Race et médecine

Les quelque cinq millions d'Américains qui souffrent d'insuffisance cardiaque, une maladie chronique et mortelle, pourraient faire partie d'un changement radical dans la pratique de la médecine plus tard cette année. Les cardiologues de tout le pays commenceront probablement à prescrire un nouveau médicament, et selon la plupart des témoignages très prometteur, sur la base d'un critère inhabituel : si le patient est noir ou blanc - ou, pour être plus précis, si la personne s'identifie comme un afro-américain.

Vers le milieu de l'année, la Food and Drug Administration des États-Unis décidera d'approuver ou non BiDil, un médicament contre l'insuffisance cardiaque développé par NitroMed, une petite société pharmaceutique de Lexington, MA. Les experts disent que le médicament, s'il est approuvé, sera le premier médicament destiné exclusivement à un groupe racial spécifique. Alors que les médecins prescrivent souvent des médicaments différemment pour les patients blancs et noirs, la nouvelle pilule pourrait marquer un changement dans la façon dont les médicaments sont testés cliniquement, examinés par la FDA et commercialisés. Et son arrivée a déclenché un débat houleux parmi les médecins, les généticiens et les spécialistes des sciences sociales sur la justification biologique et les ramifications sociales des soi-disant médicaments fondés sur la race - et sur la façon dont les développeurs de médicaments devraient gérer les informations sur les variations génétiques dans les différentes populations du monde. .

Cette histoire faisait partie de notre numéro d'avril 2005

• Voir le reste du numéro
• S'abonner

Au cœur de la controverse se trouve un désaccord sur la question de savoir si le regroupement des personnes dans quelques grandes catégories raciales a une valeur médicale en tant que raccourci vers une analyse génétique plus détaillée. Le débat est particulièrement urgent parce que les chercheurs biomédicaux ont commencé à identifier de subtiles différences génétiques entre les groupes de population et trouvent des indices préliminaires mais provocateurs sur les raisons pour lesquelles les populations réagissent souvent différemment aux médicaments. Plus particulièrement, l'International HapMap Project, un consortium d'éminents chercheurs en génomique, répertorie les variations génétiques en examinant la fréquence à laquelle certains blocs d'ADN se produisent dans différents groupes à travers le monde (voir Genes, Medicine, and the New Race Debate, juin 2003 , p. 40). L'un des objectifs du projet HapMap et de la recherche connexe est de donner aux médecins et aux fabricants de médicaments les outils nécessaires pour prédire avec plus de précision comment différents patients réagiront aux médicaments. Mais il faudra des années pour étoffer pleinement les variations génomiques entre les groupes de population – et les relier aux différences dans les réponses aux médicaments.

Entrez NitroMed et BiDil, une pilule qui, littéralement, réduit les différences de groupe dans la réponse médicamenteuse au noir et blanc. Certains prétendent qu'il s'agit d'une forme de marketing racial de haute technologie réalisée par une industrie pharmaceutique désireuse de vendre à des groupes de consommateurs bien définis. D'autres, y compris de nombreux médecins, rétorquent que BiDil et d'autres médicaments potentiels spécifiques à la race représentent un raccourci, bien que grossier, vers l'utilisation de la variation génétique pour prescrire des médicaments de manière plus efficace et plus sûre. Selon cet argument, considérer la race d'un patient est simplement une approche de bon sens jusqu'à ce que l'utilisation d'informations génomiques plus détaillées devienne pratique.

Il existe des opportunités extraordinaires dans la confection de médicaments. C'est clairement l'avenir, déclare M. Gregg Bloche, médecin et professeur de droit à l'Université de Georgetown. Mais utiliser la race comme un raccourci vers cet avenir, dit-il, présente toutes sortes de risques.

Le problème, disent les critiques de BiDil, est que, bien que les modèles génétiques soient liés aux ascendances et aux histoires géographiques partagées d'une population, ce que l'on appelle conventionnellement les races sont des catégories socialement construites qui ont peu de fondement en biologie ou en génétique. Commercialiser BiDil uniquement auprès des patients noirs est une mauvaise idée, déclare Charles Rotimi, épidémiologiste et directeur par intérim du National Human Genome Center de l'Université Howard à Washington, DC. Le problème, dit-il, réside dans l'utilisation d'une étiquette sociale dont nous savons qu'elle n'est pas directement liée à la génétique pour catégoriser les réponses à un médicament. Cette pratique, dit Rotimi, ignore les complexités et les subtilités de la génomique des populations, confondant génétique et race.

Rendre le débat sur BiDil encore plus controversé est la preuve convaincante que le médicament est, pour de nombreux patients atteints d'insuffisance cardiaque, une bouée de sauvetage. Sur les cinq millions d'Américains souffrant d'insuffisance cardiaque, environ 725 000 sont des Afro-Américains. Et il est prouvé que, en tant que groupe, les Afro-Américains ont tendance à ne pas répondre aussi bien à certains médicaments conventionnels contre l'insuffisance cardiaque, tels que les inhibiteurs de l'enzyme de conversion de l'angiotensine (ECA). De l'avis de presque tous, BiDil pourrait aider une partie importante de ces patients afro-américains.

En effet, l'essai clinique de NitroMed sur BiDil chez les Afro-Américains - une étude de 1 050 patients appelée A-HeFT - a été interrompu l'année dernière parce que les résultats indiquaient que le médicament aidait considérablement les patients, et les experts considéraient qu'il était contraire à l'éthique de continuer à nier les avantages du médicament à les participants à l'essai recevant des placebos. Alors que les patients de l'étude prenaient déjà un certain nombre de médicaments conventionnels contre l'insuffisance cardiaque - certains jusqu'à une douzaine - l'ajout de BiDil à ce mélange a réduit leur taux de mortalité de 43%. Lorsqu'un médicament réduit d'autant le risque de décès, explique Clyde Yancy, cardiologue au Southwestern Medical Center de l'Université du Texas à Dallas et chercheur A-HeFT, il attire l'attention de la communauté médicale. C'est une opportunité importante pour traiter une maladie importante.

Une maladie différente

Le médicament qui est devenu connu sous le nom de BiDil n'a pas commencé comme un médicament racialement ciblé. L'histoire de la façon dont il est devenu le centre du débat sur les médicaments fondés sur la race est longue et alambiquée. C'est aussi une histoire qui, à certains égards, reflète la frustration d'essayer de trouver des traitements plus efficaces pour l'insuffisance cardiaque, une maladie qui a atteint des proportions épidémiques : avec environ 500 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année, c'est la seule forme majeure de les maladies cardiovasculaires sont en augmentation et les taux de mortalité annuels ont plus que doublé depuis 1979. Alors que l'industrie pharmaceutique a développé une série de nouveaux médicaments pour la maladie au cours de la dernière décennie, moins de 50 pour cent des patients survivent plus de cinq ans.

Dans le domaine de la médecine de l'insuffisance cardiaque, Jay Cohn, le développeur de BiDil et inventeur d'un brevet pour son utilisation dans le traitement de l'insuffisance cardiaque chez les Afro-Américains, est une figure dominante. Professeur de cardiologie à l'Université du Minnesota et directeur de son Rasmussen Center for Cardiovascular Disease Prevention, Cohn a été l'un des fondateurs de la Heart Failure Society of America et a participé à un certain nombre d'essais cliniques marquants dans le domaine de nouveaux traitements.

Dans les années 1970, Cohn était un jeune cardiologue ambitieux qui cherchait un moyen d'offrir de l'espoir à ses patients atteints d'insuffisance cardiaque. À l'époque, il n'existait aucun médicament pouvant modifier de manière significative l'évolution de l'insuffisance cardiaque, se souvient-il. Les patients ont reçu de la digitaline, un médicament vieux de 200 ans utilisé pour renforcer les contractions du cœur, et des diurétiques pour atténuer l'accumulation de fluides, mais aucun de ces médicaments n'a évité le sort des patients. Tu as empiré et tu es mort, dit Cohn.

Pour changer ce sombre pronostic, Cohn et ses collègues ont commencé à tester des médicaments par voie intraveineuse pour détendre les artères des patients, croyant que l'ouverture des artères réduirait le travail que le cœur devait faire. En 1980, Cohn et ses partenaires avaient mis au point un traitement oral qui combinait une paire de composés, un qui dilatait les vaisseaux sanguins et un autre qui augmentait les niveaux d'oxyde nitrique, que l'on pense être un vasodilatateur naturel dans le corps. Les cardiologues ont ensuite commencé une étude sur 640 patients dans plus d'une douzaine d'hôpitaux de la US Veterans Administration à travers le pays pour évaluer les effets de la thérapie vasodilatatrice sur les personnes souffrant d'insuffisance cardiaque.

Les résultats de l'A.V. des études ont montré que les patients semblaient tirer un léger bénéfice des médicaments en termes de réduction de la mortalité, ce qui a incité divers groupes de cardiologues, dont l'American Heart Association, à commencer à recommander que l'association soit administrée à ceux qui ne répondaient pas bien à d'autres insuffisances cardiaques traitements. Un deuxième procès au V.A. hôpitaux a été achevée en 1991. Cette fois, le test a comparé le traitement à deux médicaments développé par Cohn et ses collègues à l'inhibiteur de l'ECA énalapril, un nouveau type de vasodilatateur.

En 1996, Medco Research, une petite entreprise pharmaceutique de Caroline du Nord qui détenait les droits sur le médicament de Cohn, a tenté d'obtenir l'approbation de la FDA pour la combinaison de médicaments, qui avait alors été conditionnée sous la forme d'une seule pilule appelée BiDil. Le groupe consultatif de la FDA a cependant rejeté la demande de médicament contre l'insuffisance cardiaque, citant des preuves insignifiantes de son efficacité.

C'est peu de temps après le rejet de la FDA que BiDil renaît en tant que médicament spécifique à la race. En 1999, Cohn et plusieurs collègues sont retournés au V.A. études et réanalysé les données. À notre grande surprise, les Noirs en ont considérablement bénéficié par rapport aux Blancs, dit Cohn. Alors que Cohn dit qu'il soupçonne que BiDil fonctionnera pour tout le monde, les chiffres ont montré que chez les Blancs, en moyenne, le bénéfice du médicament était marginal - si petit qu'il était statistiquement insignifiant dans un échantillon aussi limité. Mais chez les Noirs, la combinaison de médicaments a réduit la mortalité de 47% dans le premier V.A. étude (un résultat similaire à l'amélioration ultérieure de 43 % d'A-HeFT) ; dans la deuxième série d'essais effectués au V.A. Dans les hôpitaux, les blancs ont mieux répondu à l'énalapril qu'au BiDil, mais de nombreux patients noirs ont mal répondu à l'inhibiteur de l'ECA. Pour ces patients, BiDil semblait être une alternative efficace.

Rétrospectivement, dit Cohn, les résultats n'auraient pas dû être surprenants. À cette époque, souligne-t-il, d'autres études suggéraient que les inhibiteurs de l'ECA étaient moins efficaces chez les Afro-Américains que chez les Blancs, et il était prouvé que les patients noirs et blancs réagissaient différemment aux médicaments contre l'hypertension, la principale cause d'insuffisance cardiaque chez les Afro-Américains. Pourtant, reconnaît Cohn, pourquoi BiDil fonctionne mieux chez les noirs que chez les blancs est quelque chose d'un mystère. Je ne prétends pas comprendre tous les facteurs, dit-il. Et je ne suggère pas que ce soit une différence uniforme. Mais en moyenne, les réponses semblent être différentes.
Une possibilité est que l'efficacité de BiDil dépende de l'étiologie de la maladie - pourquoi les patients souffrent d'insuffisance cardiaque en premier lieu. La maladie peut être causée par divers facteurs, notamment des crises cardiaques antérieures ou des antécédents d'hypertension. Et, soupçonnent certains experts, BiDil fonctionne mieux pour les patients, qu'ils soient blancs ou noirs, qui ont développé une insuffisance cardiaque due à l'hypertension.

Si c'est vrai, cette conjecture aiderait à expliquer la différence, en moyenne, entre les réponses des blancs et des noirs à BiDil. Les Afro-Américains souffrent de taux élevés d'hypertension, et on pense que plus de 50 pour cent des Noirs souffrant d'insuffisance cardiaque en souffrent en raison d'antécédents d'hypertension. En revanche, la plupart des Blancs, environ 70 pour cent, souffrent d'insuffisance cardiaque due à une crise cardiaque ou à une maladie cardiaque chronique. La raison du taux élevé d'hypertension chez les Noirs reste incertaine. Certaines études mettent en évidence des facteurs environnementaux, tandis que d'autres semblent impliquer des variantes génétiques spécifiques. Pour brouiller encore plus la situation, selon Yancy, il existe des preuves que des facteurs génétiques rendent l'hypertension plus dommageable pour les tissus chez les patients noirs que chez les Blancs, de sorte qu'il s'agit, en fait, d'une affection plus maligne chez les Afro-Américains que chez les Blancs.

Quelles que soient les raisons sous-jacentes, pour les cardiologues qui traitent les patients, dit Yancy, l'insuffisance cardiaque est une maladie différente chez les Noirs. C'est différent dans la façon dont il se présente. Les Noirs, souligne-t-il, souffrent d'insuffisance cardiaque à un plus jeune âge et ne réagissent pas aussi bien à l'hospitalisation et aux traitements. BiDil fonctionne en partie en comblant les carences en oxyde nitrique, que de nombreux Afro-Américains montrent une capacité réduite à utiliser, explique Yancy.

Mais si, en fait, BiDil fonctionne mieux pour ceux qui développent une insuffisance cardiaque à cause de l'hypertension, il pourrait également bénéficier à des milliers de non-Afro-Américains. Et il est clair que les carences potentielles en oxyde nitrique trouvées chez certains patients atteints d'insuffisance cardiaque ne sont pas strictement limitées aux Noirs. Yancy, pour sa part, dit qu'il est absolument convaincu que BiDil fonctionnera pour des patients autres que les Afro-Américains. En effet, dit Cohn, idéalement, BiDil serait administré à tous les patients souffrant d'insuffisance cardiaque chez lesquels les médecins pourraient identifier des carences en oxyde nitrique. Malheureusement, il n'y a pas de test simple. Donc, pour l'instant, la race reste l'écran certes imparfait pour ces patients.

Diversité du chausse-pied

C'est là, pour de nombreux critiques, que le bât blesse. Est-il médicalement justifiable pour les médecins de traduire les réponses moyennes de larges groupes raciaux en décisions cliniques affectant la vie de patients individuels ? Plus fondamentalement encore, demandez aux critiques, comment les décisions médicales peuvent-elles être basées sur un ensemble de classifications raciales qui, selon la plupart des scientifiques, ont peu de base génétique ?

Les directives fédérales utilisées par la FDA pour évaluer les essais cliniques reconnaissent au moins cinq catégories raciales distinctes : Indien d'Amérique ou natif de l'Alaska, asiatique, noir ou afro-américain, natif d'Hawaï ou autre insulaire du Pacifique et blanc.

Bien que chacun de ces groupes puisse avoir son propre héritage social et culturel, et même une lignée ancestrale, il y a peu de preuves de modèles génétiques qui les définiraient clairement comme des entités distinctes, et donc comme des races distinctes. Les catégories conventionnelles peuvent servir un objectif pour des raisons sociales, économiques et politiques, mais la plupart des généticiens se demandent si elles ont une justification biologique. Même les quelques maladies rares dont on pense généralement qu'elles prédominent chez des races particulières adhèrent rarement aux catégories conventionnelles. Par exemple, la drépanocytose, considérée par beaucoup comme une maladie noire, sévit dans toute la Méditerranée, ainsi qu'en Afrique ; certaines parties de la Grèce ont des taux extrêmement élevés, tandis que les Sud-Africains noirs ne sont pas porteurs des traits génétiques à l'origine de la maladie.

Mais tout en méprisant largement les catégories raciales conventionnelles, les généticiens des populations et les chercheurs équipés de nouveaux outils de génotypage identifient de plus en plus des modèles de variantes génétiques, en particulier des polymorphismes mononucléotidiques (SNP), qui prévalent parmi des populations spécifiques. Les chercheurs ont découvert que les SNP, des variations d'un seul nucléotide à un endroit particulier d'un chromosome, ont tendance à se produire dans des blocs appelés haplotypes. Le projet HapMap documente les fréquences relatives de blocs particuliers dans plusieurs populations différentes, notamment les Chinois Han, les Yoruba au Nigéria, les Japonais et les Américains d'ascendance nord-ouest ou européenne. Le projet constate que même si les groupes ont tendance à partager le même ensemble de variantes pour un bloc SNP particulier - il existe généralement une poignée de versions de chaque bloc, et ces versions se trouvent dans tous les groupes - la fréquence relative d'une version donnée varie parmi les populations.

En même temps que les chercheurs en génomique tentent de comprendre ces différences entre les groupes, les revues regorgent d'études tentant de relier les conditions médicales aux variantes génétiques communes à des groupes particuliers. Par exemple, dans une étude publiée dans l'American Journal of Epidemiology, les chercheurs ont rapporté que les femmes noires étaient plus susceptibles que les femmes blanches d'avoir plusieurs gènes liés à une réponse inflammatoire accrue (voir Inflammatory Genes, mars 2005, p. 79).

La découverte que les groupes peuvent avoir différentes fréquences de certaines variantes génétiques associées aux enzymes métabolisantes clés du corps, qui affectent la façon dont les médicaments sont décomposés dans le corps, est particulièrement pertinente pour la prédiction de la réponse aux médicaments. En fait, selon David Goldstein, généticien humain et directeur du Center for Population Genomics and Pharmacogenetics de l'Université Duke, sur les 42 variantes génétiques qui se sont avérées systématiquement liées aux réponses médicamenteuses, les deux tiers ont des fréquences différentes chez les personnes atteintes ascendance africaine. L'interprétation naïve, dit Goldstein, est que ces variations conduiraient à des différences moyennes dans la réponse médicamenteuse pertinente dans les deux communautés. Bien qu'il ajoute qu'une telle conclusion est trop simpliste, il dit que les variations suggèrent que la génétique pourrait jouer un rôle dans la détermination de l'efficacité des médicaments dans divers groupes.

Mais fonder les prescriptions de médicaments sur la génétique des populations n'en est qu'à ses débuts – et la façon de le faire reste controversée. La mauvaise approche, selon Howard’s Rotimi, consiste à regrouper des données complexes sur les modèles génomiques dans des catégories raciales conventionnelles. Rotimi soutient que la race est un indicateur très imprécis de la réactivité aux médicaments. Dans le cas de BiDil, dit-il, ce qui manque, c'est l'identification de toute génétique pertinente qui justifierait son utilisation exclusive chez les Noirs.

En effet, alors même que BiDil se dirige vers la commercialisation en tant que pilule susceptible d'être commercialisée uniquement auprès des Afro-Américains, il existe un quasi consensus parmi les experts sur le fait qu'il sauverait également la vie d'innombrables autres patients cardiaques. Comment déterminer avec plus de précision quels patients le médicament aidera est le vrai problème, selon de nombreux experts. NitroMed dit qu'il recherche des marqueurs, à la fois génétiques et autres, qui pourraient être utilisés pour identifier les patients non afro-américains que BiDil aiderait. Mais trouver de tels marqueurs prendra probablement du temps et de l'argent.

Si les résultats cliniques [de l'étude A-HeFT] sont vraiment convaincants, ils devraient probablement être approuvés, dit Goldstein. Mais la plus grande question est de savoir ce qui devrait être exigé par la FDA. Goldstein dit que l'agence doit exiger une analyse complète qui identifiera les types spécifiques de patients qui bénéficieront de BiDil. Il n'est pas raisonnable pour la FDA de se fier à la bonne volonté des entreprises. Il doit être proactif. Goldstein dit que le fait que les Afro-Américains soient spectaculairement hétérogènes signifie que BiDil ne fonctionnera que pour une certaine fraction d'entre eux, réduisant ainsi la base potentielle de clients de NitroMed. Et identifier les patients d'une population ethniquement diversifiée qui bénéficieraient également de BiDil coûtera cher. C'est trop de penser que les entreprises dépenseront volontairement de l'argent qui n'est pas dans leur intérêt commercial, dit Goldstein.

Les termes d'une approbation par la FDA de BiDil seraient également critiques, dit Goldstein. Si la FDA dit que cela fonctionne chez les noirs et non chez les blancs, c'est tout à fait incorrect. Il doit être clair que les Noirs ne sont pas une entité génétique distincte. Le recours à la race, dit-il, n'est jamais un guide précis pour déterminer qui bénéficiera d'un médicament. Si vous n'avez pas d'autres informations, vous pourriez être prêt à utiliser la race comme mesure provisoire, mais vous ne devriez pas la considérer comme la fin de l'histoire.

Ce genre de préoccupations met en évidence le rôle ambigu que joue la race dans la médecine moderne. Même les partisans de BiDil conviennent qu'ils n'utilisent la race que comme un moyen grossier d'identifier qui bénéficiera du médicament. La race est un très mauvais indicateur de la génétique, dit Yancy. Il est essentiel, dit-il, de continuer à essayer d'identifier les phénotypes qui répondent le mieux au BiDil et de ne pas s'arrêter au niveau de la race. La médecine raciale est un pas en arrière. Dans le même temps, dit Yancy, c'est une observation de longue date qu'en raison de raisons complexes, à la fois biologiques et sociales, les résultats pour la santé sont divisés selon la race. Nous avons l'obligation envers les patients d'analyser pourquoi cette différence existe. Les différences raciales apparentes dans les réponses aux médicaments entre les groupes, suggère-t-il, peuvent offrir aux chercheurs biomédicaux de précieuses opportunités de mieux comprendre les facteurs et les mécanismes sous-jacents aux maladies et à la réponse aux médicaments. L'utilisation de la race est simplement un espace réservé pratique, explique Yancy. Il faut voir ce que cela représente.

Malfaiteurs

Pour beaucoup, la principale motivation pour mieux comprendre les facteurs qui sous-tendent les différences ethniques sont les disparités troublantes en matière de santé entre les groupes de ce pays. Bon nombre de ces disparités sont probablement dues à un accès variable aux soins de santé et à d'autres facteurs économiques. Mais la plupart des médicaments existants ont été testés dans des essais cliniques dans lesquels la plupart des participants étaient blancs ; s'il existe des différences génétiques dans la façon dont diverses populations ethniques réagissent aux médicaments, elles pourraient élargir l'écart dans les résultats de santé.

Esteban Gonzalez Burchard a une façon de parler rapide et affable qui semble soudainement ralentir et devenir sérieuse lorsqu'il explique le sujet de sa recherche : pourquoi les populations hispaniques souffrent de taux d'asthme si différents et réagissent si différemment aux médicaments contre l'asthme. Aux États-Unis, les Portoricains ont un taux d'asthme plus élevé que tout autre groupe ethnique et ont tendance à mal réagir à l'albutérol, le principal médicament contre l'asthme, tandis que les Mexicains américains ont un faible taux de maladie et sont traités efficacement avec des médicaments. C'est une énigme épidémiologique déroutante ainsi qu'un casse-tête de santé publique qui affecte des milliers de vies. Selon Burchard, lorsqu'un enfant portoricain prend de l'albutérol, il n'en a tout simplement pas pour son argent que n'importe quel autre enfant.

Comme de nombreux autres domaines de la recherche génomique, le travail de Burchard en est à ses débuts, et les défis auxquels il est confronté soulignent la difficulté de déterminer le rôle que jouent les différences ethniques dans les maladies. Les Hispaniques sont extrêmement diversifiés culturellement et socialement; génétiquement, ils ont des mélanges variés d'ascendance africaine, européenne et amérindienne. Mais en révélant la contribution relative de chaque groupe ancestral dans une population particulière (les Mexicains, par exemple, ont tendance à avoir un héritage génétique des ancêtres africains beaucoup plus petit que les Portoricains), Burchard tente de se concentrer sur des facteurs génétiques spécifiques.

Plus récemment, Burchard, médecin et professeur adjoint de médecine et de sciences biopharmaceutiques à l'Université de Californie à San Francisco, a identifié des variantes génétiques spécifiques qui semblent être associées à une réponse moindre à l'albutérol chez les Portoricains ; chez les Mexicains, la même variante semblait n'avoir aucun lien avec l'albutérol. Bien qu'une telle conclusion puisse sembler ambiguë et peu concluante, cela suggère à Burchard qu'un facteur encore non identifié est à l'origine de la différence ethnique. Et Burchard dit que c'est juste le point : il n'a peut-être pas encore trouvé le pistolet fumant, mais je peux sentir la fumée.

Les opportunités créées en examinant les différences ethniques en médecine sont bien plus importantes que BiDil, explique Burchard. Les disparités en matière de santé entre les groupes raciaux sont des indices précieux pour démêler les facteurs génétiques et environnementaux sous-jacents qui pourraient permettre de concevoir des médicaments plus sûrs et beaucoup plus efficaces. Et il est essentiel que ces indices soient suivis, dit Burchard. Nous voyons des différences raciales entre les populations et ne devrions pas simplement fermer les yeux, dit-il. Malheureusement, la race est un sujet politiquement chargé, et il y aura des malfaiteurs. Mais la peur ne doit pas l'emporter sur l'avantage de regarder.

La question de savoir si BiDil, avec son histoire compliquée et son évolution de plusieurs décennies en un médicament spécifique à la race, est la bonne façon de commencer à donner un sens à la race, à la médecine et à la génétique est débattue. Jonathan Kahn, professeur de droit à l'Université Hamline de Saint Paul, MN, qui a beaucoup écrit sur l'histoire de BiDil et les problèmes juridiques qui l'entourent, soutient que les raisons pour lesquelles le médicament est commercialisé auprès des Afro-Américains ont bien plus à voir avec les affaires et les brevets que les questions médicales. Et pourtant, dit Kahn, si la FDA approuve le médicament exclusivement pour les Noirs, cela donne du crédit à l'idée erronée que la race est en quelque sorte génétique.

En effet, une grande partie de la controverse sur BiDil concerne en réalité le message que l'approbation du médicament enverra au grand public. Personne ne prétend que le médicament ne fonctionnera que pour les Afro-Américains ; personne ne prétend non plus avoir identifié des facteurs génétiques spécifiques exclusifs aux patients noirs qui expliquent l'efficacité du médicament. Comme les catégories raciales elles-mêmes, le groupe de patients dont bénéficiera BiDil reste ambigu. Mais ici, le désaccord commence : vaut-il la peine d'utiliser la race comme une approximation grossière et palliative, ou est-ce que donner la pilule uniquement aux patients noirs est un dangereux raccourci vers le profilage génétique que beaucoup dans le public, intentionnellement ou non, interpréteront mal ?

Il n'y a pas de réponse facile à la question de savoir comment équilibrer au mieux l'opportunité médicale et les conséquences sociales. Mais le véritable danger de BiDil en tant que médecine fondée sur la race pourrait être dans son potentiel à transformer la compréhension du public de la recherche génomique complexe sur les différentes réponses aux médicaments et la susceptibilité aux maladies parmi les populations en un simple problème noir et blanc.

cacher