Les États-Unis vont développer une étude sur l'ADN d'un million de personnes

Le président Barack Obama propose de dépenser 215 millions de dollars pour une initiative de médecine de précision dont la pièce maîtresse sera une étude nationale impliquant les dossiers de santé et l'ADN d'un million de volontaires, ont déclaré hier des responsables de l'administration.

La médecine de précision fait référence à des traitements adaptés au profil génétique d'une personne, une idée qui transforme déjà la façon dont les médecins combattent le cancer et certaines maladies rares.

L'Obama planifier , y compris le soutien aux études sur le cancer et les maladies rares, fait partie d'un abandon de la médecine unique, a déclaré Jo Handelsman, directeur associé du Bureau de la politique scientifique et technologique de la Maison Blanche, lors d'un briefing hier. Elle a qualifié la médecine de précision de changeur de jeu qui a le potentiel de révolutionner notre approche de la santé dans ce pays et dans le monde.

La Maison Blanche a déclaré que la plus grande partie de l'argent, 130 millions de dollars, irait aux National Institutes of Health afin de créer une étude à l'échelle de la population sur la façon dont les gènes, l'environnement et le mode de vie des gens affectent leur santé.

Selon Francis Collins, directeur des National Institutes of Health, l'étude recrutera de nouveaux volontaires et fusionnera les données de plusieurs grandes études déjà en cours. Les détails doivent encore être réglés, a déclaré Collins, mais l'étude pourrait éventuellement impliquer le décodage complet des génomes de centaines de milliers de personnes.

Les responsables ont indiqué que les patients pourraient avoir plus d'accès aux données générées à leur sujet que ce n'est généralement le cas dans les études de recherche. C'est en partie parce que les scientifiques devront pouvoir les recontacter si leurs gènes s'avèrent intéressants.

Nous ne parlons pas seulement de recherche, mais aussi de l'accès des patients à leurs propres données, afin qu'ils puissent participer pleinement aux décisions concernant leur santé qui les affectent, a déclaré John Holdren, directeur du Bureau de la politique scientifique et technologique de la Maison Blanche.

L'initiative Obama, que le président a annoncée pour la première fois lors de son discours sur l'état de l'Union, alloue également 70 millions de dollars à la recherche sur le cancer basée sur l'ADN et 10 millions de dollars supplémentaires à la Food and Drug Administration des États-Unis, qui a du mal à réglementer les tests génomiques.

Collins a déclaré que les États-Unis ne cherchaient pas à créer une seule biobanque. Au lieu de cela, le projet chercherait à combiner des données parmi ce qu'il a appelé plus de 200 grandes études américaines sur la santé qui sont en cours et impliquent ensemble au moins deux millions de personnes. Heureusement, nous n'avons pas à repartir de zéro, a-t-il déclaré. Le défi de cette initiative est de les relier entre eux. C'est plus une approche distribuée que centralisée.

Collins a averti que le manque d'interopérabilité dans les systèmes de dossiers médicaux et les bases de données génétiques pourrait être l'obstacle le plus important aux plans du NIH.

Le manque de normes est l'une des raisons pour lesquelles les États-Unis sont à la traîne de certains pays européens qui ont déjà de grandes études bien organisées reliant la génomique aux dossiers de santé nationaux. Il y a aussi la concurrence du secteur privé, où la médecine de précision est un sujet brûlant qui attire de gros investissements.

Par exemple, l'une des plus grandes bio-banques privées au monde, de 800 000 échantillons de crachats, appartient à 23andMe, une startup de la Silicon Valley qui veut devenir une sorte de Facebook de la recherche génétique (voir 23andMe's New Formula : Patient Consent = $ ) .

L'entrepreneur J. Craig Venter, ancien rival du NIH dans le séquençage du premier génome humain, a annoncé il y a un an son intention de séquencer un million de génomes d'ici 2020 grâce à un financement privé (voir Microbes and Metabolites Fuel an Ambitious Aging Project ), et certains médicaments les entreprises ont également des plans de séquençage à grande échelle (voir The Search for Exceptional Genomes ).

Ces dernières semaines, des responsables du NIH ont rencontré des administrateurs de la Veterans Health Administration, dont le projet Million Veterans Project en cours a déjà collecté des échantillons d'ADN de 343 000 anciens soldats et a partiellement analysé l'ADN de 200 000 participants.

Il y a beaucoup d'efforts pour éviter les doubles emplois puisque personne n'a assez d'argent, et je m'attendrais à ce que ces programmes fonctionnent ensemble, a déclaré Timothy O'Leary, directeur de la recherche et du développement pour le VA, qui dépense déjà 30 millions de dollars par an sur son étude. Cependant, il a ajouté qu'avant de partager des données, l'AV aurait besoin de garanties que les informations privées des anciens combattants n'étaient pas en danger.

Si le budget d'Obama est approuvé, le NIH distribuera l'argent aux centres universitaires. Cependant, une grande partie de l'argent ira aux entreprises technologiques engagées pour stocker et organiser les données, ainsi qu'aux fabricants d'instruments de séquençage génétique. Illumina de San Diego, qui vend les machines de séquençage les plus populaires, est susceptible d'être le plus grand bénéficiaire financier du plan d'Obama à court terme.

David Goldstein, directeur d'un nouvel institut de médecine génomique à l'Université de Columbia, a qualifié le plan Obama de partie d'une volonté irréversible d'obtenir de plus en plus d'informations génétiques complètes sur les personnes dans le cadre de la médecine de routine. L'écriture est sur le mur, a déclaré Goldstein. Nous allons tous être séquencés ; la question est juste qui le fait et qu'est-ce qu'on en fait. Le défi sera de faire de bonnes choses avec les données.

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