Médecine sans papier

L'écriture moche des médecins est tristement célèbre. Chaque jour, les pharmaciens arrêtent les clients pour leur demander ce que disent leurs ordonnances, et les patients récupèrent les commandes pour découvrir qu'ils ont reçu le mauvais dosage ou même le mauvais médicament. Mais ces erreurs de lecture des pharmaciens peuvent signifier plus que de simples tracas.

Dans une étude de 1999, l'Institute of Medicine a rapporté qu'en 1993, près de 7 400 Américains sont morts d'erreurs de médication. Une décennie plus tard, de telles erreurs constituent toujours un problème majeur. GlaxoSmithKline, par exemple, a publié un avis sur son site Web avertissant que les patients ayant des ordonnances pour son médicament antiépileptique Lamictal ont reçu par erreur du Lamisil (un médicament pour lutter contre la mycose des ongles), du Lomotil (un antidiarrhéique), du Ludiomil (un antidépresseur) et d'autres médicaments, parfois avec des conséquences désastreuses.

Un changement de base - l'utilisation d'ordinateurs pour commander des ordonnances - a réduit les erreurs de médication jusqu'à 80 pour cent dans certains hôpitaux. Motivés par de telles statistiques sur la vie ou la mort, un nombre croissant mais encore restreint de médecins et d'hôpitaux se sevrent du papier, utilisant des ordinateurs non seulement pour commander des ordonnances et des tests de laboratoire, mais aussi pour suivre l'état des patients, les médicaments, les allergies et résultats de test. Nous pourrions faire d'énormes progrès dans l'amélioration des soins de santé avec la technologie dont nous disposons, déclare Gilad Kuperman, directeur associé de la recherche et du développement en informatique clinique pour Partners Healthcare System à Boston.

Ces avancées seraient un changement bienvenu par rapport à la tenue de dossiers désordonnée et difficile à suivre qui prévaut aujourd'hui dans les soins de santé. En règle générale, le médecin de soins primaires conserve un ensemble de dossiers, les hôpitaux un autre et chaque spécialiste encore un autre. Et tous ces antécédents médicaux sont enregistrés dans des fiches papier à l'ancienne. Toute information qu'un patient oublie de dire à l'un de ses médecins - au sujet d'une allergie grave à un médicament, par exemple - n'apparaît tout simplement pas dans le dossier de ce médecin.

En effet, une grande partie du système de santé du pays entre dans l'ère de l'information en hurlant. Alors qu'Amazon.com et les chaînes d'épicerie compilent des enregistrements détaillés des habitudes d'achat des clients, seulement 5 % environ des médecins de soins primaires américains stockent des informations sur leurs patients par voie électronique. La résistance à l'adoption de la technologie abonde, enracinée dans la réticence des médecins à abandonner des façons de faire vieilles de plusieurs décennies et la perception que les avantages pour les praticiens ne valent pas les coûts. McDonald's a un meilleur bilan de ce qu'il a servi à tous ses clients que nous avons des antécédents médicaux de nos patients, déclare Isaac Kohane, spécialiste en informatique médicale et endocrinologue de l'Université Harvard.

Pourtant, le monde médical n'a pas été en mesure d'ignorer entièrement la puissance de calcul bon marché et abondante et les technologies de mise en réseau développées au cours de la dernière décennie. Le département américain des Anciens Combattants utilise désormais des dossiers électroniques dans chacun de ses 163 hôpitaux, dont beaucoup sont désormais essentiellement sans papier. De plus en plus d'hôpitaux privés et de systèmes médicaux mettent également en place des dossiers informatisés des patients. Environ 1 500 médecins de soins primaires et 11 hôpitaux utilisent le système de dossiers médicaux de Partners Healthcare pour suivre plusieurs centaines de milliers de patients. Et en février, Kaiser Permanente, le plus grand HMO du pays, a annoncé qu'au cours des trois prochaines années, il mettrait en œuvre des enregistrements électroniques pour l'ensemble de ses 8,4 millions de membres. Alors que de plus en plus de médecins commencent à se former et à travailler dans de tels hôpitaux et réalisent les avantages de leurs systèmes, les obstacles à une adoption encore plus large peuvent lentement disparaître. Et comme les nouvelles informations génétiques poussent la médecine vers la dépendance aux données, les dossiers de santé électroniques deviendront plus que bénéfiques - ils seront absolument nécessaires. Les bases de données médicales du 21ème siècle rejoindront l'anesthésie du 19ème siècle et les antibiotiques du 20ème comme outils médicaux indispensables.

Vétérans virtuels

Au South Texas Veterans Healthcare System, les médecins et les infirmières utilisent un système client-serveur qui relie les postes de travail et les PC et fournit une interface graphique pour lire et saisir les données des patients. Chaque dossier de patient comprend des statistiques telles que la taille, le poids et la pression artérielle ; conditions médicales (par exemple, diabète); les médicaments que prend le patient ; et les résultats des tests de laboratoire. L'accès à l'information dans tout le réseau national d'hôpitaux et de cliniques de la VA est l'un des plus grands avantages pour les cliniciens, déclare Vikie Schwartz, chef adjointe du bureau des technologies de l'information du système du sud du Texas à San Antonio. Nous avons une clinique à McAllen, à environ cinq heures de route. Ils peuvent voir le même graphique que nous pouvons voir ici, en même temps, dit-elle. Si un patient de San Diego avait une urgence médicale lors d'une visite à San Antonio, les dossiers de Californie seraient accessibles. Disposer de listes de médicaments et de résultats de tests si facilement disponibles permet aux médecins d'éviter de répéter inutilement les tests ou de dupliquer les ordonnances, ce qui leur permet d'économiser du temps et de l'argent.

Les avantages de la technologie vont au-delà de la commodité pour le personnel médical : les patients reçoivent de meilleurs soins. Prenons le cas d'un homme de 70 ans qui s'est rendu à l'Audie L. Murphy Memorial Veterans Hospital de San Antonio au début du mois de décembre dernier. Le médecin de triage a diagnostiqué que sa mauvaise toux était une pneumonie et a admis l'homme à l'hôpital. À l'aide d'un PC dans le service pour se connecter au réseau, le résident de garde a pu vérifier les antécédents médicaux du patient, y compris les informations de sa dernière visite avec un médecin de premier recours.

Après avoir évalué les informations, le résident a tapé des instructions pour les soins de l'homme à l'aide du système informatisé de saisie des commandes : prescriptions de Levaquin par voie intraveineuse (un antibiotique) et d'un bronchodilatateur inhalé, commandes d'une radiographie pulmonaire et d'analyses sanguines et instructions diététiques. Le système aide à réduire les erreurs et les retards dans l'administration des médicaments et l'exécution des tests. Vous vous assurez que la commande est complète, dit Schwartz. Et il n'y a pas de retard pour transporter un morceau de papier. Une fois les résultats de laboratoire prêts, le médecin aurait pu les visualiser à partir de n'importe quel ordinateur de l'hôpital. Les personnes qui entrent et commencent à utiliser le système commencent à réaliser le pouvoir de ce qu'elles ont, explique Gary Christopherson, qui était auparavant directeur de l'information de la Veterans Health Administration et est maintenant conseiller principal du sous-secrétaire à la santé de la Virginie.

Aide aux médecins

L'avantage immédiat le plus convaincant des dossiers médicaux électroniques réside dans leur réduction des erreurs d'écriture. Mais une fois que les ordinateurs entrent en scène, d'autres avantages deviennent également possibles. Un logiciel peut, par exemple, aider les médecins à faire de meilleurs choix. Les programmes dits d'aide à la décision clinique peuvent alerter les médecins sur des problèmes potentiellement dangereux liés à un médicament ou à sa posologie, en tenant compte du poids du patient, du diagnostic, d'autres médicaments, des allergies et de facteurs, tels que la fonction rénale, qui peuvent affecter le métabolisme du médicament. Si le patient atteint de pneumonie avait déjà pris du Lamictal pour prévenir les crises, le logiciel aurait pu signaler la prescription de Levaquin, ce qui peut exacerber les troubles épileptiques.

L'aide à la décision clinique peut également améliorer les soins aux patients d'autres manières, en aidant les médecins à se conformer aux directives de traitement de routine. Le logiciel peut, par exemple, suggérer que les patients âgés de plus de 60 ans reçoivent des vaccins contre la grippe. Bien que cette recommandation puisse sembler évidente, il est facile pour un médecin occupé de l'oublier. Les médecins sont plus susceptibles de se conformer aux mesures de prévention s'ils disposent d'une aide à la décision, explique David Bates, un médecin de premier recours de Partners qui a étudié les avantages des dossiers médicaux électroniques. Kaiser Permanente expérimente les dossiers électroniques depuis le début des années 1990, et il a donc maintenant les taux les plus élevés du pays de mammographie et de dépistage par frottis Pap, selon Andy Wiesenthal, le médecin principal de l'équipe nationale de mise en œuvre de Kaiser.

Prendre un numéro

Des augmentations spectaculaires de la puissance de calcul et de la connectivité, combinées à des études qui prouvent les avantages de l'utilisation des dossiers médicaux électroniques, ont laissé aux médecins peu d'excuses pour ne pas adopter la tenue de dossiers informatisés, déclare Daniel Masys, directeur de l'informatique biomédicale à l'Université de Californie, San École de médecine de Diego. Pourtant, une étude de 2002 parrainée par le Kaiser Permanente Institute for Health Policy a indiqué que l'industrie des soins de santé ne consacre que 2 % de ses revenus aux technologies de l'information, contre 10 % pour d'autres entreprises à forte intensité d'information. Et un rapport de 2002 de l'Institute of Medicine a appelé le gouvernement américain, les organisations de soins de santé et les payeurs à s'engager à mettre en place une infrastructure nationale d'information sur la santé qui conduirait à l'élimination de la plupart des données cliniques manuscrites d'ici la fin de la décennie. Que faudra-t-il pour aller d'ici à là-bas ?

Nous sommes dans un décalage culturel très étrange, dit Masys. Le système tel qu'il est actuellement est optimisé pour l'autonomie des praticiens individuels. Les dossiers électroniques, mettant l'accent sur les directives de pratique, obligent les médecins à modifier leur flux de travail et les poussent vers des soins standardisés. Certains médecins se plaignent que les systèmes constituent une intrusion dans la pratique de la médecine, explique John C. Joe, directeur de l'informatique médicale au Baylor College of Medicine de Houston. La plupart des médecins ici sont au sommet de leur profession, ajoute-t-il. Ils estiment que leur jugement clinique et les compétences qu'ils ont acquises sont suffisants pour les soins aux patients.

Les médecins s'inquiètent aussi du temps. Lorsque les systèmes sont installés pour la première fois, leur utilisation ralentit les choses. Nos enquêtes ont montré que l'utilisation d'un ordinateur prend 50 à 100 % plus de temps qu'un stylo et du papier traditionnels, explique Peter Waegemann, directeur exécutif du Medical Records Institute, qui préconise les dossiers médicaux électroniques.

Mais les hôpitaux qui utilisent des dossiers médicaux électroniques constatent que les médecins qui s'adaptent aux systèmes ne veulent pas revenir en arrière. Et l'augmentation de la mise en œuvre modifie lentement les attitudes. Le VA, par exemple, est l'un des plus grands terrains de formation des médecins du pays; son système influence la façon dont travaillent des milliers de fournisseurs de soins de santé. Nous avons tout un flot de médecins, d'infirmières et d'autres personnes qui suivent des programmes de formation, touchent le système tous les jours, puis passent à d'autres paramètres, explique Christopherson du VA. Ces médecins apprécient particulièrement la possibilité d'accéder aux données à tout moment et de n'importe où dans l'hôpital, dit-il. Les gens demandent, pourquoi ne pouvons-nous pas avoir un système comme le VA ?

Cependant, même les partisans des enregistrements électroniques sont confrontés au problème des dépenses. La technologie offre de meilleurs soins aux patients et des coûts inférieurs pour les assureurs, mais les médecins individuels supportent souvent le fardeau financier. Selon Halamka, un système informatisé de saisie des commandes peut à lui seul coûter 5 millions de dollars à un hôpital. John Glaser, vice-président et directeur de l'information de Partners, estime que la simple maintenance de son système coûte de 5 000 à 10 000 $ par médecin chaque année. La plupart des petits hôpitaux ne peuvent pas faire face à de telles dépenses.

Le problème est encore plus aigu pour une pratique en solo ou en petit groupe qui pourrait devoir payer 60 000 $ à 70 000 $ pour un système disponible dans le commerce qui pourrait nécessiter des dépenses continuelles pour le maintenir à jour. Du point de vue d'un médecin, dit Glaser, l'adoption de la technologie peut sembler être un risque et peu de récompense. C'est cher, c'est perturbateur et c'est difficile de s'y habituer, dit-il. Et pendant les trois à six mois qu'il faut à la plupart des médecins pour s'habituer à un nouveau système, la productivité peut chuter jusqu'à 20 pour cent, dit Glaser.

Le système de santé lui-même fournit peu de motivation pour adopter la technologie. Ce qu'il faut, selon Glaser, c'est une percée dans la motivation. Une possibilité serait pour les compagnies d'assurance d'offrir une rémunération plus élevée aux médecins qui utilisent des systèmes de dossiers électroniques qui répondent aux normes de base, en substance, une récompense pour fournir des soins de meilleure qualité. Certaines grandes entreprises ont déjà commencé à exercer une telle pression. Le groupe Leapfrog est une coalition de grands acheteurs d'assurances d'entreprise comme AT&T, General Motors et IBM ; ses membres prennent leurs décisions d'achat de soins sur la base du respect par les hôpitaux de mesures de sécurité spécifiques, dont la saisie informatisée des commandes.

Des subventions fédérales directes pour aider les médecins à mettre en place des dossiers informatisés pourraient donner un coup de pouce encore plus important. Les pays qui utilisent le plus les dossiers médicaux électroniques - l'Angleterre, l'Australie et la Suède - disposent d'importants programmes gouvernementaux de financement des médecins. En Angleterre, 99 % des cabinets de médecine générale utilisent un système d'enregistrement électronique.

Soins standards

La plupart des systèmes médico-informatiques sont propriétaires. Ce manque de normes est le principal obstacle à une adoption plus large des dossiers médicaux électroniques, explique Waegemann. La création de vocabulaires médicaux et de laboratoire uniformément acceptés, ainsi que de protocoles d'échange de données, permettrait aux systèmes de dossiers médicaux, aux ordinateurs de laboratoire et aux réseaux d'assurance éloignés de communiquer entre eux. Les médecins et les patients pouvaient accéder aux antécédents médicaux, même lorsque les patients passent d'un médecin à l'autre et d'un État à l'autre.

Un certain nombre d'organisations, dont le Waegemann's Medical Records Institute, s'efforcent d'établir de telles normes. La Markle Foundation, une organisation philanthropique basée à New York qui promeut les technologies de l'information dans l'intérêt public, a créé Connecting for Health, une collaboration public-privé, pour faire progresser les normes nationales de données cliniques. Les agences gouvernementales de santé pourraient également aider à établir de telles normes ; la VA s'est lancée dans une joint-venture avec le département américain de la Défense pour faire exactement cela. Étant donné que les dossiers médicaux du personnel militaire actif deviennent finalement les histoires des anciens combattants, les deux départements collaborent pour créer des systèmes entièrement interopérables, éventuellement avec une seule interface utilisateur. L'initiative va encore plus loin, atteignant l'ensemble du gouvernement fédéral et des organisations de soins de santé privées telles que CareGroup et Kaiser Permanente. Les normes élaborées en coopération par le gouvernement fédéral et le secteur privé deviendront le point de basculement vers la création au moins de normes nationales, si elles ne contribuent pas potentiellement à la création de normes internationales, a déclaré Christopherson, conseiller de VA.

Fixer des normes devrait apporter un autre gain majeur : aider les systèmes de dossiers médicaux électroniques à se conformer aux réglementations fédérales en matière de confidentialité. Cet avantage à lui seul pourrait être énorme. Il est possible, selon le spécialiste en bioinformatique Masys, de créer une architecture à haute assurance et haute sécurité basée sur l'infrastructure fondamentalement dangereuse d'Internet. Par exemple, la technologie utilisée pour crypter les informations financières sur les serveurs des marchands Web peut également être utilisée pour protéger les données médicales confidentielles. Le vrai défi consiste à s'assurer que ces mesures sont correctement mises en œuvre. Connecting for Health vise à aider les médecins et les hôpitaux à atteindre cet objectif en identifiant et en promouvant des procédures qui traitent des problèmes de confidentialité et de sécurité dans les systèmes de dossiers médicaux électroniques. Avec de telles pratiques en place, un hôpital n'aurait pas plus de chances d'exploiter un système informatique non sécurisé que de permettre aux chirurgiens d'opérer sans se laver les mains.

Connexions électroniques

Alors que les consommateurs continuent d'exiger un plus grand rôle et une meilleure qualité de leurs soins médicaux, les médecins seront de plus en plus enclins à adopter les dossiers médicaux électroniques. Ce faisant, des avantages au-delà de ceux pour les patients individuels apparaîtront.

Considérons, par exemple, l'effort national visant à renforcer les défenses contre une attaque terroriste impliquant des agents biologiques. Si les victimes d'une arme biologique commençaient à apparaître dans les hôpitaux et les cliniques de New York, les médecins pourraient mettre des jours ou des semaines à se rendre compte que les patients des différents établissements souffraient d'une seule attaque. Un logiciel conçu pour extraire des données à partir d'enregistrements informatisés pourrait détecter rapidement la tendance, déclenchant des alarmes. Reconnaissant la puissance de la technologie, le gouvernement américain a annoncé en janvier un effort de plusieurs millions de dollars pour utiliser les informations glanées dans les bases de données médicales pour surveiller les épidémies et les menaces bioterroristes dans une demi-douzaine de villes environ.

Le pouvoir des enregistrements électroniques de relier les points a des implications bien au-delà de la guerre contre le terrorisme. À mesure que les chercheurs biomédicaux en découvriront davantage sur les bases moléculaires de la maladie et le lien entre la génétique et la santé, la médecine deviendra de plus en plus dépendante des volumes de données sur les patients individuels. Les dossiers médicaux de la prochaine décennie intégreront non seulement les données démographiques et les antécédents médicamenteux, mais également les séquences d'ADN et les profils d'expression génique, qui décrivent des gènes spécifiques actifs dans divers tissus du corps. IBM Life Sciences, par exemple, s'est lancé dans des efforts de collaboration pour gérer de telles données médicales dans le cadre d'un projet pilote avec l'hôpital Hadassah à Jérusalem, en Israël. Les chercheurs d'IBM ont créé un dossier médical intégré qui contient des données standard telles que les résultats des tests, les observations des médecins et des listes de médicaments prescrits, ainsi que des informations sur le génome des patients.

Les soins de santé seront de plus en plus une vision de la santé et de la maladie en médecine moléculaire, dit Masys. Il cite comme emblématique un projet de recherche qui mesure les niveaux d'expression des gènes dans les tumeurs de la prostate. Trouver des corrélations entre l'expression des gènes et la progression de la maladie permettrait aux médecins de fournir des diagnostics et des traitements plus efficaces, mais nécessiterait un logiciel bioinformatique de pointe. La fusion des technologies informatiques et des biotechnologies est vraiment la différence remarquable de notre époque, dit Masys. Si les gens regardent en arrière dans cent ans, ils verront ce tournant dramatique dans les affaires humaines en ce qui concerne la santé.

Les dossiers électroniques permettront cette transformation, aidant les médecins à donner un sens aux montagnes de données et améliorant la qualité des soins de santé. Et maintenant, avec une forte poussée de certains des plus grands fournisseurs de soins de santé du pays, le séjour de la technologie dans la salle d'attente touche peut-être à sa fin.

Les archivistes

Institution	Projet/Technologie
Système de soins de santé CareGroup (Boston, MA)	PatientSite, un site Web qui donne aux patients un accès 24 heures sur 24 à leurs dossiers médicaux
Système de santé des Cèdres-Sinaï (Los Angeles, CA)	Déploiement à l'échelle du campus du réseau sans fil 802.11b, donnant accès aux dossiers électroniques
Kaiser Permanente (Oakland, Californie)	Mise en œuvre des dossiers médicaux électroniques et de l'accès des patients pour l'ensemble des 8,4 millions de membres via un ensemble de bases de données partageant une interface commune
Institut Regenstrief (Indianapolis, IN)	Accès via un navigateur Web aux données des patients des salles d'urgence de 13 hôpitaux
Département américain des Anciens Combattants (Washington DC)	Systèmes de dossiers médicaux électroniques séparés déployés dans les 163 hôpitaux VA et dans de nombreuses cliniques ambulatoires

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