Les réseaux sociaux frappent le génome

Si vous avez toujours voulu savoir exactement combien d'ADN vous partagez avec votre frère ridiculement grand ou votre meilleur ami doppelganger, vous pourrez bientôt le découvrir. 23etMoi , une startup de génomique personnelle à Mountain View, en Californie, est sur le point de dévoiler un nouveau service de réseautage social qui permet aux clients de comparer leur ADN. La société espère que la nouvelle offre encouragera les consommateurs à se soumettre à des tests ADN, créant potentiellement une nouvelle ressource de recherche dans le processus.

Profil personnel: 23andMe, une startup de génomique personnelle, propose des tests génétiques directement aux consommateurs. Le service recherche des variantes génétiques dans le génome d'un individu et fournit une analyse de son risque de maladies spécifiques (ci-dessus). L'entreprise proposera bientôt un outil de réseautage social permettant aux gens de comparer leurs génomes avec ceux de leur famille et de leurs amis.

Je pense que l'idée des réseaux sociaux a un potentiel inexploité, dit Église Saint-Georges , pionnier de la génomique à la Harvard Medical School de Boston et membre du conseil consultatif scientifique de 23andMe. L'idée prime dans PatientsCommeMoi , des personnes qui ont pu se retrouver par leur maladie. Ici, les gens peuvent se trouver par leurs allèles [ou variations génétiques].

23andMe est l'une des nombreuses entreprises qui ont vu le jour au cours de la dernière année pour proposer des tests ADN à l'échelle du génome directement aux consommateurs. Les personnes qui commandent le kit de 999 $ envoient un échantillon de salive et, en retour, reçoivent une analyse de près de 600 000 variations génétiques liées à la maladie et à d'autres facteurs, tels que l'ascendance, la taille et la couleur des yeux.

Ces entreprises naissantes ont suscité à la fois un battage médiatique et des critiques, la plupart de la controverse étant centrée sur les applications médicales. Les clients peuvent connaître leur risque génétique, par rapport à la population générale, d'une myriade de maladies, notamment la maladie d'Alzheimer, le diabète, la dégénérescence maculaire et le cancer. Mais de nombreux scientifiques et médecins disent qu'il n'est pas clair si l'utilisateur moyen peut vraiment comprendre cette information, et si la connaissance de son risque génétique améliorera réellement sa santé.

Comme ses concurrents, 23andMe propose des informations sur le risque de maladie d'un individu. Mais il a également choisi de mettre l'accent sur des approches plus divertissantes de la génomique personnelle, notamment en utilisant des outils de visualisation colorés pour examiner l'ascendance d'un sujet et la comparer à celle de célébrités de Jesse James à Benjamin Franklin et Bono. Désormais, pour tirer parti de l'essor des réseaux sociaux, la société lancera un outil de partage de génome qui permettra aux gens de comparer leur génome avec celui de membres de la famille, d'amis et même d'étrangers qui ont offert leurs données ADN. Il semble que la première curiosité naturelle des gens soit : d'où je viens ? Quelles sont mes racines ? dit Linda Avey , qui a cofondé 23andMe avec Anne Wojcicki . La prochaine [question] naturelle est la suivante : comment puis-je me comparer aux autres ?

Avey et Wojcicki espèrent que, comme pour les formes traditionnelles de réseautage social, la nouvelle du nouvel outil se répandra dans la famille et les amis, attirant de nouveaux clients. Avey, qui a partagé son génome avec de nombreux utilisateurs, dit qu'elle a introduit des personnes en fonction de leurs haplogroupes : des groupements génétiques représentant les principales branches migratoires de l'arbre évolutif humain. Peut-être que les enquêtes sur les haplogroupes deviendront l'alternative génomique à la ligne de ramassage classique. Quel est votre signe ? Ou peut-être que les geeks avertis du génome créeront des pages MySpace spécifiques aux haplogroupes.

Cela peut répondre à un besoin social qui semble exister, dit Mildred Cho , éthicien biomédical à l'Université de Stanford. Cela semble être une extension de personnes formant des groupes basés sur une maladie ou une généalogie particulière. Mais il y a aussi un danger à exagérer l'importance de ces similitudes. Il existe un certain scepticisme quant à la signification réelle de cette information génétique.

À ce stade, l'outil de partage du génome est principalement amusant. Mais Avey et Wojcicki affirment que leur objectif ultime est de créer une base de données génomique suffisamment grande pour révéler des informations scientifiquement et médicalement pertinentes sur ses utilisateurs. Ceux qui commandent le kit génomique peuvent indiquer s'ils sont prêts à participer à de futures études de recherche. Ceux qui choisissent de participer remplissent des sondages détaillant leurs antécédents médicaux et des détails sur des conditions particulières. Le résultat sera une base de données d'informations à la fois génomiques et phénotypiques, similaire à celle collectée par le gouvernement et les institutions universitaires pour la recherche . Mais la différence sera que les participants connaissent (et en fait ont payé) les détails de leur génome.

Liens familiaux: 23andMe, une startup de génomique personnelle, permettra bientôt aux clients qui ont commandé son service d'analyse d'ADN à 999 $ de comparer les génomes en ligne. L'image ci-dessus est un exemple du type de graphiques qui accompagnent l'outil de partage de génome en ligne. L'analyse génomique ci-dessus concerne une véritable famille d'origine européenne, surnommée les Mendel, et illustre la similitude génétique entre Greg Mendel, le père, et ses parents, grands-parents et enfants, ainsi que les génomes de référence des personnes d'origine asiatique et africaine. . Les utilisateurs peuvent également comparer leurs similitudes en termes de gènes liés à des traits spécifiques, tels que la fertilité et l'indice de masse corporelle. Les lecteurs qui ne sont pas encore prêts à débourser 999 $ pour leur propre analyse du génome peuvent explorer les outils de partage du génome en ouvrant un compte de démonstration sur le site Web de 23andMe.

C'est une idée intrigante d'avoir un espace pour la participation du public au développement de la science, dit Greg Feero , chef des soins de santé génomique au National Human Genome Research Center, à Bethesda, MD. Plus nous pourrons impliquer le public dans la réflexion sur la génomique, mieux nous serons à long terme dans le développement de cette nouvelle branche de la médecine.

Cependant, selon Feero, la puissance de la base de données résidera dans l'exactitude à la fois de l'analyse génétique et des informations médicales et personnelles fournies par les clients. Si 23andMe veut bien le faire, ils devront être extrêmement prudents dans la façon dont ils étiquettent un individu comme ayant un trait particulier, dit-il.

Feero dit qu'il est également difficile de savoir comment des entreprises comme 23andMe utiliseront les données que les clients mettent dans sa banque. Sera-t-il utilisé uniquement pour des efforts de recherche publics, ou également pour le développement de produits privés ? il demande. Avey a déclaré que 23andMe ne vendrait pas de données génétiques aux sociétés pharmaceutiques, mais qu'il pourrait vendre l'accès au pool de participants à la recherche volontaires de la société ou à d'autres fruits de sa base de données.

Alors que 23andMe évalue l'intérêt de la communauté des chercheurs pour l'entreprise, les fondateurs de l'entreprise envisagent également de stimuler une sorte d'effort de recherche local qui reflète l'influence croissante des groupes de défense des patients, tels que ceux qui ont organisé de nouveaux projets de recherche sur l'autisme et la maladie de Parkinson. . Si la tendance attire un nombre suffisant de personnes, les personnes atteintes de maladies particulières pourraient se réunir pour rechercher des similitudes dans leurs génomes. Ou ceux qui ont échappé à une maladie particulière malgré un risque génétique élevé pourraient donner un aperçu du mode de vie et d'autres facteurs génétiques protecteurs.

Cela pourrait être mieux fait par la communauté de la recherche que par une communauté de réseautage social, dit Church. Mais cela pourrait bien commencer dans cet environnement ludique.

Avey donne l'exemple controversé du lien entre les vaccins et l'autisme. Des études à grande échelle n'ont trouvé aucune association entre les deux - une conclusion acceptée par la plupart des chercheurs - mais un sous-ensemble de parents reste convaincu que le trouble de leur enfant a été déclenché par les vaccinations. Ce groupe pourrait potentiellement rechercher une ressemblance génétique entre leurs enfants, peut-être dans des gènes impliqués dans le métabolisme des médicaments. Si nous pouvons leur donner une plate-forme pour inscrire des enfants et faire leur propre étude, nous voulons faciliter cela, dit Avey.

Bien sûr, le succès d'une approche communautaire des tests génétiques nécessite qu'un grand nombre de parents s'inscrivent au service de 23andMe. Pour l'exemple de l'autisme, un membre du conseil consultatif scientifique de 23andMe estime que 20 000 enfants autistes devraient être inscrits au service de l'entreprise pour générer une base de données suffisamment grande pour la recherche. 23andMe a refusé de publier les chiffres de vente actuels.

L'idée de payer simultanément pour un service et de participer à la recherche n'est pas sans précédent. Le National Genograpic Project a rassemblé un demi-million de participants en un laps de temps assez court, explique Church, qui supervise un effort similaire à but non lucratif pour rassembler et analyser des données génétiques et génétiques. données médicales. Si vous commencez à recruter un nombre important de bénévoles, cela pourrait être génial.

cacher