Le projet de bébé designer DIY financé avec Bitcoin

Illustration conceptuelle du bébé designer Kelsey Niziolek

Sur son clavier à Austin, au Texas, Bryan Bishop écrivait rapidement. Dactylographe de vitesse classé au niveau national, il avait rédigé une enquête polie auprès d'un futuriste de premier plan au Royaume-Uni. Il voulait des conseils sur sa start-up de créateurs de bébés.

Depuis quelques années, Bishop, un programmeur de 29 ans et investisseur Bitcoin, laisse une traînée de commentaires sur l'amélioration humaine sur le Web. C'est un transhumaniste, ce qui signifie qu'il pense que les humains peuvent être profondément améliorés par la technologie. Il avait longtemps exhorté les autres à faire quelque chose pour la condition humaine.

Maintenant, il avait décidé de le faire lui-même.

Selon l'e-mail envoyé en mai, Bishop et son partenaire dans l'entreprise, Max Berry, un ancien scientifique de laboratoire d'une société de biotechnologie, lançaient une entreprise axée sur la production de bébés sur mesure et le génie génétique de la lignée germinale humaine. Il a noté que les travaux de laboratoire ont commencé et que nous avons un premier client parent-couple.

Il a dit qu'il voulait des conseils éthiques pour aider à gagner l'approbation d'un éminent généticien, George Church de l'Université de Harvard, dont le décompte des améliorations génétiques potentielles - un rouleau de gènes avec des noms comme PCSK9 et CCR5, présenté dans des dizaines de conférences - a été appelé le liste de souhaits pour une ère post-humaine.

L'espoir de Bishop est de concrétiser ces possibilités. Une copie de sa proposition commerciale indique que son projet prévoit de permettre aux parents d'avoir des enfants transgéniques capables de se muscler sans faire d'haltérophilie, qui possèdent des gènes de supercentenaires de longue date ou qui sont dotés du groupe sanguin AB+, ce qui signifie qu'ils pourraient recevoir une transfusion de n'importe qui. .

Bryan Bishop (à gauche) et Max Berry, passionnés de création de bébés, lors de la conférence Genome Project-Write. Examen de la technologie MIT

En novembre, un biophysicien chinois a affirmé qu'il avait créé les premiers bébés génétiquement modifiés - une nouvelle qui a déclenché un tollé mondial et pourrait entraîner de lourdes sanctions en Chine pour le scientifique responsable. Depuis que l'entreprise de He Jiankui a été révélée pour la première fois par MIT Technology Review, les leaders scientifiques se sont précipités pour arrêter la prochaine voyou chercheur. Certains veulent un moratoire strict sur les bébés génétiquement modifiés. D'autres disent que ce qu'il faut, ce sont des critères techniques détaillés et des directives médicales, afin que les embryons de FIV puissent être modifiés en toute sécurité et à des fins convenues par la communauté médicale. Des experts en édition de gènes de Chine, des États-Unis et du Royaume-Uni prévoient encore un autre comité ruban bleu pour tout maîtriser.

Bien que les nouvelles directives et les réprimandes publiques puissent contrôler les scientifiques professionnels bénéficiant de subventions gouvernementales, elles n'aident pas des personnes comme Bishop, un 'biohacker à faire soi-même' relativement bien connu (selon son curriculum vitae) qui a passé des milliers de dollars pour poursuivre sa propre vision pour ajouter des superpuissances génétiques aux nouveau-nés.

Il y a plusieurs semaines, une personne inquiète m'a envoyé une copie des diapositives de collecte de fonds décrivant la proposition commerciale de Bishop, qui contient des projections de milliards de revenus provenant de la création de centaines de milliers de bébés améliorés. Cette personne, qui a demandé à rester anonyme, ne savait pas si c'était des conneries ou horriblement plausible. L'individu s'est dit préoccupé par le fait que les transhumanistes allaient essayer de mettre en pratique leurs idées pour améliorer l'espèce et a estimé qu'il était temps de dénoncer Bishop.

Selon les diapositives de Bishop, les humains concepteurs ne seraient pas créés comme ils l'étaient en Chine, en injectant des molécules d'édition de gènes dans un œuf au moment de la fécondation. Au lieu de cela, dans un hack qui vous fera croiser les yeux, la proposition envisage d'effectuer une thérapie génique sur les testicules d'un volontaire masculin. De cette façon, les spermatozoïdes porteurs d'améliorations de l'ADN pourraient être utilisés pour mettre une femme enceinte. Selon le plan, Bishop et Berry pensent qu'avec 2 millions de dollars, ils peuvent passer rapidement des tests sur les animaux à un premier volontaire. Résultat: Premier humain avec du sperme transgénique, et nous commençons à prendre des précommandes, indique la diapositive de financement.

Je pense qu'il s'agit d'une approche très imparfaite et profondément inquiétante de la modification génétique des humains, déclare Güneş Taylor, chercheur postdoctoral au Francis Crick Institute de Londres, qui a également reçu une copie de la proposition. Il est également extrêmement inquiétant qu'ils prétendent avoir leur premier participant.

D'autres ont dit que le pitch deck frôle l'absurde. Les deux entrepreneurs, par exemple, affirment que le marché adressable de leur technologie est tout l'avenir de l'humanité et proposent un plan pour un virus de thérapie génique contenant ce qui serait une lourde charge utile d'instructions génétiques. Ma réaction générale est de me demander s'il faut même le prendre au sérieux, déclare Samuel Sternberg, professeur adjoint à l'Université de Columbia. Il se demande si le véritable objectif de Bishop est d'être au maximum provocateur et d'être sous les projecteurs.

D'autres personnes familières avec les projets de Bishop pensent également qu'il s'agit principalement de discussions jusqu'à présent, mais peut-être pas entièrement. C'est beaucoup moins avancé que Jiankui He, qui possédait une richesse considérable et un savoir-faire pertinent, déclare Church, l'ingénieur génétique de Harvard, qui dit avoir parlé avec Bishop. Church admet que l'approche du sperme est techniquement réalisable, bien qu'il affirme qu'elle nécessitera un débogage important.

Cela pourrait certainement arriver - c'est pourquoi nous devons en parler, m'a dit Church. Le généticien, qui occupe un poste de conseiller auprès d'un grand nombre d'entreprises et d'entreprises génétiques, dit qu'il n'a pas accepté un tel rôle dans le cas de Bishop. Au lieu de cela, il a dit à Bishop qu'il devrait demander des conseils en matière d'éthique et l'approbation de la FDA, et effectuer des essais cliniques appropriés s'il continue. Je donne des conseils à presque tout le monde, surtout si je pense qu'ils en ont besoin, a déclaré Church.

Le gars du bitcoin

Bishop et Berry, lors d'un entretien téléphonique, ont refusé de nommer le client potentiel ou de dire si l'un d'eux prévoyait de faire du bénévolat. Bishop, qui est en forme de tonneau et mesure plus de six pieds de haut, a dit qu'une amélioration qu'il aimerait voir serait un gène pour contrôler le poids. Les hommes ont déclaré qu'ils n'avaient commencé que des recherches préliminaires sur les animaux et qu'ils n'étaient pas près d'essayer de faire un bébé. Bishop a dit que cela pourrait prendre quelques années. Nous n'avons pas encore commencé avec les humains, mais nous croyons que c'est éthique, dit-il. Les gens sont en train de chasser les sorcières en ce moment pour trouver des actes répréhensibles. J'ai peur qu'ils n'en trouvent pas.

Bishop est déjà bien connu dans le domaine de la crypto-monnaie : il a travaillé jusqu'à récemment chez LedgerX, un échange Bitcoin, et a une fois ajouté quelques lignes de code au logiciel sous-jacent qui maintient la monnaie numérique. Ses rôles publics les plus visibles, cependant, ont été celui de facilitateur - modérateur de forums de discussion, participant à des conférences et publiant des transcriptions, qu'il tape lui-même. Deux jours après un entretien téléphonique avec lui, une transcription de tout ce que j'avais dit est apparue dans ma boîte de réception. Noah Horn, administrateur de Type Racer, un concours de dactylographie en ligne, affirme que Bishop est dans le centile supérieur de tous les dactylographes de langue anglaise dans le monde, avec une vitesse de 173,66 mots par minute.

Je le décris comme la chose la plus proche d'une IA sous forme humaine, déclare Andrew Hessel, PDG de Humane Genomics, une start-up de thérapie génique, qui dit connaître Bishop depuis plusieurs années. C'est un fantôme dans la machine.

J'ai rencontré Bishop pour la première fois en mai dernier lors d'une conférence scientifique appelée Projet Génome–Écrire , organisé par Church sur le campus médical de Harvard. La réunion attire des personnes intéressées par les applications futuristes du génie génétique. Bishop m'a dit alors qu'il travaillait sur un projet de bébé designer, mais c'est son rôle dans Bitcoin - d'une valeur de 9 072 $ la pièce à l'époque - qui a attiré mon attention. Le gamin en chemise safari pourrait-il être très riche ? Il y aurait certainement une délicieuse logique dans un bébé CRISPR payé avec Bitcoin. J'ai pris une photo et j'ai dit que nous devrions rester en contact.

Il n'y avait aucune raison à l'époque de prendre Bishop trop au sérieux. Mais cela a changé après les nouvelles de Chine. Presque personne ne s'attendait à ce que les premiers bébés CRISPR naissent si tôt. Maintenant, il est clair que la possibilité d'améliorer le génome humain a un attrait irrésistible. Le chercheur chinois, He, avait ignoré les conseils de certains collègues qui l'avaient averti de ne pas continuer. En même temps, cependant, il y avait des signes d'approbation tacite. Au cours de l'été, un important conseil d'éthique au Royaume-Uni a rompu avec l'avis préalable, publiant un rapport disant qu'il n'y a rien de mal en soi à essayer 'd'influencer' les capacités, le corps ou l'apparence des enfants en modifiant leur ADN.

Certains passionnés de biologie DIY ne pensent pas non plus que les gouvernements devraient avoir leur mot à dire sur ce qui arrive aux génomes des gens, et quelques-uns ont déjà auto-administré des thérapies géniques non testées. Ces expériences ont été, pour la plupart, des lunettes à pantalons baissés visant à attirer l'attention. Un entrepreneur qui a enfoncé une seringue pleine d'ADN dans sa cuisse a été plus tard trouvé mort dans un réservoir de privation sensorielle - une mort jugée accidentelle. Un autre, Josiah Zayner, s'est injecté avec ce qu'il a dit être des ingrédients d'édition de gènes lors d'une conférence à San Francisco en 2017.

En bref, dans la communauté des biohackers, l'idée que quelqu'un puisse essayer de modifier ses propres cellules productrices de sperme ne serait pas farfelue. Si Bryan disait qu'il avait l'intention de modifier un autre humain, je dirais 'Non, tu es fou', dit Hessel. 'S'il voulait se le faire, je dirais, eh bien...

Mississippi sperme

Je n'ai jamais déterminé si Bishop est assis sur une fortune Bitcoin. Il a affirmé avoir gagné et perdu des millions de dollars sur la monnaie numérique volatile, mais dit qu'il était sceptique au début lorsque les pièces coûtaient moins cher, manquant peut-être la chance d'une véritable aubaine numérique. Pourtant, il est un programmeur très bien payé qui peut commander 600 $ de l'heure ou plus, selon son agent, Michael Solomon de 10X Management à New York, une entreprise qui représente les codeurs de logiciels indépendants.

Cela signifie que Bishop a plus d'argent que les autres biologistes bricoleurs et qu'il est capable de diriger leurs efforts, en leur achetant parfois du matériel ou en leur affectant des emplois. Beaucoup de biohackers viennent de milieux assez modestes, dit Zayner, qui exploite une société d'approvisionnement appelée L'Odin qui vend des kits CRISPR aux passionnés pour 159 $. Il a payé d'autres biohackers pour faire des choses pour lui.

Une personne à qui Bishop a récemment fourni des ressources est David Ishee, un ouvrier pétrolier du Mississippi à queue de cheval et éleveur de chiens qui a fait la une des journaux pour avoir tenté de modifier génétiquement des chiens. Travaillant dans un hangar transformé en laboratoire, Ishee a mélangé de l'ADN de méduse avec du sperme de mastiff, dans l'espoir de créer des chiots brillants. Il n'a pas encore réussi, malgré l'insémination d'au moins six chiens avec le sperme modifié.

Ishee m'a dit qu'après avoir rencontré Bishop et Berry, il avait également essayé d'ajouter des constructions d'ADN à un échantillon de son propre sperme. C'est Bishop qui a envoyé de l'argent via PayPal pour les réactifs nécessaires. Il m'a donné des kits de coloration d'ADN fluorescent, dit Ishee. Ce sont quelques centaines de dollars. Pour moi, c'est cher. C'était juste comme, 'Si vous obtenez quelque chose, faites le moi savoir.' Je n'ai évidemment jamais essayé d'imprégner qui que ce soit avec ça, ha ha.

Sur la base de son expérience avec les chiens, Ishee dit qu'il n'y a aucune chance qu'un biologiste bricoleur puisse faire travailler un bébé designer le week-end. Le bricolage bio est-il proche de faire un bébé CRISPR ? Non, pas à distance, dit-il. Mais si un type riche paie un scientifique pour faire le travail, ça va arriver.

Il ajoute: 'Ce dont vous parlez n'est pas Bryan - c'est l'espace intermédiaire invisible, une couche de biotechnologie du marché gris et de science indépendante où les personnes disposant de ressources peuvent faire avancer les choses.' Je lui ai demandé s'il pensait que Bishop et Berry pourraient vraiment réussir. Je n'en ai aucune idée, dit-il. De toute évidence, pas seulement Max et Bryan, il doit y avoir une femme impliquée. Je suppose qu'ils ont prévu cela. Parce que 'Pouvez-vous avoir mon bébé mutant?' C'est une chose étrange avec laquelle entamer une conversation.

Un laboratoire en Ukraine

En janvier, j'ai rejoint Bishop et Berry pour une visite virtuelle d'un laboratoire ukrainien qu'ils paient pour mener des expériences exploratoires sur des souris. Il fait partie de l'Institut de gérontologie de l'Académie des sciences médicales d'Ukraine à Kiev. Le visage ciselé de notre guide, Dmytro Krasnienkov, est apparu via Skype devant une plante en pot et une pancarte indiquant FAITES PLUS DE CE QUI VOUS REND HEUREUX.

Bishop a organisé la visite après que je lui ai demandé de démontrer s'il y avait une substance scientifique à son projet. Krasnienkov, vêtu d'une blouse blanche, transportait son ordinateur portable dans des pièces contenant des lasers, des micromanipulateurs et des zones de culture de cellules. Il a précisé plus tard dans un e-mail que l'espace est partagé par l'institut et une société privée, Geron, qui étudie la télomérase, un biomarqueur du vieillissement (à ne pas confondre avec la société américaine du même nom).

C'est la boîte de sommeil, l'endroit où nous pouvons dormir pendant les expériences, a déclaré Krasnienkov, balançant la webcam.

Un chercheur à l'Institut de gérontologie de Kiev, en Ukraine, où un biohacker américain a payé pour des recherches utilisant Bitcoin. Institut de gérontologie

La couverture Wi-Fi dans votre laboratoire est assez bonne, a observé Bishop. Il était également intéressé par la tournée, car il n'a pas encore voyagé en Ukraine. Au lieu de cela, il a payé pour les expériences en transmettant des bitcoins aux Européens.

C'est ici que nous effectuons les interventions chirurgicales, poursuivit l'Ukrainien, avançant et s'arrêtant devant une plate-forme encastrée surmontée d'un microscope.

Bishop m'avait précédemment transmis une photo d'une souris écorchée ouverte allongée sur la platine du microscope, ainsi qu'un gros plan de traces de colorants injectées dans ses testicules. Krasnienkov a déclaré que jusqu'à présent, des expériences avaient été menées sur environ 30 souris. Dans quelques cas, les chercheurs ont eu un succès limité en incorporant du matériel génétique dans les testicules des animaux. Cela peut être fait en injectant des brins d'ADN invisibles, puis en appliquant un choc électrique, de sorte que les cellules productrices de spermatozoïdes absorbent la cargaison génétique. Jusqu'à présent, aucun souriceau transgénique n'en a résulté.

Lors de notre appel Skype, Krasnienkov a déclaré qu'il n'était pas encore prêt à voir des humains modifiés par le sperme - pas avant que beaucoup plus de recherches ne soient effectuées. Je ne veux pas que quiconque le fasse à la hâte; Je ne veux pas faire quelque chose de trop vite, dit-il. Il a ajouté que l'Ukraine est un pays pauvre. Le salaire moyen n'est que d'environ 350 $ par mois. Il n'y a pas beaucoup de soutien financier de la part du gouvernement - même avant la guerre, ce n'était pas bon, a-t-il dit, faisant référence au conflit avec les séparatistes soutenus par la Russie à l'Est. C'est l'une des raisons pour lesquelles les installations de l'État acceptent des projets de l'étranger, mais Krasnienkov a ajouté : « Nous avons accepté ce projet parce qu'il nous intéresse.

E-mails sans réponse

Depuis que j'ai commencé à parler avec Bishop par téléphone en décembre, lui et Berry ont commencé à douter de l'approche de modification du sperme. Berry, qui a un diplôme de premier cycle en biologie, pense plutôt qu'ils devraient adapter une technique, appelée vélocimouse , inventé par une société de biotechnologie new-yorkaise comme un moyen rapide de concevoir des souris avec un ADN personnalisé. La méthode impliquerait de manipuler un embryon humain de FIV, d'abord de retirer ses cellules souches, puis, après avoir effectué des étapes de génie génétique sur celles-ci, de les injecter dans un deuxième embryon. Ce serait une façon radicale de faire un bébé humain.

Il est possible de rejeter les efforts de Bishop et Berry comme susceptibles de n'aboutir à rien. Mais il sera également difficile de retenir les personnes intéressées par la création de bébés sur mesure. La FDA commencerait-elle à défoncer des portes si nous fournissions cette technologie aux parents dans un cadre privé, avec le consentement des parents ? Berry a écrit dans un e-mail. Je m'attends à ce qu'il y ait des batailles juridiques, pour lesquelles j'espère que nous serons financés et soutenus. Actuellement, faire un bébé génétiquement modifié serait illégal aux États-Unis, mais dans d'autres pays, comme l'Ukraine, les règles ne sont pas aussi strictes. Bishop est sceptique quant au rôle que les réglementations peuvent jouer - une leçon qu'il dit avoir apprise en travaillant avec Bitcoin, une monnaie numérique échappant au contrôle de toute banque centrale.

Dans l'ensemble, la communauté scientifique a fustigé les expériences chinoises, mais des biohackers tels que Bishop et Zayner pensent que le chinois He est traité trop brutalement pour tenter la prochaine étape évidente de l'histoire humaine. Lors du sommet international de Hong Kong en novembre, où il a été appelé à s'expliquer, Bishop était l'un des plus d'un million de personnes qui regardaient en ligne, faisant partie peut-être du plus grand public jamais vu pour un discours scientifique.

Bishop transcrivit rapidement les propos du scientifique, qu'il garde épinglés sur sa Profil Twitter . Si c'est une pente glissante, alors je veux un glissement et un glissement, a-t-il tweeté.

Après la débâcle chinoise, certaines personnalités qui ont fortement plaidé pour l'amélioration humaine émettent maintenant des notes prudentes, notamment sur la perspective de bébés biohackers. Je suis sympathique au mouvement transhumaniste, mais si cela se produit, je pense qu'il s'agit d'essayer de courir avant de pouvoir marcher, dit Julien Savulescu , un philosophe du Future of Humanity Institute d'Oxford, connu pour avoir soutenu que les parents devraient utiliser le génie génétique pour avoir les meilleurs enfants possibles, comme ceux qui sont plus intelligents ou plus moraux.

Colorants et matériel génétique injectés dans les testicules d'une souris dans un laboratoire ukrainien. Institut de gérontologie, Kiev

Bishop m'a dit qu'aucun des éthiciens auxquels il avait envoyé des e-mails ne lui avait jamais répondu. J'ai contacté Anders Sandberg, l'évêque futuriste demandé conseil en mai dernier, et qui est également basé à l'université d'Oxford. J'aurais dû répondre, dit Sandberg, qui est influent dans le mouvement transhumaniste et publie sur des sujets tels que la moralité des voitures autonomes et la perspective de la préservation cryogénique des fœtus comme alternative à l'avortement.

Je suis franc en disant que l'amélioration pourrait être une bonne chose, et c'est un objectif médical valable, dit Sandberg, mais il pense que les programmeurs informatiques comme Bishop sont affligés par une forme particulière d'orgueil : tout ressemble à du code. Ce ne sont que des lettres - à quel point cela peut-il être difficile ? Mais la plupart des biologistes savent que ces pauvres gars... ils vont découvrir que ce n'est pas si facile.

Bryan ne me semble pas si fou – il semble être une personne raisonnable, a poursuivi Sandberg. S'il a une entreprise qui propose quelque chose, il doit montrer qu'il peut le fournir, et cela va être délicat. Si je devais utiliser cette technologie sur mon enfant, eh bien, il faudrait qu'elle soit vraiment bien documentée ; Je ne veux pas être le père d'un cobaye. Ça va être dur de prouver que ça marche . J'espère que nous pourrons obtenir les bons types de bébés de créateurs, mais le pousser trop tôt, trop tôt, entraînera des réactions négatives, ce qui est dommage. Nous ne sommes pas tout à fait prêts pour cela.

J'ai fini par me demander quelles étaient les motivations sous-jacentes de Bishop. Alors qu'il me parlait librement de ses idées, il s'est tu quand je l'ai interrogé sur son milieu familial. Je n'ai jamais su pourquoi, au fond de lui, il était devenu obsédé par la mise en valeur humaine, par l'ascension de la double hélice. Bishop a estimé que ces questions devenaient trop personnelles. Ses motivations, dit-il, étaient compliquées.

Il m'a répondu par e-mail : Pouvez-vous dire que j'ai été mordu par un écrivain de science-fiction radioactif ?

—avec reportage de Morgen Peck

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