Se battre pour Zach

Lorsque mon fils aîné, Zach, avait cinq ans, on lui a diagnostiqué un type de cancer agressif appelé leucémie myéloïde aiguë.

Julie Guillot

Le diagnostic a été un cauchemar. Ce qui suivit fut pire.

Peu de temps après le diagnostic, Zach a commencé la première de nombreuses séries de chimiothérapie si forte qu'elle était proche des limites de ce qu'un humain peut tolérer. Il a avalé des dizaines de pilules et a enduré en larmes d'innombrables piqûres, scans, aspirations de moelle osseuse, ponctions lombaires, et plus encore. Des médicaments ont été injectés directement dans son liquide céphalo-rachidien, puis dans son corps. Il souffrait de fièvres incontrôlables à 105°, de nausées incessantes et de saignements de nez pendant des heures - quelques-uns des effets secondaires du traitement que nous étions reconnaissants d'avoir. Sa peau brûlait (littéralement) de l'intérieur. Chaque dose de chimio, dans sa tentative de tuer toutes les cellules sanguines cancéreuses, a également tué des cellules saines, provoquant une perte de cheveux, une chute de la numération sanguine et une immunité proche de zéro, entraînant des infections potentiellement mortelles.

Il me disait, maman, j'ai peur de ne pas y arriver. Je veux vivre! Il était prêt à tout essayer, et il l'a fait.

Zach a reçu toutes les thérapies disponibles, à la fois traditionnelles et expérimentales, dans trois des meilleurs hôpitaux. Malgré tout cela, je l'ai vu mourir aux soins intensifs à seulement neuf ans - non pas d'un cancer mais de la toxicité d'un traitement suite à une troisième greffe de moelle osseuse, qui l'a laissé saigner de manière incontrôlable à cause d'un foie chimio-endommagé.

Je suis le seul membre de la famille à avoir lu le rapport d'autopsie de Zach. C'était plus que pénible à lire, mais révélateur dans sa révélation de la façon dont les schémas thérapeutiques actuels laissaient une marque néfaste sur chaque système organique. Je savais qu'il devait y avoir un meilleur moyen, et cette pensée me consume quotidiennement.

Je connais beaucoup de mères qui, à la suite du décès d'un enfant, sont quasiment inaptes, figées dans le chagrin. Je me demande souvent ce qui ne va pas chez moi, car après avoir aimé Zach de toutes les fibres de mon corps et combattu sauvagement pour le sauver, je devrais être gelé avec eux. Au lieu de cela, je suis obsessionnellement déterminé à attraper le monstre qui a pris mon enfant et à sauver d'autres familles de cette torture.

Heureusement, de nouveaux et meilleurs traitements sont à l'horizon - des approches de pointe comme les thérapies à base d'anticorps et les cellules T repensées qui exploitent la puissance du système immunitaire (voir Biotech's Coming Cancer Cure ). De telles approches auraient pu sauver Zach, et elles ont le potentiel de guérir les gens sans les dommages collatéraux qui peuvent ruiner des vies. J'ai rencontré récemment un homme qui ne pouvait pas courir car il était guéri de sa leucémie infantile mais le traitement a détruit ses hanches. Il y a maintenant une enfant de cinq ans à l'hôpital pour enfants de Seattle dont la meilleure option est une greffe de moelle osseuse, mais une série de chimio a endommagé son cœur au point qu'elle ne peut pas supporter la procédure.

Le traitement de Zach nous a emmenés au centre de recherche sur le cancer Fred Hutchinson de Seattle, où nous avons découvert un nouveau traitement utilisant la technologie des récepteurs des lymphocytes T qui s'est révélé prometteur dans les essais cliniques contre la LAM et dans les essais précliniques contre des tueurs tels que les cancers du poumon, du pancréas et de l'ovaire.

Ce qui est encore plus excitant, c'est que ce traitement des récepteurs des lymphocytes T cible seul cellules cancéreuses, laissant les cellules saines seules. La vision d'un jour où le besoin de chimio, de radiothérapie et de greffes de moelle osseuse sera considérablement réduit, voire éliminé, et où un traitement plus sûr et plus simple fonctionnera à vie, est ce qui me motive. Je passe maintenant tout mon temps à collecter des fonds pour accélérer le développement de cette nouvelle génération de lymphocytes T reconfigurés dans le laboratoire du Dr Phil Greenberg chez Fred Hutchinson.

Je le fais parce que j'ai vu le vrai visage du cancer. Je le fais parce que c'est mieux de rester dans le combat que de s'en aller, vaincu. Surtout, je le fais pour Zach et tous les enfants comme lui.

Julie Guillot, ancienne consultante en informatique et cadre, consacre son temps à élever ses deux enfants survivants et à aider à accélérer les thérapies moins toxiques contre le cancer.

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