Pour étudier le cerveau, un médecin se met sous le bistouri

Phil Kennedy ne voyait plus d'autre moyen d'obtenir les données. C'est ainsi qu'un jour, il s'est retrouvé allongé, parfaitement inconscient, sur une table d'opération au Belize pendant qu'un neurochirurgien lui sciait le haut du crâne.

L'année dernière, Kennedy, un neurologue et inventeur de 67 ans, a fait quelque chose d'inédit dans les annales de l'auto-expérimentation. Il a payé 25 000 $ à un chirurgien d'Amérique centrale pour implanter des électrodes dans son cerveau afin d'établir une connexion entre son cortex moteur et un ordinateur.

Avec un petit groupe de pionniers, Kennedy avait développé à la fin des années 1980 des interfaces cerveau-ordinateur humaines invasives - littéralement des fils à l'intérieur du cerveau attachés à un ordinateur, et il est largement reconnu comme le premier à permettre à un patient enfermé gravement paralysé de déplacer un curseur d'ordinateur en utilisant son cerveau. Le père des cyborgs, un magazine l'a appelé.

L'objectif scientifique de Kennedy a été de construire un décodeur vocal, un logiciel capable de traduire les signaux neuronaux produits par la parole imaginaire en mots sortant d'un synthétiseur vocal. Mais ce travail, réalisé par sa petite société géorgienne Neural Signals, était au point mort, dit Kennedy. Il ne pouvait plus trouver de sujets de recherche, avait peu de financement et avait perdu le soutien de la Food and Drug Administration des États-Unis.

C'est pourquoi en juin 2014, il s'est retrouvé assis dans un hôpital lointain à contempler l'image de son propre cuir chevelu rasé dans un miroir. Tout cet effort de recherche de 29 ans jusqu'à présent allait mourir si je ne faisais rien, dit-il. Je ne voulais pas qu'il meure sur la vigne. C'est pourquoi j'ai pris le risque.

Cet automne, Kennedy a présenté des études sur son propre cerveau à la Society for Neuroscience de Chicago, où ses actions ont provoqué à la fois admiration et inquiétude parmi ses collègues. En organisant une intervention chirurgicale sur une personne en bonne santé – même lui-même, même au nom de la science – il avait probablement violé le serment de son médecin. Je suis content qu'il aille bien maintenant, déclare Eddie Chang, neurochirurgien de l'Université de Californie à San Francisco, dont les travaux récents sur la cartographie des zones du cortex moteur qui contrôlent la parole ont aidé à guider les calculs de Kennedy. J'espère qu'il obtiendra des données précieuses et précieuses.

Problème avec la FDA

Kennedy, qui est né en Irlande, dit que son auto-expérimentation était motivée par la frustration et par des questions scientifiques. Il était tellement intrigué par le cerveau en tant que jeune médecin qu'il est retourné à l'école pour obtenir un doctorat. en neurosciences. Alors qu'il dirigeait un laboratoire au Georgia Institute of Technology dans les années 1980, il a développé et breveté un type innovant d'électrode consistant en une paire de fils d'or enfermés dans un minuscule cône de verre. Remplie d'un mélange exclusif de facteurs de croissance, l'électrode a incité les neurones voisins à se développer dans l'appareil.

Phil Kennedy

En 1996, après des tests sur des animaux, la FDA a accepté d'autoriser Kennedy à implanter ses électrodes chez des patients enfermés atteints de paralysie si grave qu'ils ne pouvaient plus parler ni bouger. Son premier bénévole était une éducatrice spécialisée et mère de deux enfants nommée Marjory, ou MH, qui a accepté de subir l'intervention à la toute fin de sa vie. Marjory avait la SLA mais a démontré qu'elle pouvait allumer et éteindre un interrupteur simplement en pensant. Mais elle était si malade que seulement 76 jours plus tard, elle est décédée. Ensuite, en 1998, est venu Johnny Ray, un vétéran vietnamien de 53 ans et entrepreneur de cloisons sèches qui s'est réveillé d'un coma avec son esprit totalement intact mais incapable de bouger quoi que ce soit sauf ses paupières.

Kennedy a personnellement supervisé l'implantation des électrodes chez au moins cinq sujets, et son équipe a commencé à montrer que si elle enregistrait à partir de quelques neurones seulement, les patients pouvaient déplacer un curseur sur un écran d'ordinateur et communiquer en choisissant des mots ou des lettres dans un menu.

En 2004, Kennedy avait implanté ses électrodes dans le cerveau d'Erik Ramsey, un volontaire victime d'un accident vasculaire cérébral catastrophique dans un accident de voiture qui l'a laissé enfermé à l'âge de 16 ans. Grâce aux données recueillies auprès de Ramsey, Kennedy et ses collaborateurs ont continué à publier des articles très médiatisés sur les résultats dans des revues comme PLOS Un et Frontières en neurosciences pas plus tard qu'en 2009 et 2011. Un article décrivait comment un logiciel pouvait détecter les sons que Ramsey imaginait et lui permettre de prononcer très grossièrement quelques mots simples. Finalement, Ramsey est devenu trop malade pour continuer à participer à la recherche.

À ce moment-là, la FDA avait également retiré l'autorisation d'utiliser les appareils chez d'autres patients. Kennedy dit que l'agence a commencé à lui demander plus de données sur la sécurité, y compris sur les facteurs neurotrophiques qu'il utilisait pour induire la croissance neuronale. Lorsque Kennedy n'a pas pu fournir les données, la FDA a refusé d'approuver d'autres implants.

Kennedy n'a jamais pleinement accepté la décision de la FDA (il a emmené au moins un autre patient au Belize pour un implant). Il y avait aussi des frustrations scientifiques à travailler avec des personnes handicapées. Les personnes enfermées ne peuvent pas communiquer, sauf parfois avec des grognements ou leurs yeux, ce qui a ajouté une variable confusionnelle à ses expériences. Lorsqu'un neurone donné se déclenche, il ne peut jamais être sûr de ce que le patient a pensé.

Le cerveau de Phil Kennedy lors d'une intervention chirurgicale pour installer un implant d'enregistrement neuronal.

Kennedy est devenu convaincu que la façon de faire passer ses recherches au niveau supérieur était de trouver un volontaire qui pouvait encore parler. Pendant près d'un an, il a cherché un volontaire atteint de la SLA qui conservait encore certaines capacités vocales, dans l'espoir d'emmener le patient à l'étranger pour une intervention chirurgicale. Je n'ai pas pu en obtenir un. Donc, après beaucoup de réflexion et de réflexion, j'ai décidé de le faire moi-même, dit-il. J'ai essayé de m'en dissuader pendant des années.

L'opération a eu lieu en juin 2014 dans un hôpital de 13 lits à Belize City, à des milliers de kilomètres au sud de son cabinet de neurologie basé en Géorgie et également loin de la portée de la FDA. Avant d'embarquer sur son vol, Kennedy a fait tout ce qu'il pouvait pour se préparer. Dans sa petite entreprise, Neural Signals, il a fabriqué les électrodes que le neurochirurgien implanterait dans son cortex moteur - il a même choisi l'endroit où il voulait les enterrer. Il a mis de côté assez d'argent pour subvenir à ses besoins pendant quelques mois si l'opération tournait mal. Il s'était assuré que son testament de vie était en règle et que son fils aîné savait où il se trouvait.

Marcher la promenade

Au Belize, la procédure ne s'est pas déroulée sans heurts, soulignant les dangers de la science de l'interface cerveau-ordinateur pour les volontaires. Il y a une petite mais réelle chance de mort chaque fois que le crâne est ouvert. Après s'être réveillé de sa première opération, dit Kennedy, il n'a pas pu répondre lorsque les chirurgiens lui ont parlé. Il avait perdu la capacité de parler. Les médecins ont expliqué plus tard que sa tension artérielle avait augmenté au cours de la chirurgie de 12 heures, provoquant un gonflement du cerveau et entraînant une paralysie temporaire. Je n'avais pas le moins du monde peur, dit Kennedy. Je savais ce qui se passait. J'ai inventé la chirurgie.

Les effets secondaires étaient très graves, mais Kennedy dit qu'il a récupéré et est revenu pour une deuxième procédure de 10 heures à Belize City plusieurs mois plus tard afin que le chirurgien puisse implanter des composants électroniques qui lui permettraient de collecter des signaux de son propre cerveau.

L'héroïsme de Kennedy impressionne certains de ses anciens patients. Parlez de marcher la marche! David Jayne, un patient SLA implanté par l'équipe de Kennedy au début des années 2000, a déclaré dans un e-mail. J'admire Phil.

Pour certains chercheurs, les décisions de Kennedy pourraient être considérées comme imprudentes, voire contraires à l'éthique. Pourtant, il y a des cas où les auto-expérimentations ont porté leurs fruits. En 1984, un médecin australien du nom de Barry Marshall a bu un gobelet rempli de bactéries afin de prouver qu'elles provoquaient des ulcères d'estomac. Il a ensuite remporté le prix Nobel. Il y a une longue tradition de scientifiques médicaux qui expérimentent sur eux-mêmes, parfois avec de bons résultats et parfois sans de si bons résultats, explique Jonathan Wolpaw, chercheur en interface cerveau-ordinateur au Wadsworth Center à New York. C'est dans cette tradition. C'est probablement tout ce que je devrais dire sans plus d'informations.

Après être rentré chez lui à Duluth, en Géorgie, Kennedy a commencé à travailler en grande partie seul dans son laboratoire d'orthophonie, enregistrant ses neurones alors qu'il répétait 29 phonèmes (tels que e, eh, a, o, u et des consonnes comme ch et j) à haute voix, et puis silencieusement imaginé les dire. Il a fait de même avec environ 290 mots courts tels que Dale et plum. Il y avait aussi des phrases à dire : Bonjour, monde, Quelle entreprise privée, et La joie d'un jogging fait dire à un garçon wow.

Kennedy dit que ses premières découvertes sont extrêmement encourageantes. Il dit avoir déterminé que différentes combinaisons des 65 neurones à partir desquels il enregistrait se déclenchaient systématiquement chaque fois qu'il prononçait certains sons à haute voix, et également lorsqu'il imaginait les prononcer - une relation qui est potentiellement essentielle au développement d'un décodeur de pensée pour la parole. À l'UCSF, Chang dit que Kennedy a peut-être appris quelque chose de nouveau. Ses propres recherches utilisent différentes électrodes placées à l'extérieur du cerveau, qui, selon lui, ne peuvent collecter qu'un signal relativement grossier (voir Un synthétiseur vocal directement au cerveau). Je pense que ce à quoi il pourrait avoir accès est quelque chose de beaucoup plus détaillé, dit Chang.

Il y a eu une grosse déception. Kennedy avait espéré vivre avec les implants dans son cerveau pendant des années, collectant des données, améliorant son contrôle et publiant des articles. Mais l'incision dans son crâne ne s'est jamais refermée complètement, créant une situation dangereuse. Après quelques semaines de collecte de données, en janvier dernier, Kennedy a été contraint de demander aux médecins d'un hôpital local de Géorgie de retirer les implants. La facture s'élevait à 94 000 $. Kennedy a soumis la réclamation à sa compagnie d'assurance (il dit qu'elle a payé 15 000 $).

Kennedy attribue ce revers à sa décision de construire des électrodes extra larges et de les installer à un angle inhabituel pour qu'elles soient plus faciles à utiliser - une décision qu'il considère maintenant comme une erreur. Mais je m'en suis tiré, donc je suis content, dit-il. J'ai eu quelques bosses et ecchymoses après l'opération, mais j'ai obtenu quatre semaines de bonnes données. Je travaillerai longtemps sur ces données.

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