Un travail qui compte

En février 1998, ma femme Melinda et moi avons déménagé à La Jolla, en Californie, dans un appartement à un pâté de maisons de l'océan Pacifique. À 32 ans, j'avais été embauché par le lauréat du prix Nobel Gerald Edelman pour aider les scientifiques du Neurosciences Institute à commercialiser leurs recherches. Après avoir passé 10 ans à diriger un groupe d'ingénierie et à développer des systèmes de fabrication et des instruments médicaux, j'étais enthousiasmé par l'apprentissage des neurosciences et le développement commercial.

James Allen Heywood '91, fondateur et ancien PDG d'ALS TDI ( www.als.net ), est président de PatientsLikeMe (patientslikeme.com). Le documentaire So Much So Fast et le livre His Brother’s Keeper relatent la bataille de son frère contre la SLA et sa propre quête d’un remède.

Dix mois plus tard, j'ai reçu un appel de mon frère de 29 ans, Stephen, qui avait des problèmes avec son bras droit. Les nouvelles ne semblent pas bonnes, m'a-t-il dit en rentrant du bureau de son neurologue. On lui avait diagnostiqué la SLA, ou la maladie de Lou Gehrig. Deux jours plus tard, j'ai démissionné.

Pour paraphraser les premières lignes des milliers de résumés que j'ai lus, la SLA est une maladie neurodégénérative uniformément mortelle qui paralyse progressivement la victime à mesure que les motoneurones de la colonne vertébrale meurent. Il n'y a pas de cause ou de remède connu. La mort est généralement causée par une insuffisance respiratoire dans les deux à cinq ans.

Le 19 avril 1999, notre famille a incorporé l'ALS Therapy Development Institute dans le sous-sol de mes parents. Avec beaucoup d'encouragements et de soutien de la communauté du MIT, nous avons construit ce que je crois être la première société de biotechnologie à but non lucratif au monde, axée sur le développement de traitements pour les patients atteints de SLA d'aujourd'hui, sans égard aux publications, aux bénéfices ou au prestige. Nous avons embauché les meilleurs de l'industrie biotechnologique, supprimé les contraintes qui lient la recherche et concentrés sur un seul objectif : trouver un traitement ou un remède.

Près de neuf ans plus tard, ALS TDI dirige le principal programme de recherche au monde sur la SLA et est considéré comme un modèle pour combler l'écart de développement de thérapie entre le monde universitaire et le monde des affaires. Nous avons mis en place un programme rigoureux de validation des médicaments et avons introduit de nouvelles normes de qualité dans notre domaine. Cette année, nous avons embauché un nouveau directeur scientifique et cinq chercheurs de premier plan de Biogen pour démanteler la maladie petit à petit jusqu'à ce que nous sachions comment l'arrêter.

Mais nous n'avons pas trouvé la réponse à temps pour Stephen.

Même si la SLA a pris la capacité de Stephen à marcher, tenir son fils, parler et finalement respirer par lui-même, il a vécu sa vie selon ses conditions. Toujours proche, notre famille s'est rapprochée et s'est renforcée. Ensemble, nous avons développé des technologies qui ont permis à Stephen de continuer à travailler comme artisan constructeur et de rester maître de son monde. Ensemble, nous avons recherché les meilleures informations disponibles sur le traitement et la gestion de la SLA. Voyant comment cela a amélioré la qualité de vie de Stephen, nous avons voulu donner à tous les patients atteints de maladies qui changent leur vie ce genre d'informations. Ainsi, avec mon plus jeune frère, Ben '93, et Jeff Cole '93, SM '95, j'ai fondé PatientsLikeMe pour permettre le partage d'expériences et de résultats spécifiques à la maladie. Nous avons créé des communautés en ligne pour la SLA, la SEP, la maladie de Parkinson et le VIH et prévoyons de nous développer considérablement en 2008.

Au total, les neuf dernières années ont été pour la plupart joyeuses. Bien que Melinda et moi ne soyons plus mariés, nous restons amis. J'ai gagné une fille, un neveu et une nièce, deux belles-sœurs et une nouvelle petite amie. Mais j'ai perdu Stephen.

À 5h30 du matin le 25 novembre 2006, j'ai reçu l'appel que j'étais allé me ​​coucher chaque soir en espérant ne jamais recevoir. Quand je suis arrivé chez Stephen, sa rue calme brillait des lumières clignotantes de deux camions de pompiers, d'une ambulance et de voitures de police. À l'intérieur, je suis passé devant sa femme, Wendy, serrant fermement leur fils dans ses bras ; J'ai trouvé Stephen dans sa chambre. Son ventilateur s'était accidentellement débranché, ses lèvres étaient bleues et malgré une RCR agressive, il avait l'air paisible, avec même une légère trace de sourire. Après neuf ans avec la SLA, Stephen était parti.

En 1949, Martin Luther King a prononcé un sermon sur les plus grands besoins de la civilisation. Nos progrès matériels et intellectuels ont dépassé nos progrès moraux, a-t-il prêché. Il ne suffit pas d'avoir le pouvoir de concentration ; [nous avons également besoin] d'objectifs valables sur lesquels nous concentrer.

Le MIT m'a donné le pouvoir de concentration. En m'apprenant à comprendre les engrenages, les circuits, les protéines et les logiciels, le MIT m'a également donné les compétences nécessaires pour comprendre les systèmes humains qui dirigent notre monde – et peut-être pour les améliorer.

On m'a beaucoup donné dans ma vie. Mais Stephen m'a fait le plus beau des cadeaux : quelque chose sur lequel je mérite de me concentrer.

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