Les premiers tests de bébé Gattaca au monde sont enfin là

illustration conceptuelle d'un bulletin d'embryon Mme Tech

Des couples anxieux approchent des médecins de la fertilité aux États-Unis avec des demandes pour un nouveau test génétique très controversé appelé 23andMe, mais sur des embryons.

Le test de sélection des bébés est proposé par une start-up du New Jersey, Genomic Prediction, dont nous avons fait état pour la première fois il y a deux ans.

La société affirme qu'elle peut utiliser des mesures d'ADN pour prédire quels embryons d'une procédure de FIV sont les moins susceptibles de se retrouver avec l'une des 11 maladies courantes différentes. Dans les prochaines semaines, il est prévu de publier des études de cas sur ses premiers clients.

Remis des bulletins sur un lot d'embryons congelés, les parents peuvent utiliser les résultats des tests pour essayer de choisir les plus sains. Les notes comprennent des estimations de risque pour le diabète, les crises cardiaques et cinq types de cancer.

Selon les dépliants distribués par la société, il avertira également les clients de tout embryon susceptible de devenir une personne faisant partie des 2% les plus petits de la population ou des 2% les plus faibles en intelligence.

Le test est tout droit sorti du film de science-fiction Gattaca , un film qui est l'une des inspirations du PDG de la startup, Laurent Tellier . Les autres cofondateurs de la société testent l'expert Nathan Treff et Stephen Hsu, administrateur de la Michigan State University et expert des médias.

Jusqu'à présent, les centres de fertilité n'ont pas sauté sur l'occasion de proposer le test, qui est nouveau et non éprouvé. Au lieu de cela, les futurs parents découvrent les rapports sur les bébés des concepteurs par le bouche à oreille ou des articles de presse et apportent le dépliant de l'entreprise à leurs médecins.

Un de ces couples s'est récemment présenté au centre de fertilité de l'Université de New York à Manhattan, explique David Keefe, qui y est président de l'obstétrique et de la gynécologie. Dès le départ, cela soulève toutes sortes de questions sur l'eugénisme, dit-il.

Keefe, qui a sept enfants, craint que les couples qui pensent pouvoir choisir des enfants dans un menu ne soient déçus. C'est lourd de problèmes parentaux, dit-il. Tant de couples ont juste besoin de sentir qu'ils en ont fait assez.

Choisir votre bébé

Le projet de la société reste à un stade préliminaire. Alors que certains embryons ont été testés par la société, Tellier, le PDG, dit qu'il n'est pas sûr si certains ont déjà été utilisés pour initier une grossesse.

Le test est effectué sur quelques cellules prélevées sur un embryon de FIV âgé de quelques jours. Ensuite, Genomic Prediction mesure son ADN à plusieurs centaines de milliers de positions génétiques, à partir desquelles il dit qu'il peut créer une estimation statistique, appelée score polygénique, du risque de maladie plus tard dans la vie.

Prédiction génomique

En octobre, la société a lancé le test, qu'elle appelle LifeView, depuis un stand d'exposition lors de la réunion annuelle des médecins de la fertilité à Philadelphie. Une bannière promotionnelle disait : Elle a les oreilles et le sourire de votre partenaire. Mais pas leur risque de diabète.

Les critiques de l'entreprise de la part de certains chercheurs en génétique ont été intenses.

Il est irresponsable de suggérer que la science en est au point où nous pourrions prédire de manière fiable quel embryon sélectionner pour minimiser le risque de maladie. La science n'est tout simplement pas encore là, déclare Graham Coop, généticien à l'Université de Californie à Davis et critique fréquent de l'entreprise sur Twitter.

La société a levé plusieurs millions de dollars en capital-risque auprès d'investisseurs tels que People Fund, Arab Angel, Passport Capital et Sam Altman, président de Y Combinator et PDG d'OpenAI.

Lors d'un événement investisseurs en avril dernier, Genomic Prediction s'est comparé à 23andMe pour les cliniques de FIV et se vantait de se préparer à une campagne de marketing massive.

Nos rapports suggèrent que la société a eu du mal à valider ses prévisions et à y intéresser les centres de fertilité. Jusqu'à présent, ses clients semblent être une dispersion d'individus du monde entier ayant des problèmes de santé familiaux spécifiques. La société a refusé de les nommer, invoquant la confidentialité.

La société devrait bientôt présenter ses premiers rapports de cas, décrivant les clients et les résultats de leurs tests d'embryons. Un cas concerne un couple homosexuel marié qui a commencé la FIV en utilisant des ovules de donneuse et envisage d'employer une mère porteuse. Ce couple veut un enfant à faible risque de cancer du sein.

Comment sera-t-il utilisé ?

La prédiction génomique pense qu'elle peut s'appuyer sur le type le plus courant de test d'embryon préimplantatoire, qui dépiste les embryons âgés de quelques jours pour détecter les anomalies chromosomiques majeures, appelées aneuploïdies. De tels tests se sont répandus dans les centres de fertilité pour les mères plus âgées et sont déjà utilisés dans près d'un tiers des tentatives de FIV aux États-Unis. Les nouvelles prédictions pourraient s'y ajouter.

Les centres de fertilité peuvent également commander des tests pour des maladies génétiques spécifiques, telles que la fibrose kystique, où une mesure génétique donnera un diagnostic précis de quel embryon a hérité du problème Les nouveaux tests polygéniques ressemblent davantage à des prévisions, estimant le risque de maladies courantes sur la base des variations dans des centaines ou des milliers de gènes, chacun avec un petit effet.

Dans une clause de non-responsabilité, la société déclare qu'elle ne peut rien garantir au sujet de l'enfant résultant et que l'évaluation n'est PAS un test de diagnostic.

Santiago Munne, expert en tests d'embryons et entrepreneur, pense que les patients qui subissent déjà des tests d'aneuploïdie voudraient probablement le test complémentaire, mais que les médecins pourraient s'y opposer s'il introduit une incertitude : pour la maladie monogénique, si l'embryon est anormal, nous vous dirons, et c'est. Avec un score de risque, il peut être affecté. Et certains patients n'auront que des embryons à risques plus élevés. Alors quoi?

De plus, il dit qu'il ne sera pas possible avec un test d'optimiser un enfant pour de nombreuses fonctionnalités à la fois : mon opinion personnelle est qu'une fois que vous commencez à chercher, certains embryons seront plus brillants, certains seront plus grands, certains auront une longévité, et aucun n'aura toutes ces qualités ensemble. Et dans un cycle de FIV, vous produisez peut-être six embryons en moyenne. Vous ne pourrez pas obtenir tous les traits que vous voulez.

Malgré ces limites inhérentes, un plan plus vaste est en cours. Treff, le scientifique en chef de la startup, pense que même les couples fertiles pourraient commencer à subir une FIV juste pour pouvoir sélectionner le meilleur enfant. Je crois que ce sera l'avenir… nous pouvons commencer à… réduire l'incidence des maladies chez l'homme grâce à la FIV, a déclaré Treff lors d'une conférence en Chine le mois dernier.

Combien de personnes seront prêtes à subir les ennuis de la FIV si elles n'en ont pas besoin pour avoir un bébé ? La FIV implique des semaines d'injections d'hormones et deux procédures médicales (une pour collecter les ovules, une autre pour implanter les embryons) et coûte généralement environ 15 000 $. Ajoutez à cela les frais de l'entreprise pour tester les embryons, qui s'élèvent à 1 000 $, plus 400 $ pour chaque embryon noté.

Si quelqu'un est fertile, à moins qu'il n'y ait des antécédents familiaux de maladie, je ne pense pas que ce sera populaire, dit Munne.

Pouvez-vous avoir un bébé plus intelligent ?

La prédiction génomique a jusqu'à présent attiré le plus d'attention pour la possibilité d'utiliser des scores génétiques pour sélectionner les enfants les plus intelligents dans une boîte de Pétri. Il a essayé de se distancer du concept controversé, mais cela a été difficile car Hsu, un cofondateur, est fréquemment dans les médias pour discuter de l'idée.

Hsu a dit Le gardien cette année que des prédicteurs de QI précis seront possibles sinon dans les cinq prochaines années, les 10 prochaines années certainement. Il dit que d'autres pays, ou les ultra-riches, pourraient être les premiers à essayer d'augmenter le QI de leurs enfants de cette façon.

Lors de son discours en Chine, Treff a qualifié l'amélioration de l'intelligence via la sélection d'embryons d'une application que beaucoup de gens pensent contraire à l'éthique. En privé, Treff dit à d'autres scientifiques qu'il pense que c'est faisable, mais qu'il souhaite promouvoir la technologie à des fins médicales uniquement.

Mme Tech

Pour l'instant, l'entreprise se limite à alerter les parents sur les embryons qu'elle prédit être les moins intelligents, avec les plus grandes chances d'avoir un QI qualifié de déficience intellectuelle selon les manuels psychiatriques.

Certains experts y voient une manœuvre transparente pour éviter la polémique. Ils disent qu'ils vont tester la condition médicale de la déficience intellectuelle, pas pour les embryons les plus intelligents, car ils savent que les gens vont s'y opposer, dit Laura Hercher, qui forme des conseillers en génétique au Sarah Lawrence College. Ils essaient de glisser, de glisser dans les traits sans en admettre autant.

Un mai rapport de l'Université hébraïque de Jérusalem a constaté qu'essayer de sélectionner les embryons les plus grands ou les plus intelligents pourrait ne pas fonctionner particulièrement bien. Les chercheurs ont estimé que l'utilisation de scores polygéniques pour localiser l'enfant le plus grand ou le plus intelligent d'un lot d'embryons de frères et sœurs entraînerait un gain moyen de 2,5 centimètres de hauteur et moins de trois points de QI.

Ils ont modélisé ce que tout le monde a peur de se produire, a déclaré Treff à propos de cette étude. Ce n'est pas ce que nous faisons.

Les prédictions, cependant, pourraient être plus efficaces pour aider les gens à éviter les enfants atteints de maladies spécifiques. Treff, lors de son discours en Chine, a déclaré qu'un couple choisissant entre deux embryons verrait, en moyenne, une réduction de 45% du risque de diabète de type 1. C'est une maladie grave dont souffre Treff et qui est héréditaire, bien qu'elle ait des causes complexes. Plus il y a d'embryons parmi lesquels choisir, dit-il, plus le risque diminue.

Demande de test

Les patients et les médecins sont généralement seuls lorsqu'il s'agit de décider si les tests fonctionnent vraiment. Bien que les agences fédérales et étatiques surveillent l'exactitude des laboratoires, la surveillance se limite à savoir si les analytes comme l'ADN sont correctement mesurés, et non ce qu'ils signifient. La prédiction génomique n'a donc pas besoin de prouver que le test est utile avant de le vendre. En fait, cela pourrait prendre des décennies pour déterminer si les enfants testés s'en sortent mieux que les autres.

Et ce n'est pas seulement si le test fonctionne ou non. L'adoption dépendra de la demande des patients et du degré de refus des médecins et des conseillers en génétique. Aux États-Unis, les tests de sexe - c'est-à-dire choisir un embryon de garçon ou de fille - sont acceptés et relativement courants. Mais ce n'est jamais devenu le cas pour le choix de la couleur des yeux, ce qui est également possible. En matière de couleur des yeux, la pression de ne pas en faire, de ne pas en proposer, s'est heurtée à une faible demande du marché. Donc ça n'existe pas, dit Hercher.

Prédiction génomique fournie une carte sur 12 cliniques de fertilité, il dit qu'il commandera son test, dont cinq aux États-Unis et d'autres au Nigeria, au Pérou, en Thaïlande et à Taïwan.

MIT Technology Review a pu localiser indépendamment deux cliniques de FIV où les clients ont récemment demandé les prédictions d'embryons. Michael Alper, fondateur de Boston IVF, l'une des plus grandes cliniques de fertilité au monde, a déclaré que son centre avait été approché par un couple il y a quelques semaines, mais il a décidé que la demande devait être examinée par le comité d'éthique du centre avant d'accepter de le commander.

C'est le premier cas que nous avons eu, dit Alper. Pour moi, c'est un type de prédiction 23andMe : il y a une propension, mais quelle est sa force ? C'est le problème. Nous n'avons aucun problème à tester la fibrose kystique - c'est une maladie mortelle, elle frappe jeune. Mais nous n'en sommes pas encore là avec ces autres tests. C'est doux; ce n'est pas si prédictif.

À NYU, Keefe dit que le test soulève des questions profondes. Son centre se trouve à Midtown Manhattan, à quelques pâtés de maisons d'un centre de bureaux financiers et juridiques. Il dit que sa clientèle est généralement composée de professionnels aisés, de personnes qui ont tout programmé dans la vie et qui se sentent en contrôle. Ils demandent même parfois à haute voix si un simple médecin est assez intelligent pour les aider.

Le cas sur lequel il travaille concerne une famille qui a deux enfants autistes. Ils veulent maintenant un enfant sans la condition, et ils espèrent que la fonction d'intelligence du test les aidera. Treff dit qu'il a conseillé à la famille que le test de prédiction génomique n'était pas susceptible d'aider - l'autisme peut avoir des causes génétiques spécifiques que la prédiction de l'intelligence n'est pas conçue pour capturer.

Pourtant, la famille reste intéressée. Ils veulent faire tout ce qu'ils peuvent pour avoir un enfant en bonne santé. Keefe dit qu'il soutient jusqu'à présent leur choix, mais il est préoccupé par tout ce que cela implique. Il y a un préjudice psychologique potentiel pour l'enfant, dit-il. Dieu interdit que les enfants finissent par être autistes après avoir dépensé cet argent.

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