répétitions du chromosome Y dans les bases de données génomiques et les noms de famille potentiels, elle a utilisé d'autres informations démographiques, telles que la date et le lieu de naissance, qui sont incluses dans certaines des bases de données génomiques, et des dossiers publics pour identifier donateurs.

Eric Vert , directeur du National Human Genome Research Institute, et d'autres employés du NIH reconnaissent que l'étude d'Erlich met en évidence les vulnérabilités de ces projets de recherche. Pour atténuer les risques futurs, ils écrivent dans la réponse publiée dans La science , le NIH a décidé de déplacer les informations sur l'âge, qui étaient disponibles pour certains des participants sur le site Web public du référentiel, dans des parties à accès contrôlé de la ressource.

En plus de recruter des personnes qui pensent que les avantages pour la société et la recherche médicale de participer à la recherche génomique l'emportent sur les risques, une meilleure protection juridique est essentielle, selon Église Saint-Georges , généticien à la Harvard Medical School et fondateur du Personal Genome Project, une base de données en libre accès de données génomiques et de santé. Bien qu'il puisse y avoir des moyens de rendre les données plus sécurisées, pour chaque verrou, il y aura une contre-mesure, et je pense que c'est un jeu qui ne vaut tout simplement pas la peine d'être joué, dit Church. Il est beaucoup mieux de proposer un protocole où vous n'avez pas besoin de verrous, dit-il, ce qui inclurait une meilleure protection juridique et une meilleure éducation pour les participants à l'étude.

Les résultats d'aujourd'hui soulignent la nécessité d'une représentation publique dans la surveillance de la collecte de données, selon Wylie Burke , généticien clinicien à l'Université de Washington à Seattle. Les informations devraient être facilement accessibles au public concernant les procédures de surveillance en place, les objectifs de recherche pour lesquels les données sont utilisées, les résultats des utilisations des données et, bien sûr, la manière dont les utilisations abusives des données ont été traitées, dit-elle. Sans ce genre d'approche, nous pourrions voir une méfiance croissante envers le processus de recherche.

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