Les bébés créateurs ne sont pas futuristes. Ils sont déjà là.

Illustration d'un fœtus entre les profils d'un homme et d'une femme. Le cordon ombilical forme un signe dollar. Bénédict air

Au début, Matthew a supposé que la faiblesse de son genou était le genre de nuisance orthopédique qui se produit lorsque vous atteignez 30 ans. Il a fallu des semaines avant qu'il ne consulte un médecin, et des mois avant qu'il ne se rende compte qu'il pourrait y avoir un lien entre l'aggravation de sa boiterie et le problème d'épaule d'un cousin quand ils étaient enfants. Les tests ADN l'ont confirmé : Matthew, comme son cousin, souffrait d'une forme génétique de dystonie, une condition dans laquelle les muscles se contractent de manière incontrôlable. Leur grand-père souffrait probablement aussi de dystonie.

J'avais rencontré Matthew quelques mois plus tôt, lorsqu'il avait épousé la fille de mon amie, Olivia, dans l'un de ces vieux hôtels branchés de New York à l'ambiance élégante du centre-ville. Comme j'étais le seul conseiller en génétique de leur connaissance, ils m'ont apporté leurs questions. Avec leur permission, je partage leur histoire. J'ai changé leurs noms pour préserver leur vie privée.

Cette histoire faisait partie de notre numéro de novembre 2018

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Matthieu a eu de la chance. Il s'agissait d'une version bénigne de la dystonie DYT1, et des injections de Botox dans son genou ont aidé. Mais la mutation génétique peut provoquer des symptômes graves : contractures des articulations ou déformations de la colonne vertébrale. De nombreux patients reçoivent des médicaments psychoactifs et certains nécessitent une intervention chirurgicale pour une stimulation cérébrale profonde.

On a dit à Matthew et Olivia que leurs enfants n'auraient peut-être pas autant de chance. Ils auraient 50 à 50 chances d'hériter de la variante du gène responsable de la dystonie et, s'ils le faisaient, 30 % de chances de développer la maladie. Le risque d'un enfant gravement atteint était assez faible, mais non négligeable.

Mes amis ont appris qu'il y avait une alternative. Ils pourraient subir une fécondation in vitro et faire tester génétiquement leurs embryons alors qu'ils étaient encore dans une boîte de laboratoire. À l'aide d'une technologie appelée test génétique préimplantatoire, ils ont pu sélectionner les embryons qui n'avaient pas hérité de la mutation DYT1.

Ce serait cher - les coûts de la FIV aux États-Unis dépassent en moyenne 20 000 $ pour chaque essai, et les tests peuvent ajouter 10 000 $ ou plus. Et cela nécessiterait un processus désagréable de stimulation ovarienne et de récolte des ovules de deux semaines. Ce n'était pas comme ça que je me voyais faire un bébé, m'a dit Olivia. Mais ils voulaient ce que la procédure pouvait leur offrir : une garantie que la dystonie était éliminée pour la génération suivante, et au-delà.

Matthew et Olivia ne se considèrent pas comme ayant un bébé de designer. Ce terme a des associations négatives, suggérant quelque chose d'insignifiant, de discrétionnaire ou de contraire à l'éthique. Ils ne choisissaient pas la couleur des yeux ou n'essayaient pas d'augmenter le score SAT de leur enfant. Ils veillaient à la santé et au bien-être de leur futur enfant, comme le devraient les parents.

Nous risquons de créer une société où certains groupes, en raison de leur culture, de leur géographie ou de leur pauvreté, supportent un plus grand fardeau de maladies génétiques.

L'opinion publique sur l'utilisation des technologies de procréation assistée établit systématiquement une distinction entre la prévention des maladies et la sélection des traits. Le Johns Hopkins Genetics and Public Policy Center, qui a contacté plus de 6 000 personnes par le biais d'enquêtes et de groupes de discussion de 2002 à 2004, a résumé ses conclusions de la manière suivante : En général, les Américains approuvent l'utilisation de tests génétiques reproductifs pour prévenir les maladies infantiles mortelles, mais ne le font pas. approuvent l'utilisation des mêmes tests pour identifier ou sélectionner des traits comme l'intelligence ou la force. Le gène de la dystonie est dans une zone grise - certaines personnes nées avec ce gène vivent une vie en parfaite santé - mais peu de parents critiqueraient probablement le choix de Matthew et Olivia de l'éliminer.

Cependant, tous les tests d'embryons correspondent à l'étiquette du concepteur d'une manière importante : ils ne sont pas disponibles pour tout le monde.

Matthew et Olivia ont opté pour ce qui est une tendance calme mais significative. Bien que le nombre de couples utilisant cette technologie reste faible, il augmente rapidement. Selon la Society for Assisted Reproductive Technology, le nombre de tentatives de FIV aux États-Unis avec test monogénique est passé de 1 941 en 2014 à 3 271 en 2016, soit une augmentation de près de 70 %.

Ce n'est que le commencement. Alors que le prix des tests génétiques de toutes sortes baisse, de plus en plus d'adultes découvrent leur constitution génétique dans le cadre des soins médicaux de routine et découvrent des risques génétiques spécifiques avant la grossesse. Mais ces personnes sont encore plus susceptibles d'être aisées et éduquées, comme Olivia et Matthew. Alors qu'ils consultaient des cliniques de FIV, le propre frère d'Olivia et sa femme ont appris qu'un gène augmentait le risque de cancer chez leurs enfants. Si vous pouviez vous en débarrasser, pourquoi ne le feriez-vous pas ? Il a demandé.

Le coût n'était pas une préoccupation pour ces couples, mais c'est un obstacle pour de nombreux Américains. Les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) estiment que 1,7% des bébés nés aux États-Unis aujourd'hui sont conçus par FIV. Il est beaucoup plus élevé dans les pays qui financent publiquement les technologies de procréation assistée : 4 % en Belgique, 5,9 % au Danemark. Une étude de 2009 a révélé que 76 % des besoins médicaux en matière de procréation assistée aux États-Unis ne sont pas satisfaits.

L'assurance ne couvre normalement pas la FIV aux États-Unis, à l'exception d'une poignée d'États où la couverture est obligatoire. Même les politiques qui couvrent le traitement de la fertilité sont incohérentes dans ce qu'elles remboursent. La couverture des tests génétiques préimplantatoires est carrément kafkaïenne. Dans de nombreuses politiques, le test des embryons est couvert, mais la procédure de FIV elle-même ne l'est pas, car les couples ne sont pas stériles.

L'analogie que j'aime utiliser, dit James Grifo, directeur de la Division d'endocrinologie reproductive et d'infertilité à NYU Langone Health, est que si vous subissiez un pontage coronarien et qu'ils n'ont pas payé pour vous fissurer la poitrine.

Au moins une partie de la raison pour laquelle l'industrie de la FIV se développe n'est pas que plus de gens peuvent se le permettre, mais que ceux qui le peuvent paient pour de nouveaux types de services. La banque d'œufs, par exemple, est désormais commercialisée de manière agressive auprès des jeunes femmes en tant que police d'assurance contre l'infertilité liée à l'âge. En 2011, la banque d'ovules n'existait même pas en tant que catégorie dans le rapport annuel du CDC sur la FIV ; en 2016, le stockage d'ovules ou d'embryons était le but de 25% de tous les cycles de FIV. Des entreprises d'élite comme Facebook offrent la congélation des œufs comme un avantage, mais pour la plupart des gens, cela reste un luxe.

Le coût n'est pas le seul obstacle. Les techniques de reproduction sont moins acceptables dans les groupes raciaux, ethniques et religieux où être considéré comme infertile porte une stigmatisation. Les barrières linguistiques peuvent réduire la sensibilisation et les références. La géographie joue également un rôle, puisque les cliniques de FIV se regroupent dans les zones les plus demandées.

Vraisemblablement, beaucoup de gens prendraient la même décision que Matthew et Olivia si on leur en donnait la possibilité, mais beaucoup n'ont pas ce choix. Notre malaise autour des bébés sur mesure a toujours eu à voir avec le fait que cela rend les règles du jeu moins équitables - en prenant les inégalités existantes et en les transformant en quelque chose d'inné. Si l'utilisation des tests préimplantatoires se développe et que nous ne nous attaquons pas à ces disparités, nous risquons de créer une société où certains groupes, en raison de leur culture, de leur géographie ou de leur pauvreté, supportent un plus grand fardeau de maladies génétiques.

Qu'est-ce qui pourrait changer la société plus profondément que de prendre une maladie génétique - quelque chose qui a toujours incarné notre humanité commune - et de la transformer en quelque chose qui n'arrive qu'à certaines personnes ?

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