Les patients prennent le contrôle de leurs soins de santé en ligne

Il n'y a pas si longtemps, Sean Ahrens a géré les poussées de sa maladie de Crohn - douleurs abdominales, vomissements, diarrhée - en appelant son médecin et en attendant un rendez-vous pendant un mois, pour faire face à un éventail peu concluant de prescriptions possibles. Aujourd'hui, il peut faire appel à 4 210 autres patients dans 66 pays qui collaborent en ligne pour savoir quels traitements (médicaments, régimes, acupuncture, méditation, voire infusions de parasites intestinaux à faire soi-même) apportent le plus de soulagement.

Auto quantifié : Une capture d'écran montre comment les patients atteints de la maladie de Crohn peuvent suivre leur régime alimentaire et leur niveau de douleur avec une application.

La communauté en ligne créée et lancée par Ahrens il y a deux ans, Crohnology.com, est l'une des expériences les plus surveillées en matière de santé numérique. Il permet aux patients atteints de la maladie de Crohn, de colite et d'autres affections intestinales inflammatoires de suivre les symptômes, d'échanger des informations sur différents régimes et remèdes, et généralement de prendre soin d'eux-mêmes.

Le site est à l'avant-garde du mouvement croissant des patients électroniques qui permet aux patients de prendre le contrôle de leurs décisions en matière de santé et de leur comportement d'une manière qui pourrait fondamentalement changer l'économie des soins de santé. Les investisseurs sont particulièrement intéressés par le rôle que les réseaux sociaux peer-to-peer pourraient jouer sur le marché de la santé américain de 3 000 milliards de dollars.

Les patients partageant des données sur ce qu'ils ressentent, le type de traitements qu'ils utilisent et leur efficacité est un nouveau comportement, déclare Malay Gandhi, directeur de la stratégie de Rock Health, un incubateur de San Francisco pour les startups de la santé qui investi dans Crohnology.com. Si vous pouvez amener les consommateurs à s'impliquer dans leur santé pendant 15 à 30 minutes par jour, il existe la plus grande opportunité dans les soins de santé numériques.

Les experts disent que lorsque les patients apprennent les uns des autres, ils ont tendance à subir moins de tests, à faire moins de visites chez le médecin et à exiger un meilleur traitement. Cela peut conduire à une meilleure qualité, qui dans de nombreux cas sera beaucoup plus abordable, explique Bob Kocher, oncologue et ancien conseiller de l'administration Obama en matière de politique de santé.

Ahrens, un développeur Web de 28 ans qui a été diagnostiqué à l'âge de 12 ans, dit qu'il a créé le site par frustration. Des milliards sont dépensés pour tester des médicaments dans des essais cliniques élaborés. Mais un simple changement alimentaire apporterait-il un plus grand soulagement ? Les médecins ne savent souvent pas parce que personne n'a étudié la question.

En tant que patient, il est extrêmement important pour moi d'obtenir les bonnes informations pour traiter ma maladie qui ne soient pas biaisées par l'économie, dit Ahrens. Malheureusement, ce n'est pas le monde dans lequel nous vivons. Il dit qu'il a construit le site pour donner aux patients le pouvoir d'étudier des choses qui n'étaient pas étudiées actuellement.

Les causes de la maladie de Crohn sont inconnues, il n'existe aucun remède certain et les médicaments administrés pour soulager les symptômes peuvent être d'une toxicité alarmante. Les symptômes augmentent et diminuent de façon imprévisible.

Les membres saisissent leurs antécédents médicaux sur le site, puis l'utilisent, ou des SMS, pour suivre leurs symptômes et leurs traitements, parfois heure par heure. Les données sont présentées sous forme de graphiques faciles à comprendre. Les utilisateurs obtiennent des points de karma pour répondre aux questionnaires et peuvent également lancer des études à l'échelle du site.

Parmi les idées glanées jusqu'à présent : la bière est la pire chose qu'un patient de Crohn puisse consommer. Il est difficile de dire ce que vous devriez et ne devriez pas manger quand vous avez la maladie de Crohn, explique Ken Spriggs, analyste de données à Fort Collins, Colorado, qui a été diagnostiqué en 2001. J'ai toujours pensé que la bière était mauvaise pour moi, mais les résultats de l'enquête m'a donné beaucoup de confiance que cela causait un problème.

Spriggs, qui a arrêté de prendre des médicaments l'année dernière, utilise le site pour affiner ses restrictions alimentaires. La liste est assez longue, note-t-il.

Les communautés de patients ont besoin de revenus. La plupart essaient de l'obtenir en aidant à rationaliser les études pharmaceutiques, car le processus de recherche de volontaires pour les essais de médicaments peut être coûteux. Ahrens dit qu'août a été le premier mois rentable de Crohnology, grâce à un client non divulgué qui a payé pour atteindre les patients sur le site.

Des sites comme Crohnology pourraient également contribuer à réduire les dépenses en traitements inutiles, ou ceux qui fonctionnent mal. Nous devons comprendre ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas, ce que l'industrie appelle l'efficacité dans le monde réel, déclare Gandhi de Rock Health. Il pense que les sites où les gens enregistrent leurs expériences quotidiennement ou hebdomadairement pourraient être la clé. Nous obtenons un niveau de résolution sur les données des patients que nous n'avons jamais eu auparavant.

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