Plus de 26 millions de personnes ont passé un test d'ascendance à domicile

MON ADN HÉRITAGE Mon ADN patrimonial

Autant de personnes ont acheté des tests ADN grand public en 2018 comme au cours de toutes les années précédentes combinées, a constaté le MIT Technology Review.

L'intérêt croissant du public pour l'ascendance et la santé - propulsé par la télévision et le marketing en ligne - a été à l'origine d'une année record pour les ventes des tests, qui incitent les consommateurs à cracher dans un tube ou à se frotter les joues et à renvoyer l'échantillon pour faire analyser leurs génomes.

Début 2019, plus de 26 millions de consommateurs avaient ajouté leur ADN à quatre principales bases de données commerciales sur l'ascendance et la santé, selon nos estimations. Si le rythme se poursuit, les trésors génétiques pourraient contenir des données sur la constitution génétique de plus de 100 millions de personnes dans les 24 mois.

La frénésie des tests crée deux superpuissances : Ancestry de Lehi, Utah, et 23andMe de Mountain View, Californie. Ces sociétés privées possèdent désormais certaines des plus grandes collections d'ADN humain au monde.

Pour les consommateurs, les tests - qui coûtent aussi peu que 59 $ - offrent des divertissements, des indices sur l'ascendance et une chance de découvrir des secrets de famille, tels que des frères et sœurs que vous ne connaissiez pas. Mais les conséquences pour la vie privée vont bien au-delà. Au fur et à mesure que ces bases de données se développent, elles ont permis de retracer les relations entre presque tous les Américains, y compris ceux qui n'ont jamais acheté de test.

Vous pouvez découvrir des faits inattendus sur vous-même ou votre famille lorsque vous utilisez nos services, prévient Ancestry. déclaration de confidentialité . Une fois les découvertes faites, nous ne pouvons pas les annuler.

A quoi servent les tests

Lorsque vous envoyez votre salive ou votre écouvillon buccal, les entreprises extraient l'ADN de vos cellules. Ils l'analysent sur une puce qui décode environ 600 000 positions où le code ADN des gens diffère généralement. Ceux-ci sont appelés polymorphismes mononucléotidiques.

Pensez à chacun de vos gènes comme venant dans l'une des douzaines de saveurs possibles. Le test détermine si vous avez une version très courante de ce gène, comme le chocolat, ou quelque chose de moins courant, comme la pistache. Votre combinaison spécifique de saveurs génétiques révèle trois choses : d'où viennent vos ancêtres, à quel point vous êtes lié à un autre membre de la base de données et si vous avez certains traits.

Cette année, par exemple, la sénatrice américaine Elizabeth Warren a démontré qu'elle descend vraiment d'un Amérindien, bien que l'ancêtre ait vécu il y a longtemps. Le test ADN l'a prouvé car chaque région du monde a une signature génétique différente. Ces différences sont apparues au cours des éons de la préhistoire lorsque les populations humaines ont été séparées.

De nombreux consommateurs souhaitent utiliser les services pour comparer l'ADN entre eux : si deux personnes partagent de grandes étendues d'ADN identique, cela signifie qu'elles sont étroitement liées. Enfin, votre ADN peut dire quelque chose sur certains traits, comme la forme de vos lobes d'oreille et si vous détestez le goût de la coriandre ou si vous êtes à risque de cancer. 23andMe propose plus d'une douzaine de rapports de traits de ce type.

Linda Avey

Compter les utilisateurs

Nous avons estimé le nombre de personnes testées sur la base des déclarations publiques des quatre plus grandes sociétés d'ascendance, de nos propres rapports et des données conservées par le Société internationale de généalogie génétique et suivi par un blogueur de généalogie Léa Larkin . Étant donné que les entreprises ne publient des informations sur leur nombre d'utilisateurs que par intermittence, nous avons sélectionné les divulgations les plus proches du 1er janvier de chaque année jusqu'en 2012.

Pour compiler un chiffre de 2019, nous avons utilisé des données rapporté par Ancestry le 29 novembre 2018, lorsqu'il a affirmé qu'une période de vente record de Thanksgiving avait porté le nombre total de kits de test vendus à 14 millions. L'entreprise n'a rapporté aucune référence depuis, donc notre chiffre n'inclut pas les ventes de Noël, qui auraient pu ajouter un autre million de membres.

Gene By Gene, une société de Houston, nous a dit que sa base de données d'ascendance ADN Family Tree compte environ 2 millions de personnes, mais la moitié a subi des formes de test antérieures et moins complètes, et environ 20% des profils qu'elle détient sont des téléchargements de données générées par les autres entreprises. Yaniv Erlich, scientifique en chef de MyHeritage, une société israélienne, a déclaré que sa base de données, désormais la troisième en importance, comprend 2,5 millions de profils.

Bien que 23andMe n'ait pas publié de chiffre récemment, une personne familière avec les chiffres de l'entreprise et les données du marché a déclaré qu'elle avait désormais testé plus de 9 millions de personnes. Cela a porté le total des tests consommateurs à dépasser la barre des 25 millions.

Les données sont accompagnées de quelques mises en garde. Par exemple, Ancestry rapporte le nombre de kits qu'il vend, mais pas le nombre de personnes qui terminent le test (j'en ai un inutilisé à la maison). De plus, certaines personnes testent avec plus d'une entreprise, de sorte que le nombre total d'individus uniques déjà testés est inférieur au nombre de tests commandés. Le degré de chevauchement n'est pas connu, même si Erlich dit qu'il est faible.

Effet réseau

Les données montrent clairement comment Ancestry et 23andMe étouffent leurs concurrents. Comme les grands réseaux sociaux, ce sont des opérations de haute technologie avec beaucoup de muscle financier et juridique. Ancestry a 70 emplois ouverts pour les ingénieurs du Big Data, les biologistes informatiques et les lobbyistes.

La taille même des deux leaders signifie qu'il est difficile pour les concurrents de prendre pied. C'est à cause d'un effet de réseau : plus les individus rejoignent une base de données, plus elle est utile pour trouver des parents, pour créer des estimations d'ascendance et (dans le cas de 23andMe) comme base pour la recherche de médicaments.

Il est beaucoup plus difficile de démarrer maintenant, dit Erlich. Il dit que MyHeritage se développe rapidement car il opère en Europe et a traduit son site en 42 langues.

Même certains concurrents bien financés semblent avoir du mal. En 2015, le géant du gène Illumina et un groupe de capital-investissement ont parié 100 millions de dollars sur Helix, leur propre boutique d'applications pour les tests ADN. Mais Helix n'a jamais dit combien de personnes ont acheté ses applications. C'est un signe que les choses ne vont pas bien.

Cela signifie également que seules quelques entreprises privées ont désormais des vues sur le reste de la population mondiale. Ce n'est que le début, dit Erlich des millions testés jusqu'à présent. Ce n'est rien, c'est une goutte d'eau dans le seau.

Débat sur la santé

Des quatre sociétés, 23andMe est la seule à proposer des rapports sur la santé en plus des informations sur l'ascendance. L'année dernière, il a obtenu l'autorisation de la Food and Drug Administration des États-Unis pour tester deux gènes du cancer du sein, et plus récemment, il a obtenu le feu vert pour informer les consommateurs d'un risque de cancer de la prostate.

Auparavant, pour voir ce genre d'informations, vous deviez consulter un médecin. Et certains critiques disent que vous devriez toujours le faire. Dans une étape remarquable, le comité de rédaction du New York Times en février visait l'entreprise , disant aux consommateurs d'être prudents et comparant les rapports à un tour de passe-passe.

Le problème est que 23andMe ne recherche que quelques mutations du cancer du sein sur des centaines possibles, et fait quelque chose de similaire pour le cancer colorectal. Cela signifie que les tests ne sont pas définitifs. Muin J. Khoury, directeur du bureau de la génomique de la santé publique aux Centers for Disease Control and Prevention, a appelé Le cancer de 23andMe teste une approche fragmentaire et potentiellement déroutante pour diriger les tests génétiques vers les consommateurs.

Mais 23andMe ne devrait pas reculer maintenant. La PDG de la société, Anne Wojcicki, a déclaré qu'elle essayait de récupérer ses bébés, à savoir quelques centaines de tests médicaux qu'elle a été forcée de retirer du marché en 2013, également en raison de problèmes de précision. Dans sa propre éditorial , Wojcicki dit qu'elle est déterminée à mettre à disposition des informations génétiques peu coûteuses sans que les professions médicales ne s'y opposent.

Criminalité et vie privée

L'application potentiellement la plus importante des bases de données est celle que le public n'a pas du tout appréciée jusqu'en mai dernier, lorsque la police californienne, avec l'aide d'un détective génétique, a identifié le Golden State Killer, un violeur et meurtrier qui était resté impuni. depuis des décennies.

Ils l'ont fait en utilisant une base de données d'ascendance gérée de manière informelle, GEDMatch, où un million de personnes avaient partagé les résultats des tests d'autres entreprises. Les enquêteurs ont téléchargé l'ADN du tueur encore inconnu (à partir d'un échantillon de scène de crime) et ont trouvé des parents éloignés. Depuis lors, plus de 30 violeurs, tueurs et corps de victimes ont été identifiés de la même manière.

Au cours de l'été, les quatre grandes sociétés d'ascendance ont toutes promis qu'elles ne laisseraient pas la police accéder à leurs bases de données sans mandat. Mais ce n'était que quelques semaines avant que le plus petit joueur, Family Tree DNA, change d'avis et commence à autoriser le FBI à télécharger l'ADN de cadavres ou d'éclaboussures de sang et à surfer sur la base de données comme n'importe quel autre client, vérifiant les noms et qui est lié à qui.

Le changement unilatéral de politique - dont les utilisateurs n'ont pas été avertis - est troublant car cela signifie que notre ADN, tout comme nos publications sur les réseaux sociaux ou nos données de localisation, est à la merci d'accords d'utilisateurs sur lesquels aucun d'entre nous n'a de contrôle ou même la peine de lire. Et c'est peut-être la plus grande leçon à tirer d'un test ADN.

Première règle de la donnée : une fois que vous la remettez, vous en perdez le contrôle. Vous n'avez aucune idée de la façon dont les conditions de service vont changer pour votre échantillon d'ADN 'récréatif', tweeté Elizabeth Joh, professeur de droit à l'Université de Californie à Davis.

cacher