Prescription : Réseautage

Un corbeau volant de l'appartement de Vera Sinue dans le quartier de Roxbury à Boston à son travail de représentant d'assurance près de la rivière Charles à Brighton contournerait le bord de la zone médicale de Longwood, un quartier d'institutions médicales comprenant Brigham and Women's Hospital, Beth Israel Deaconess Medical Center , l'hôpital pour enfants, le Dana-Farber Cancer Institute et la Harvard Medical School. Ces institutions sont parmi les plus respectées du pays. Ils ont fourni certains des experts qui dirigent actuellement les efforts de l'administration Obama pour réformer le système de santé du pays.

Pourtant, c'est une chance pour Sinue que lorsqu'elle a commencé à vomir de manière incontrôlable un jour d'août dernier, elle ne se soit retrouvée dans aucun des hôpitaux de Longwood. Sinue, qui a 35 ans, reçoit ses soins médicaux de routine au Codman Square Health Center, au cœur du quartier défavorisé de Dorchester. Ses dossiers de Codman Square n'auraient été accessibles à aucun des services d'urgence de Longwood. Alors que les institutions médicales de Boston mènent généralement le pays en utilisant des technologies de l'information avancées pour leurs propres réseaux de médecins et de centres de santé satellites (et les hôpitaux de Longwood ont été les premiers à adopter), les réseaux ne se connectent pas les uns aux autres pour partager des données sur les antécédents médicaux des patients. et besoins.

Cette histoire faisait partie de notre numéro de novembre 2009

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En l'occurrence, Sinue s'est rendu au Boston Medical Center, dans le sud de la ville, quelques semaines seulement après que les dossiers de Codman ont été intégrés à un réseau reliant BMC à 10 centres de santé communautaires. BMC, la filiale d'enseignement de la Boston University School of Medicine, gère le plus grand centre de traumatologie de la Nouvelle-Angleterre et le service de soins gratuits le plus achalandé. Mais ce sont les liens avec les centres de santé de quartier qui sont les plus remarquables. Les centres de santé n'appartiennent pas à BMC, il y avait donc de nombreux obstacles institutionnels à leur partage des données des patients. Et ce que ce groupe d'institutions a commencé à faire pour briser ces barrières est un exemple de ce que l'ensemble du système de santé américain doit faire pour tirer le meilleur parti des technologies de l'information. Lorsqu'un hôpital prend l'initiative de faire ce qu'il a fait – relier, en utilisant des normes nationales, un ensemble de dossiers médicaux individuels basés sur des médecins – ce n'est pas si courant, déclare John Halamka, CIO de la Harvard Medical School et de Beth Israel. Deaconess Medical Center, qui siège au sein d'organismes régionaux et nationaux pour la promotion des technologies de l'information en santé. BMC est un leader dans l'échange d'informations sur les soins de santé. L'effort est particulièrement important parce que BMC sert de nombreux patients à faible revenu, qui souffrent de manière disproportionnée de maladies chroniques et ont souvent des antécédents de soins fragmentés, ce qui rend d'autant plus important le partage d'informations entre les prestataires de soins.

À l'intérieur de la salle d'urgence du BMC, les vomissements de Sinue ne se sont pas arrêtés. Le médecin traitant, Aneesh Narang, était naturellement inquiet. Il a demandé si cela s'était déjà produit; elle murmura que cela n'était arrivé que dans l'enfance. Un accès soudain et aigu de vomissements peut indiquer une appendicite ou une maladie intestinale ischémique (la mort du tissu intestinal), dont l'une ou l'autre nécessiterait une intervention chirurgicale rapide. En l'absence de plus d'informations, la plupart des médecins des services d'urgence commanderaient un scanner (au moins 2 100 $) et éventuellement une échographie abdominale (500 $ de plus), pour voir ce qui se passait. Mais Narang a appelé les dossiers électroniques de Codman et a trouvé des données de laboratoire et des notes de médecins qui expliquaient ses allergies, ses médicaments et ses antécédents de problèmes médicaux.

Multimédia

• Regardez une entrevue avec David Cutler, un économiste de Harvard, sur l'économie des technologies de l'information sur les soins de santé.

• Regardez Dan Newman, directeur de l'information médicale du Boston Medical Center, expliquer la technologie de l'hôpital.

Ces enregistrements n'étaient certainement pas une informatique médicale de pointe - pas de données génomiques, pas même d'images. Mais ils feraient une grande différence. Narang a rapidement vu que Sinue n'avait pas raconté toute l'histoire. En fait, les vomissements étaient un problème chronique; il était en tête de sa liste de problèmes médicaux. À un moment donné, elle avait même subi une procédure endoscopique pour examiner son tube digestif à la recherche de signes d'ulcères ou d'autres anomalies. On ne sait pas pourquoi Sinue n'a pas divulgué cette information. (Elle m'a dit plus tard qu'elle avait peut-être oublié.) Qu'elle soit causée par le stress, les différences culturelles ou les barrières linguistiques, une telle mauvaise communication n'est pas vraiment surprenante - nous l'obtenons tout le temps, explique Andrew Ulrich, un médecin urgentiste qui est également vice -président du service des urgences de BMC. Vous seriez étonné de ce que les gens ne se souviennent pas. Mais cela nous a rassuré que ce n'était pas un problème aigu. Les médecins savaient qu'ils pouvaient sauter la tomodensitométrie et l'échographie, économisant ainsi du temps et de l'argent et épargnant à Sinue une dose de rayonnement du test CT. Elle a été traitée avec des médicaments antinauséeux et des fluides intraveineux. Une fois la crise passée, un entretien avec un médecin a révélé que Sinue était bouleversée par un problème personnel. Lorsque le sujet a été abordé, elle a été prise de nausées. Elle a obtenu une référence pour ce dont elle avait probablement le plus besoin : des conseils.

Travailler dans le noir
Les technologies de l'information, utilisées correctement et largement, pourraient aider à refaire le système de santé américain. En 2006, l'Institut de médecine des académies nationales (IOM) a appelé à un système informatique de santé à l'échelle nationale pour aider à prévenir les erreurs médicamenteuses qui, selon lui, blessent 1,5 million d'Américains chaque année. Selon l'organisation, les ordonnances électroniques pourraient éliminer les problèmes causés par une écriture manuscrite difficile à lire et elles pourraient être intégrées dans des systèmes qui détecteraient automatiquement les erreurs des médecins. L'OIM avait précédemment demandé des bases de données et des interfaces électroniques dans un rapport de 1999 constatant que 44 000 à 98 000 Américains meurent chaque année d'erreurs médicales de toutes sortes. L'utilisation d'une telle technologie, a-t-il découvert, pourrait non seulement éviter des erreurs fatales, mais également garantir que les patients ne soient pas soumis à des tests redondants, qu'ils obtiennent des dépistages du cancer à temps et qu'ils gèrent plus efficacement les maladies chroniques. Pourtant, les progrès ont été extrêmement lents : bien que le nombre de médecins utilisant des dossiers électroniques ait légèrement augmenté au cours de la dernière décennie, 83 % d'entre eux utilisent encore des dossiers papier aujourd'hui.

En plus d'améliorer ou même de sauver la vie des patients, les dossiers électroniques peuvent potentiellement économiser de l'argent en réduisant les hospitalisations et en éliminant les procédures inutiles, comme ils l'ont fait pour Sinue. En 2005, un groupe de réflexion dirigé par Partners HealthCare, l'organisation formée par Massachusetts General et Brigham and Women's Hospitals (dont le propre réseau d'hôpitaux et de médecins utilise certaines des applications d'enregistrements électroniques les plus avancées du pays), a estimé que l'introduction de cette technologie permettrait d'économiser 78 milliards de dollars à l'échelle nationale. Bien que des analyses ultérieures aient remis en question ce chiffre, personne ne conteste que la facture annuelle de soins de santé de 2,3 billions de dollars aux États-Unis comprend des niveaux de déchets stupéfiants. Si vous demandez combien de dépenses médicales totales il n'y a pas dans le pays qui n'a pas besoin d'être produit - n'apportant absolument aucun avantage clinique - la réponse est probablement d'environ 700 milliards de dollars par an, explique David Cutler, économiste à l'Université de Harvard et ancien conseiller en soins de santé du président Obama. L'informatique des soins de santé est un élément fondamental pour s'en débarrasser. Ce n'est pas la seule chose importante. Mais sans information, vous ne vous en débarrasserez jamais.

Pour promouvoir une utilisation efficace de cette technologie, le Congrès a inclus d'énormes incitations pour les achats de technologies de l'information en santé dans la législation de relance adoptée plus tôt cette année. (voir La technologie peut-elle sauver l'économie ? mai/juin 2009) . Les médecins et les hôpitaux peuvent collecter de l'argent – ​​jusqu'à 44 000 $ sur cinq ans pour les médecins individuels et des millions de dollars pour les hôpitaux – s'ils documentent non seulement l'adoption des dossiers électroniques, mais aussi l'utilisation significative de cette technologie avant 2012. défini en détail par le Bureau du coordonnateur national des technologies de l'information en santé, dirigé par David Blumenthal, médecin et ancien directeur de l'Institute for Health Policy de Partners HealthCare (voir questions-réponses). Les médecins qui ne satisfont pas à cette norme avant 2015 s'exposeront à des sanctions financières : 1 % prélevé sur leurs frais d'assurance-maladie la première année, 2 % la deuxième et 3 % la troisième année et les années suivantes.

L'objectif ultime : un réseau national d'information sur la santé protégé par la confidentialité qui permettrait aux institutions médicales de tout le pays d'échanger les dossiers des patients. Presque aucun d'entre eux ne coopère de cette manière aujourd'hui ; partage d'enregistrements électroniques compris entre les hôpitaux sont un pas de géant au-delà de leur utilisation dans hôpitaux. Bien que quelques réseaux régionaux solides fonctionnent depuis des années, ils restent géographiquement limités. Comme pour les dossiers médicaux électroniques, il existe quelques vitrines, puis il y a le reste du monde, explique Bonnie Kaplan, maître de conférences en informatique médicale à la Yale School of Medicine.

Les avantages d'un réseau intégré pour la santé publique pourraient être énormes : d'énormes ensembles de données régionales et nationales pourraient être analysés pour aider les chercheurs à discerner les stratégies de traitement optimales, à déceler les effets secondaires dangereux des médicaments et à alerter rapidement sur les épidémies et autres problèmes à grande échelle. . Mais les patients à faible revenu pourraient en bénéficier plus directement que tout autre groupe. Ils sont plus susceptibles d'avoir rebondi entre différents fournisseurs ; ils souffrent de manière disproportionnée de problèmes de santé chroniques tels que le diabète, les maladies cardiaques et l'asthme ; et ils finissent souvent par obtenir des soins primaires dans les salles d'urgence. Nos patients, probablement plus que les autres patients, ne sont pas aussi capables de se défendre eux-mêmes, déclare Meg Aranow, vice-président et CIO de BMC. Ils peuvent avoir des problèmes de langue. Et nous avons des barrières culturelles, telles que les gens sont plus ou moins à l'aise de parler à un autre sexe ou à quelqu'un qui est perçu comme appartenant à une classe différente. Il y a une tonne de problèmes de communication qui pèsent sur notre pratique. Même lorsque de tels problèmes ne se posent pas, les médecins ou les infirmières ont souvent besoin de dossiers provenant d'autres hôpitaux afin de prodiguer les soins appropriés aux patients. Et aujourd'hui, cela signifie généralement appeler les préposés aux archives et attendre que les télécopies arrivent, un processus qui peut prendre des heures ou des jours.

Personne ne comprend mieux ce problème que Robert Gamble, un infirmier praticien de Health Care for the Homeless, l'un des centres de santé désormais liés à BMC. Ses clients font la navette entre les refuges, l'hébergement de transition dans les motels et les rues. Gamble se souvient d'une femme de 28 ans de Worcester, MA, obèse et souffrant d'hypertension, qui avait été assignée à un logement temporaire avec son fils de deux ans dans un motel de Marshfield, à 50 kilomètres au sud de Boston. Gamble faisait des allers-retours pour la voir et essayait d'organiser des médicaments pour elle – et des vaccins pour son fils – en téléphonant à son médecin à Worcester, à 120 kilomètres du motel. J'ai l'habitude de travailler dans le noir, à partir des problèmes qui me sont présentés, dit-il. Ce sera formidable d'obtenir plus d'historique, des listes de médicaments et d'autres informations contextuelles.

Longue tâche
Il est facile de comprendre pourquoi BMC voulait de meilleures connexions avec les centres de santé communautaires, dont beaucoup desservent les quartiers pauvres et minoritaires. Leurs patients viennent souvent chez BMC pour des visites chez un spécialiste ou pour des urgences. Mais l'hôpital n'a pas pu établir ces connexions tant que les plus petites institutions n'ont pas informatisé leurs dossiers, et les centres de santé communautaires - qui sont au nombre d'environ 1 200 aux États-Unis - ont particulièrement du mal à investir dans l'informatique par eux-mêmes, explique Robert Miller, un spécialiste de la santé. économiste à l'Université de Californie à San Francisco. Le projet de Boston, qui visait à l'origine 15 centres de santé desservant 206 000 patients, n'est devenu possible que lorsqu'un donateur anonyme a versé 5,5 millions de dollars en 2001.

Les trois premières années ont été consacrées à l'effort pour mettre en place des dossiers électroniques dans les centres de santé et persuader le personnel de les utiliser. Pendant longtemps pendant la transition, les médecins des centres de santé ont refusé de lâcher le dossier papier, explique Francis Doyle, directeur exécutif de Boston HealthNet, qui gère le réseau. Une fois cet obstacle surmonté, les premiers liens se sont tissés. À partir de 2005, les médecins de BMC ont pu se connecter et rechercher des enregistrements dans les bases de données des centres de santé individuels, bien qu'un mot de passe et un identifiant d'utilisateur distincts soient toujours nécessaires pour chacun. Mais les médecins et les infirmières des centres de santé se sont rendu compte que ces nouveaux liens étaient d'une utilité limitée à moins que tous les centres et BMC ne mettent leurs données en réseau pour créer un dossier patient unique accessible à n'importe quel clinicien n'importe où dans le réseau. Il faudrait 1,25 million de dollars en deux subventions de la Health Resources and Services Administration des États-Unis pour créer ce réseau véritablement intégré – un réseau qui couvre jusqu'à présent 10 centres de santé, pas tous les 15 envisagés à l'origine. (Les cinq autres seront ajoutés dans un an ou deux.)

Pour créer un système unique et interrogeable, BMC et les centres de santé devaient faire correspondre de manière fiable les enregistrements des patients dans leurs bases de données respectives. Ils l'ont fait avec le logiciel de GE, l'un des nombreux fournisseurs majeurs d'informatique de santé. La technologie examine les dates de naissance, les adresses, la race et d'autres identifiants pour distinguer les patients portant des noms similaires et, inversement, pour déterminer quand les enregistrements contenant des adresses différentes ou des noms orthographiés différemment font référence à la même personne. Il crée un index principal, mais les données réelles des patients restent dans les centres de santé individuels. Lorsqu'un médecin se connecte à BMC, le logiciel extrait les dernières informations de toutes les sources. Et un médecin n'a besoin de se souvenir que d'un seul identifiant et mot de passe.

Le réseau BMC n'a été mis en ligne que cet été, de sorte que l'hôpital n'a pas encore formellement analysé son impact. Mais des anecdotes comme celle sur Vera Sinue ont filé. Et après seulement deux semaines, Dan Newman, directeur de l'information médicale de BMC, est tombé sur l'un des avantages auxiliaires du système. Newman traitait un homme dans la soixantaine pour des maux de dos chroniques. J'avais eu des problèmes avec ce patient dans le passé, dit-il. Il se présenterait tous les mois pour ses médicaments, mais ne subirait aucun test pour déterminer la cause de sa douleur. Effectivement, le système montrait que le patient s'était rendu dans plusieurs centres de santé : il faisait des courses chez le médecin pour obtenir des prescriptions d'analgésiques. Ils avaient Percocet sur la liste des médicaments et lui écrivaient pour d'autres médicaments également, dit Newman. Il ajoute que le système a démasqué d'autres patients faisant la même chose. Et l'exploration de données de huit des centres de santé connectés a déjà commencé dans le but d'améliorer les soins aux patients. Un accent particulier est mis sur les problèmes de santé chroniques qui affligent les patients du réseau. (Pour ne citer qu'une des nombreuses statistiques nationales tristes, les diabétiques afro-américains sont 2,3 fois plus susceptibles que les diabétiques blancs de souffrir de complications évitables nécessitant l'amputation d'un pied.) Les huit centres de santé desservent plus de 70 000 patients adultes et ont commencé à en suivre sept. indicateurs de diabète ou de maladies cardiaques – qui touchent plus de 5 000 d'entre eux – tout en travaillant sur des stratégies de sensibilisation pour les aider à gérer leur santé. (Plus de la moitié des patients du réseau reçoivent des soins dans plusieurs de ses établissements, le partage des données est donc crucial.) Les centres de santé de quartier ont également remanié leur processus notoirement inefficace de gestion des références aux spécialistes BMC. Auparavant, ce processus reposait sur les patients eux-mêmes, avec des résultats inégaux. Nous nous retrouvions avec des patients assis dans le bureau du cardiologue, et le cardiologue demanderait : « Pourquoi êtes-vous ici ? » Et le patient répondrait : « Je n'en ai aucune idée », dit Newman. Certains d'entre eux disaient : « Je ne sais même pas quel est le nom de mon médecin. » Maintenant, les spécialistes peuvent consulter le dossier complet. Et avec moins de rendez-vous répétés, tout le monde perd moins de temps.

Malgré tout, une visite aux urgences de BMC rappelle que les dossiers électroniques, même ceux partagés au sein d'un réseau hospitalier innovant, sont d'une utilité limitée à moins que les données ne soient partagées plus largement dans l'ensemble du système de santé. Le jour d'août où Sinue est venu à BMC, seuls 164 des 366 patients vus dans sa salle d'urgence avaient déjà visité cet hôpital ou l'un des 10 centres de santé. Les autres n'avaient aucun dossier dans le système : 77 ont dit qu'ils avaient des médecins de soins primaires en dehors du réseau, et 125 ont dit qu'ils n'avaient aucun fournisseur de ce type. Ce dernier groupe comprenait Joycelyn Jobson, une femme de 60 ans qui est arrivée en se plaignant de douleurs dans le côté gauche de son abdomen. Les médecins ont effectué un électrocardiogramme (ECG) et ont noté une légère anomalie dans son rythme cardiaque. C'était un signal d'alarme : cela aurait pu signifier qu'elle était aux premiers stades d'une crise cardiaque. Ou cela aurait pu être rien – peut-être les vestiges d'un événement cardiaque des années plus tôt.

Je suis monté dans la chambre de Jobson. Là-bas, une résidente, Jessica Eng, essayait d'obtenir plus d'informations.

Qu'est-ce qui ne va pas? Eng voulait savoir.

Cette douleur… mauvais sentiment, a répondu Jobson. Ne me laissera pas seul.

Combien de temps?

Longue durée. Longtemps maintenant.

Quel genre de traitement avez-vous eu pour cela?

Rien.

L'ont-ils examiné avec des scanners ou des ultrasons ?

Oui.

Ont-ils déjà eu une caméra à l'intérieur ?

Non.

Il n'était pas clair si une véritable communication se produisait réellement, ou si Jobson avait même une urgence ; à un moment donné, elle m'a dit qu'elle souffrait depuis 20 ans. Les médecins étaient pleins d'espoir lorsqu'elle a dit qu'elle s'était déjà rendue au centre de santé de Codman Square. (Elle vit en Jamaïque, où elle et son mari élèvent des ignames et des porcs dans une petite ferme, mais rendent régulièrement visite à son fils et à ses petits-enfants dans le quartier de Mattapan à Boston.) Pourtant, la base de données n'a révélé aucun résultat. Et c'est ainsi qu'une odyssée médicale coûteuse a commencé. Elle a été admise en observation et reliée à des machines qui surveillaient ses signes vitaux. Les infirmières ont vérifié la tension artérielle dans les deux bras; une différence a été notée. Cela peut être inoffensif ou signifier une déchirure potentiellement mortelle de l'aorte thoracique. Alors les infirmières ont emmené Jobson pour un scanner. Aucune déchirure n'a été trouvée. Mais un radiologue examinant l'analyse a vu des nodules dans les poumons de Jobson. Bien que les nodules indiquaient probablement une infection plutôt qu'un cancer, la découverte impliquait de commander une autre tomodensitométrie dans trois à six mois pour écarter une tumeur maligne.

Docteur en données : Andrew Ulrich, médecin urgentiste au Boston Medical Center, affirme que les problèmes de communication entre les médecins et les patients sont monnaie courante et que les patients ne se souviennent souvent pas des médicaments qu'ils prennent. Les cliniciens de BMC peuvent désormais consulter les dossiers détaillés des patients liés aux médecins de soins primaires dans les centres de santé communautaires de la région de Boston. De tels liens peuvent aider à résoudre des mystères médicaux.

Il est plausible que tout cela aurait pu être évité si les médecins avaient pu trouver un ECG antérieur montrant que son anomalie cardiaque était préexistante. Finalement, les médecins n'ont rien trouvé d'anormal. Trois jours plus tard, Jobson a été libéré. Ses soins ont probablement coûté environ 15 000 $, une partie des 700 milliards de dollars de dépenses dont parlait l'économiste David Cutler. Et les médecins de BMC disent que l'histoire est typique des patients pour lesquels aucun dossier ne peut être trouvé. Les plaintes vagues entraînent une fusillade de tests et de traitements défensifs et probablement inutiles – une situation qui ne changera probablement pas à moins que les médecins et les hôpitaux de tout le pays ne puissent partager et analyser les données par voie électronique.

Prestation de soins balkanisée
Que faudra-t-il pour assembler tous les fournisseurs de soins de santé du Grand Boston, sans parler de l'ensemble des États-Unis ? Relier des établissements disparates est techniquement possible maintenant, mais le fait qu'il a fallu huit ans à BMC pour établir des connexions avec 10 centres de santé montre à quel point le processus peut être difficile. Les hôpitaux sont des entreprises, après tout, et ne veulent pas perdre des patients au profit de concurrents. Ils ne veulent pas non plus violer la confidentialité des patients, un risque qui peut augmenter à mesure que les informations sont partagées au-delà des murs d'un hôpital. Qu'y a-t-il pour que l'hôpital abandonne ses données ? Quelle est l'incitation? dit Larry Nathanson, directeur de l'informatique de médecine d'urgence au Beth Israel Deaconess Medical Center à Boston. À l'heure actuelle, dans le modèle actuel, le partage de vos données comporte de nombreux risques. Il y a un risque considérable, et il y a peu d'avantages. Sauf peut-être un « bénéfice de troupeau » - si vous le faites pour moi, je le fais pour vous. Beth Israel utilise un logiciel développé par Nathanson pour gérer les soins dans son service d'urgence, mais la technologie ne peut pas accéder aux dossiers des autres hôpitaux de la région.

Les responsables de la santé du Massachusetts discutent depuis longtemps d'un partage d'informations plus large entre les établissements cliniques, et ils ont même défini les prérequis techniques. Mais à Boston comme ailleurs, les établissements médicaux sont toujours enclins à consacrer leurs budgets informatiques à leurs besoins individuels, concède John Glaser, vice-président et CIO de Partners HealthCare. (Glaser est maintenant prêté quatre jours par semaine au bureau du coordonnateur national des technologies de l'information en santé, où il est conseiller principal de David Blumenthal.) Du point de vue de la recherche, il y a beaucoup de collaboration, dit-il. Mais un patient qui passe de BMC à Brigham, est-ce que les données se déplacent avec lui ? Non. C'est typique dans tout le pays. Si vous vous asseyez à une réunion du conseil d'administration, que ce soit à Brigham, à Beth Israel Deaconess ou à BMC, et que vous dites : « D'accord, nous avons 10 millions de dollars de fonds en capital et 40 millions de dollars de demandes », et l'une consiste à améliorer un système informatique pour les soins infirmiers. soins, et une autre est de se connecter électroniquement avec la Clinique Lahey, celle pour les infirmières va gagner tous les jours.

Cela devrait commencer à changer à mesure que les États commenceront à recevoir leur part des 564 millions de dollars que Blumenthal a désignés pour le démarrage de réseaux d'information sur la santé à l'échelle de l'État et de la région. Et les prochaines définitions d'utilisation significative sont susceptibles d'inclure des incitations supplémentaires pour la mise en réseau au niveau de l'État et, éventuellement, au niveau national. Les dirigeants de la plupart des hôpitaux de l'est du Massachusetts prévoient de commencer à partager les résumés de sortie (comme sont appelés les dossiers des patients sur les séjours à l'hôpital), ce que font déjà quelques hôpitaux. Et plusieurs projets pilotes d'échange de données sont en cours.

Un réseau national de dossiers médicaux électroniques ne favoriserait pas seulement une plus grande efficacité et des soins aux patients plus cohérents; cela pourrait aussi donner lieu à des idées inattendues. Prenons le cas du médicament anti-inflammatoire à succès Vioxx. C'est une analyse de 2004 des dossiers médicaux électroniques de 1,4 million de patients de l'organisation de maintenance de la santé Kaiser Permanente qui a montré que les utilisateurs de Vioxx - sur le marché depuis 1999 - étaient deux fois plus susceptibles de subir des crises cardiaques ou des accidents vasculaires cérébraux que les personnes qui ont pris un drogue rivale, le Celebrex. Plus tard, dit Glaser, Partners HealthCare a examiné ses propres données de réseau et a trouvé un modèle similaire. Quand vous regardez ces données, votre réaction est « Putain de merde, nous aurions pu voir ça en 2001 ! » dit-il. Vous pouvez voir le signal. La question clé est la suivante : si nous examinons de plus en plus ces données, pouvez-vous voir ce genre de signaux beaucoup plus tôt ?

Sans tuberculose : Colleen Clougherty avait besoin d'un examen médical au service des urgences du Boston Medical Center avant d'entrer dans un centre de désintoxication. Un dossier électronique faisait référence à un test de tuberculose positif il y a 14 ans, mais ne disait pas si elle était maintenant indemne de tuberculose. Les médecins étaient sur le point de commander une radiographie pulmonaire jusqu'à ce qu'une infirmière passe des appels téléphoniques pour confirmer qu'elle était en bonne santé. Le partage plus large des dossiers électroniques entre les prestataires pourrait épargner aux patients des tests et des radiations inutiles et réduire les coûts.

Mais ces avantages sont des abstractions par rapport à la lutte quotidienne des cliniciens pour donner un sens à des fragments de données isolés sur des patients individuels. Considérez la chaude nuit d'août où Dona Petrozzi, une infirmière psychiatrique du service des urgences de BMC, a dû organiser les soins appropriés pour une toxicomane de Dorchester nommée Colleen Clougherty, qui avait appelé une ambulance après avoir souffert d'hallucinations. Clougherty s'est retrouvé dans une aile gardée spéciale réservée aux urgences psychiatriques. Sa chambre n'avait d'autre mobilier qu'une table d'examen boulonnée au sol. Clougherty était assise sur le bord, serrant un lapin en peluche bleu qu'elle avait apporté. Décharnée, avec des cheveux blonds lissés en arrière, elle portait des créoles en or et avait un grand tatouage de lutin sur le bras. J'ai eu des sensations. Je pouvais ressentir beaucoup de choses – beaucoup de choses étranges et effrayantes, m'a-t-elle expliqué. Comme des crabes rampant sur tes orteils, ou comme une limace collée sur le côté de ton visage, ou comme une araignée qui soufflait sur ta tête.

Clougherty avait besoin que son état de santé soit vérifié avant de pouvoir être envoyée dans un établissement psychiatrique et de désintoxication pour patients hospitalisés. Mais ce n'était pas facile à faire. Bien qu'elle reçoive ses soins de santé au Neponset Health Center de Dorchester, certains de ses dossiers médicaux étaient conservés dans un système informatique spécial de la région de Boston appelé BEST, pour Boston Emergency Services Team, qui a été mis en place par BMC et des agences de santé mentale pour garder une trace des médicaments, des hospitalisations et des antécédents des patients psychiatriques. Petrozzi a consulté le dossier de Clougherty. Elle a vu une note inquiétante datant de 14 ans auparavant : à l'époque, Clougherty avait été testé positif à la tuberculose. Étant donné que BEST n'est pas intégré au centre de santé Neponset (et BMC non plus, bien que cela soit en préparation), Petrozzi n'avait aucun moyen facile de voir si son patient pouvait être malade et contagieux. Sans clarté dans le dossier, les médecins auraient dû ordonner une radiographie pulmonaire pour écarter tout signe de tuberculose avant de la relâcher.

Heureusement, Petrozzi et ses collègues ont pu joindre un membre du personnel de Neponset par téléphone et confirmer que Clougherty avait eu une radiographie claire au cours de l'année précédente. Mais une telle improvisation ne remplace guère la mise à disposition des dossiers électroniques pour les cliniciens qui en ont besoin. Idéalement, l'admission et la sortie d'hospitalisation des patients hospitalisés sont censées assurer une transition transparente d'un milieu à l'autre, a déclaré Petrozzi alors que nous étions assis dans son petit bureau sans fenêtre. Au mur étaient accrochés quelques rappels d'autres crises auxquelles elle faisait face. Une feuille de papier photocopiée disait, en caractères gras : Veuillez signaler tous les décès à la New England Organ Bank au 800-446-6362. Elle m'a dit : Si vous n'avez pas d'informations - et c'est vrai pour tous les niveaux de soins, mais particulièrement en psychiatrie - vous interférez d'une manière ou d'une autre avec le bien-être physique et mental du patient. Vous ne voulez pas que cela se produise.

Le débat politique rancunier sur la réforme des soins de santé a tendance à masquer ce genre de compréhension de bon sens – et largement partagée – sur la valeur de l'accès de base à l'information. La bonne chose à propos de l'information est que presque tout le monde peut y être favorable, déclare Cutler, qui a récemment co-écrit un rapport bipartite au Congrès sur l'importance d'une technologie de l'information correctement déployée dans la réforme des soins de santé. (Il a également été signé par un universitaire de l'American Enterprise Institute conservateur.) Et si vous regardez la différence entre la dernière fois que nous avons examiné la réforme des soins de santé, dans les années 1990, et maintenant, le changement le plus important est que le Cela a changé. Ce que tout le monde croit – pas seulement à gauche du centre, pas seulement à droite du centre, mais tout le monde – c'est que c'est maintenant le moment de saisir cela et de vraiment le mettre au travail.

David Talbot est Examen de la technologie correspondant en chef de.

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