PatientsLikeMe donne à Genentech un accès complet

PatientsLikeMe, le plus grand réseau en ligne pour les patients, a établi son premier vaste partenariat avec une société pharmaceutique. Genentech, la société de biotechnologie du sud de San Francisco rachetée par Roche en 2009, a désormais accès à La base de données complète de PatientsLikeMe depuis cinq ans .

PatientsLikeMe est un réseau en ligne de quelque 250 000 personnes atteintes de maladies chroniques qui partagent des informations sur les symptômes, les traitements et les mécanismes d'adaptation. Les plus grandes communautés au sein du réseau sont construites autour de la fibromyalgie, de la sclérose en plaques et de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), mais jusqu'à 2 000 affections sont représentées dans le système. L'espoir est que les informations partagées par les personnes atteintes de maladies chroniques aideront l'industrie des sciences de la vie à identifier les besoins non satisfaits des patients et à générer des preuves médicales, a déclaré le co-fondateur Ben Heywood.

L'accord avec Genentech n'est pas la première collaboration entre une entreprise des sciences de la vie et PatientsLikeMe, nommé l'une des 50 entreprises de rupture en 2012 par Examen de la technologie du MIT , mais c'est le plus large. Les collaborations précédentes étaient de portée plus limitée, explique Heywood, se concentrant sur une question de recherche particulière ou un domaine de maladie spécifique. L'accord avec Genentech est un abonnement global aux informations publiées par l'ensemble de la population PatientsLikeMe, sans avoir besoin de nouveaux contrats et de nouveaux accords commerciaux si un programme de recherche change de direction par rapport à son objectif initial. Cela permet une utilisation en temps réel beaucoup plus rapide des données, explique Heywood.

En 2010, PatientsLikeMe a démontré une partie de son potentiel pour faire progresser la médecine. Avec les données de sa communauté de patients atteints de SLA, qui souffrent d'une maladie neurologique évolutive et mortelle, la société a pu constater qu'un médicament à l'étude n'était pas efficace (voir Patients' Social Network Predicts Drug Outcomes ). Ces résultats ont été corroborés par une étude universitaire publiée cette année-là. Un autre domaine de la médecine que le réseau peut éclairer est la qualité des soins que reçoivent les patients, notamment si les médecins suivent ou non les directives établies par les sociétés médicales sur la façon dont les patients sont traités. Alors que nous essayons de passer à des soins de santé centrés sur le patient, nous devons comprendre ce que [les patients] apprécient, dit Heywood.

En échange d'un paiement non divulgué à PatientsLikeMe, Genentech dispose d'un abonnement de cinq ans aux données du réseau en ligne. Les données seront anonymisées, c'est-à-dire que Genentech ne verra pas les noms ni les adresses e-mail des patients. Heywood dit que son entreprise espère bientôt conclure de larges accords avec d'autres entreprises des sciences de la vie.

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