Réparer la recherche sur l'autisme

Les chercheurs sur l'autisme ont publié des milliers d'articles ces dernières années. Avec ces chiffres, on pourrait penser que nous nous réjouirions tous des grands progrès. Pourtant, de nombreuses personnes, en particulier les adultes autistes, sont frustrées par le peu d'avantages qui se sont réellement matérialisés. Pourquoi?

John Elder Robison

La réponse simple est que nous étudions les mauvaises choses. Nous engloutissons des millions dans la recherche d'un remède, même si nous savons maintenant que l'autisme n'est pas une maladie mais plutôt une différence neurologique, une maladie qui paralyse certains d'entre nous tout en apportant à d'autres des cadeaux extraordinaires. La plupart d'entre nous vivent avec un mélange d'exception et de handicap. Je sais que je fais.

La recherche sur les fondements génétiques et biologiques de l'autisme vaut certainement la peine, mais c'est un jeu à long terme (voir Résoudre le puzzle de l'autisme). Le temps entre la découverte et le déploiement d'une thérapie approuvée se mesure en décennies, alors que la communauté de l'autisme a besoin d'aide immédiatement.

Si nous acceptons que les personnes autistes soient neurologiquement différentes plutôt que malades, l'objectif de la recherche passe de trouver un remède à nous aider à atteindre notre meilleure qualité de vie.

Voici quelques façons de procéder :

Nous pouvons remédier aux conditions invalidantes qui accompagnent l'autisme. L'anxiété, la dépression, les troubles épileptiques, les troubles du sommeil et les troubles intestinaux sont les plus importants, mais il y en a plus.

Nous pouvons aider les personnes autistes à organiser leur vie, à gérer leurs horaires et à se réguler face à la surcharge sensorielle. Beaucoup de choses que nous demandons, comme des espaces calmes ou un éclairage calme, sont réconfortantes pour la plupart des gens. Mais pour nous, ils sont essentiels.

Nous pouvons offrir des solutions d'ingénierie aux choses que les personnes autistes ne peuvent pas faire naturellement. Certains anciens autistes non verbaux parlent à travers des tablettes portables et se lient d'amitié avec des assistants informatiques comme Siri. Nous voyons maintenant des machines qui lisent des expressions même lorsque nous ne le pouvons pas. Les ordinateurs peuvent améliorer la qualité de vie de n'importe qui, mais nous sommes susceptibles de bénéficier plus que la plupart de la technologie appliquée.

Nous pouvons améliorer la vie des personnes autistes qui ont des problèmes cognitifs et fonctionnels majeurs que la science d'aujourd'hui ne peut pas résoudre. Nous avons le devoir d'améliorer leur vie grâce à la technologie appliquée. Nous devons à nos frères et sœurs les plus handicapés de faire tout notre possible pour assurer leur sécurité, leur sûreté et leur confort.

Alors, comment ce changement d'orientation de la recherche pourrait-il se produire? D'une part, nous pouvons responsabiliser les personnes autistes. Le fait est que les chercheurs ont traité l'autisme comme un handicap infantile, alors qu'en fait c'est une différence qui dure toute la vie. Si l'enfance représente un quart de la durée de vie, alors les trois quarts de la population autiste sont des adultes. N'est-il pas logique que certains d'entre nous veuillent jouer un rôle dans l'élaboration du cours de la recherche qui nous concerne ?

Si vous êtes un chercheur intéressé par l'autisme et que vous voulez vraiment faire une différence, ouvrez un dialogue avec les personnes autistes. Demandez-leur ce qu'ils veulent et ce dont ils ont besoin, et écoutez.

John Elder Robison est professeur au College of William & Mary et auteur de Regardez-moi dans les yeux.

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