Les parents se tournent vers le Prozac pour traiter le syndrome de Down

Lorsque le pilote de Southwest Airlines, Paul Watson, atterrit dans une nouvelle ville, il se rend souvent dans les laboratoires de scientifiques locaux qui étudient le syndrome de Down. Il aime se tenir au courant parce que son fils de 14 ans, Nathan, est atteint de la maladie.

Et Watson peut s'attribuer le mérite d'une idée répandue parmi les parents : que le médicament fluoxétine, également connu sous le nom de Prozac, pourrait en fait traiter le syndrome de Down.

Après avoir lu des études sur des souris qui ont révélé des effets positifs du traitement avec l'antidépresseur à succès, Watson a obtenu une ordonnance pour son fils, qui prend le médicament depuis trois ans. Nathan se porte plutôt bien sur le plan cognitif, dit Watson, qui vit en Géorgie.

Il n'est pas le seul enfant à recevoir le médicament. Les parents militants disent qu'il y a au moins 200 enfants atteints du syndrome de Down aux États-Unis qui reçoivent de la fluoxétine dans le but de stimuler leur cerveau, et la même chose se produit à l'étranger. Je connais au moins 30 personnes dans mon cercle d'amis qui ont leurs enfants sous Prozac, dit Lara Font, qui vit près de Houston et a commencé son fils de six ans, Parker, sur la fluoxétine quand il avait 15 mois.

Il n'existe aucun remède contre le syndrome de Down et aucun traitement médicamenteux. C'est frustrant pour les parents. Mais personne ne peut dire si le Prozac fonctionne car, jusqu'à présent, la recherche s'est concentrée sur les souris, pas sur les humains, et il n'y a eu aucun essai clinique sur l'efficacité du médicament dans le syndrome de Down. Peu de sociétés pharmaceutiques étudient les traitements de la maladie.

Grâce au plaidoyer de Watson, cela est sur le point de changer. À la fin de ce mois, les médecins du centre médical du sud-ouest de l'Université du Texas à Dallas prévoient de commencer à recruter 21 femmes enceintes dont les fœtus ont été diagnostiqués avec le syndrome de Down. Quatorze seront choisis au hasard pour prendre de la fluoxétine et les autres recevront un placebo.

Après la naissance, les enfants continueront à prendre les pilules jusqu'à l'âge de deux ans, et ils seront évalués régulièrement après leur naissance par le biais d'évaluations des compétences de développement et d'imagerie IRM. L'étude est le premier essai organisé de fluoxétine pour traiter le syndrome de Down et l'une des rares études sur un médicament pour traiter la maladie.

D'autres parents dont les enfants prennent du Prozac estiment également que leurs enfants sont plus performants que leurs pairs trisomiques, dit Watson. Mais nous ne savons pas vraiment. C'est pourquoi nous voulons un essai de drogue. Nous avons voulu le légitimer par une étude formelle.

La grande question est de savoir si le Prozac peut d'une manière ou d'une autre orienter le développement du cerveau, qui, chez les personnes atteintes du syndrome de Down, se caractérise par moins de neurones, une taille globale plus petite et un QI inférieur à la normale. Le syndrome de Down, également appelé trisomie 21, est causé par une copie supplémentaire du chromosome 21.

L'étude pilote ne sera pas assez vaste pour répondre pleinement à cette question, en partie parce que les enfants trisomiques naissent avec de grandes différences dans les symptômes cognitifs. Mais si les résultats sont prometteurs, l'étude pourrait s'étendre à d'autres hôpitaux, déclare Carol Tamminga, présidente du département de psychiatrie de l'UT Southwestern et responsable de l'étude.

Paul et Patty Watson avec leur fils de 14 ans, Nathan, atteint du syndrome de Down.

Tamminga a un intérêt personnel ; elle avait une sœur trisomique qui est décédée dans la vingtaine. Son QI était peut-être de 30, dit Tamminga. Un médicament qui pourrait aider même modérément serait une avancée significative, dit-elle.

Le Prozac est arrivé sur le marché au milieu des années 1980 et est devenu un succès commercial instantané. De nombreuses femmes enceintes prennent déjà le médicament si elles sont déprimées, bien que ce ne soit pas sans inquiétude. Certaines études ont associé le médicament à un faible risque de problèmes pulmonaires et cardiaques graves, de naissance prématurée et à un risque accru d'autisme. Mais d'autres n'ont trouvé aucune augmentation des malformations congénitales majeures.

L'idée d'administrer de la fluoxétine pour traiter le syndrome de Down a commencé à gagner du terrain chez les parents il y a environ 10 ans après que certaines premières recherches en laboratoire sur des animaux aient montré des résultats prometteurs.

Depuis lors, il y a eu plus de preuves que le médicament pourrait aider, en particulier une étude de 2014, rapporté dans le journal Cerveau, par la chercheuse italienne Renata Bartesaghi. Lorsqu'elle a donné de la fluoxétine à des souris dont les petits ont une version rongeur du syndrome de Down, les animaux sont nés avec un nombre normal de neurones.

Nous avons compté le nombre de cellules dans chaque partie du cerveau des chiots, explique Bartesaghi. Dans chaque partie que nous avons examinée, le nombre de neurones était normal.

Watson dit qu'il donnait déjà de la fluoxétine à Nathan lorsqu'il a vu l'article du journal et l'a envoyé à Matt Byerly, professeur de psychiatrie à l'UT Southwestern, pour lancer l'idée d'une étude organisée sur les enfants qui pourrait prouver si sa décision était la bonne.

Byerly, qui a récemment déménagé à l'Université du Montana mais qui est toujours impliqué dans l'essai, a déclaré qu'en examinant ce que l'on savait des effets du Prozac sur les animaux, il a découvert que sept des huit études sur des modèles de souris trisomiques avaient montré les avantages de la fluoxétine. Mais Byerly a estimé que la science exigeait une étude prénatale, et non une chez les enfants, dont le cerveau est davantage développé.

Ce que j'ai trouvé, c'est qu'il y a des effets significatifs évidents dans le cerveau à la fin du deuxième trimestre et certainement à la naissance, dit Byerly. Je sentais que pour profiter de ce que la fluoxétine pouvait potentiellement faire, nous devions intervenir avant que ces changements ne se produisent.

Le traitement des fœtus avec n'importe quel médicament est inhabituel. En conséquence, dit Byerly, l'étude UT compte 14 co-chercheurs, environ trois fois le nombre habituel, y compris des spécialistes prénatals et des pharmacologues qui surveilleront ce qui se passe. En Italie, Bartesaghi dit que sa propre demande de tester l'effet de la fluoxétine sur les femmes enceintes a été rejetée par un comité d'éthique italien, bien qu'elle teste actuellement le médicament chez certains enfants trisomiques.

La fluoxétine agit en augmentant la disponibilité de la sérotonine, un neurotransmetteur, qui joue un rôle dans l'humeur mais aussi dans la régulation de la formation des neurones dans le cerveau en développement. En augmentant les niveaux de sérotonine pendant la grossesse, pensent Bartesaghi et Byerly, les nourrissons atteints du syndrome de Down pourraient naître avec un cerveau plus proche de la normale.

D'autres chercheurs, comme Diana Bianchi de la Tufts University Medical School, hésitent à administrer de la fluoxétine aux femmes enceintes qui ne sont pas déprimées, mais ont également commencé à rechercher d'autres médicaments qui pourraient traiter le syndrome de Down (voir A Change of Mind).

Mais Byerly pense que le profil de sécurité de l'antidépresseur est si bien étudié qu'il n'y a pas de risque significatif. Pourquoi ne pas le tester ? il dit.

Des centaines de parents sont déjà arrivés à la même conclusion. Et quelques-unes, comme Dominika Kuchta, ont même pris le médicament pendant la grossesse. Kuchta, une citoyenne polonaise qui vit au Royaume-Uni, dit avoir pris du Prozac en 2014 alors qu'elle était enceinte de son fils, Tomasz, et après avoir appris d'un test prénatal qu'il serait né avec le syndrome de Down.

Tomasz, maintenant âgé de 21 mois, a un faible tonus musculaire, ce qui est typique des enfants trisomiques, mais à 18 mois, il pouvait dire chien, pomme et ours.

Il sait qu'une cuillère sert à manger, qu'un chapeau va sur la tête, qu'un chat miaule, dit Kuchta, qui passe des heures à lui apprendre la phonétique et à lui montrer des cartes flash. Jusqu'à ce que les résultats de l'étude d'UT Southwestern soient connus, Kuchta n'aura aucun moyen de savoir si la fluoxétine a aidé.

C'est important de savoir si c'est dû à la pharmacologie ou à moi de lui enseigner, dit-elle. Mon intuition est que c'est un mélange.

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