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Le patient du futur
La quête du pionnier de l'Internet Larry Smarr pour tout quantifier sur sa santé l'a conduit à une découverte surprenante, à un partenariat inhabituel avec son médecin et à plus de contrôle sur sa vie. 21 février 2012
En 2000, lorsque Larry Smarr a quitté son poste de directeur d'un célèbre centre de superordinateurs dans l'Illinois pour créer un nouvel institut à l'Université de Californie à San Diego et à l'Université de Californie à Irvine, il faisait rarement attention à son pèse-personne. Il buvait régulièrement du Coca, ajoutait du sucre à son café et dégustait des repas combinés Big Mac avec ses enfants chez McDonald's. L'exercice consistait en une randonnée occasionnelle ou une balade sur un vélo stationnaire. Dans l'Illinois, ils ont dit : « Nous savons ce qui va se passer lorsque vous irez en Californie. Vous allez commencer à manger des aliments biologiques et obtenir un entraîneur blond et obtenir un bain à remous », se souvient Smarr, qui s'est moqué des prédictions. Bien sûr, j'ai fait les trois.
Smarr, qui dirige l'Institut californien des télécommunications et des technologies de l'information à La Jolla, est passé de 205 à 184 livres et est maintenant en forme à 63 ans. Mais sa transformation transcende son programme d'exercice régulier et son régime alimentaire soigneusement géré : il est devenu un homme d'affiche pour la stratégie médicale du futur. Au cours de la dernière décennie, il a rassemblé autant de données que possible sur son corps et a ensuite utilisé ces informations pour améliorer sa santé. Et il a accompli quelque chose que peu de personnes à la pointe du mouvement du quantified self ont eu l'occasion de faire : il a aidé à diagnostiquer l'émergence d'une maladie chronique dans son corps.
Cette histoire faisait partie de notre numéro de mars 2012
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Comme de nombreux autoquantistes, Smarr porte un Fitbit pour compter chacun de ses pas, un Zeo pour suivre ses habitudes de sommeil et un Polar WearLink qui lui permet de réguler sa fréquence cardiaque maximale pendant l'exercice. Il a payé 23andMe pour analyser son ADN pour la sensibilité aux maladies. Il utilise régulièrement un service fourni par Your Future Health pour faire analyser des échantillons de sang et de selles pour les produits biochimiques qui l'intéressent le plus. Mais une compétence essentielle sépare Smarr du groupe croissant de patients numérisés qui se présentent au cabinet du médecin avec des mégaoctets de leurs propres biofluctuations : il a une capacité extraordinaire à extraire le signal du bruit dans des ensembles de données complexes.
En plus de son travail de pionnier en informatique - il a plaidé pour l'adoption d'ARPAnet, une première version d'Internet, et les étudiants de son centre de l'Université de l'Illinois ont développé Mosaic, le premier navigateur largement utilisé - Smarr a passé 25 ans en tant qu'astrophysicien spécialisé dans théorie de la relativité. Cela lui a donné l'expertise nécessaire pour tracer plusieurs de ses biomarqueurs au fil du temps, puis superposer les graphiques longitudinaux pour tout surveiller, de l'état immunitaire de son intestin et de son sang à la fonction de son cœur et à l'épaisseur de ses artères. Ses données méticuleusement recueillies et organisées ont aidé les médecins à découvrir qu'il était atteint de la maladie de Crohn, une maladie inflammatoire de l'intestin.
J'ai la colite ulcéreuse, un cousin de la maladie de Crohn, et je suis intrigué par ce que Smarr appelle son roman policier. Son enquête sur son corps s'est transformée en une nouvelle collaboration avec un gastro-entérologue de premier plan pour mieux comprendre et traiter sa maladie, et peut-être même pour aider d'autres comme moi. Mais je suis aussi un sceptique fatigué de la maladie. Après 22 ans à voir des spécialistes, à endurer une batterie de tests, à décrypter la littérature médicale complexe et à essayer un méli-mélo d'interventions, je n'ai pas eu de chance d'éviter les poussées et n'ai réussi qu'à les contrôler avec des médicaments à force contondante. Comme d'autres qui souffrent de maladies chroniques, je suis extrêmement sensible aux faux espoirs. J'ai été à plusieurs reprises déconcerté par l'évolution de ma maladie et complètement confus par les tests destinés à clarifier mon état.
Lorsque je rencontre Smarr pour la première fois et qu'il me fait visiter son institut, communément appelé Calit2, je lui dis que j'ai du mal à séparer la promesse du battage médiatique, notant que son entreprise comporte tous les pièges de tout m = 1 expérience—un test dans lequel une seule personne est le sujet. Chaque perturbation commence par un m de 1, il répond.
Smarr a un bureau standard sur le côté d'un immeuble élégant de six étages, mais une grande partie de son étage ressemble à un cabinet d'architectes branché. Les postes de travail zigzaguent dans un vaste espace qui présente des tuyaux de ventilation et des conduits électriques exposés au plafond nu. Son assistant en chef, qui vit près de San Francisco, parle à ses collègues via Skype et un écran d'ordinateur dédié. De l'autre côté de la pièce, des chaises sont disposées devant un mur d'écrans de 30 pouces empilés sur cinq de haut et 14 de large, avec un total de 286,7 millions de pixels pouvant afficher simultanément des dizaines de scanners cérébraux ou les étoiles d'une galaxie.
Bien qu'il n'ait pas de laboratoire à lui, il présente les projets de Calit2 comme si chacun était l'un de ses enfants. Les laboratoires étudient tout, de la perception des machines et de la culture du jeu aux nanocapteurs intégrés et à la réalité virtuelle 3D. L'un, que Smarr a récemment exploité pour déterminer sa consommation maximale d'oxygène et sa fréquence cardiaque maximale, étudie les moyens d'améliorer la santé des individus et de la population. Un autre étudie la médecine génomique numérique, un mélange de dispositifs d'auto-quantification avec la technologie sans fil et les données ADN.
L'endroit fait danser mon imagination. Il en va de même pour le détective médical de Smarr sur son propre corps. Non seulement il veut convaincre les autres qu'ils peuvent modifier fondamentalement la relation patient-médecin et transformer les médecins en partenaires, mais il rend également publiques ses biodonnées, dans l'espoir de diffuser des informations qui permettront de mieux comprendre les liens insaisissables entre les séquences d'ADN. , les biomarqueurs et la maladie. J'adhère bientôt à sa vision, me lançant dans un examen plus approfondi de ma propre maladie qui, à tout le moins, saborde ma résignation.
MYSTÈRE RÉSOLU
Larry Smarr a trébuché dans son rôle de prosélyte pour la numérisation puis le crowdsourcing de la médecine ; il souligne qu'il est par nature une personne réservée et privée. Il est né et a grandi à Columbia, Missouri, où ses parents tenaient un magasin de fleurs depuis le sous-sol de la maison. L'une de ses plus grandes passions est la culture silencieuse et solitaire de la plante la plus capricieuse et la plus délicate, l'orchidée. Pourtant, il ne regrette pas d'avoir rendu public des écrits et des entretiens avec des détails extrêmement intimes sur son corps. La plupart des gens pensent que je suis fou, dit-il. Mais en raison de sa franchise, de nombreuses personnes l'ont contacté, dit-il, et il me montre comment une recherche Google sur son nom affiche désormais des articles sur sa quête de santé quantifiée avant tout ce qu'il a publié au cours de sa brillante carrière.
Smarr dit qu'il s'est révélé être un moi quantifié après avoir pris la parole lors d'un sommet technologique en mai 2010. Une session intitulée BioNanoInfo Technology: The Big Challenges l'a présenté à un panel avec Leroy Hood, cofondateur de l'Institute for Systems Biology à Seattle et un des inventeurs du premier séquenceur d'ADN automatisé. Hood a parlé de sa poussée en faveur de la technologie qui, espère-t-il, introduira une ère de la médecine qu'il appelle P4 : prédictive, préventive, personnalisée et participative. Smarr a raconté sa propre histoire d'utilisation de l'auto-quantification pour perdre du poids. Un journaliste l'a interviewé après la session, cherchant plus de détails, et à la suite de cet article, les demandes de parole ont commencé à affluer.
Hood envisage un jour où les appareils utilisant la nanotechnologie mesureront 2 500 marqueurs dans le sang pour suivre les fluctuations de ce qu'il estime être environ 50 protéines dans 50 des organes du corps. Mais ce n'est pas encore pratique, alors Smarr a choisi environ 100 biomarqueurs pour comprendre comment ses changements alimentaires affectaient son corps. Les niveaux de l'un des marqueurs, la protéine C-réactive ou CRP, se sont révélés supérieurs à la normale.
La CRP déclenche une réponse immunitaire en se liant à la surface des cellules malades, et son niveau doit être inférieur à un milligramme par litre de sang. Le niveau de Smarr en novembre 2007 était de 6,1. Plus alarmant encore, au cours des sept mois suivants, il a régulièrement grimpé à 11,8. Il se sentait bien, mais il a décidé de demander l'avis d'un médecin, inquiet que quelque chose n'allait pas. Le médecin a rejeté les données CRP longitudinales de Smarr, lui disant de revenir s'il présentait des symptômes. Les médecins sont les gardiens, et ils craignent d'être désintermédiés, dit-il, les comparant aux caissiers de banque qui ont initialement mal parlé des guichets automatiques.
En quelques mois, une douleur aiguë et persistante dans le côté gauche de son abdomen l'a envoyé au cabinet du médecin, et on lui a diagnostiqué une diverticulite aiguë, une infection des poches dans la paroi du côlon. Un test sanguin a montré que son CRP avait grimpé à 14,5 lors de l'attaque. Il a pris des antibiotiques, les symptômes ont disparu et sa CRP est tombée à 4,9, mais elle était encore anormalement élevée. Craignant que ces lectures puissent, comme il l'avait lu, indiquer une accumulation de plaque pouvant conduire à une crise cardiaque, il a demandé aux médecins de faire des échographies de son artère carotide et a constaté qu'elle s'épaississait effectivement.
Pour mieux comprendre l'attaque, il a fait analyser ses selles pour, entre autres, la lactoferrine, un marqueur de l'inflammation. Sa lactoferrine a également augmenté plusieurs fois pour atteindre des niveaux record de 200, alors que le nombre normal est inférieur à 7,3. Lorsqu'il a superposé ses résultats sur un graphique avec ses fluctuations de CRP, il a remarqué que les deux montaient en tandem. Une coloscopie en décembre 2010 a révélé une diverticulite étendue, mais Smarr, qui avait parcouru la littérature médicale en ligne, n'était toujours pas convaincu qu'il s'agissait de son trouble sous-jacent. Il est devenu particulièrement intrigué par les études qui reliaient des taux élevés de lactoferrine à une maladie intestinale inflammatoire.
À ce stade, Smarr a découvert que l'UCSD avait récemment embauché un nouveau chef de la gastro-entérologie, William Sandborn, qui avait publié une étude convaincante qui a enregistré des augmentations des niveaux de lactoferrine pendant les poussées de maladie inflammatoire de l'intestin. Les deux se sont rencontrés et ont décidé de faire une autre coloscopie. À ce moment-là, le taux de lactoferrine de Smarr avait atteint un énorme 900. Sandborn a examiné les résultats et a conclu que son nouveau patient pourrait avoir la maladie de Crohn. Smarr pense maintenant que sa crise de diverticulite était en fait une poussée de Crohn.
C'est un paradigme pour ce qui se passera dans le futur, dit Hood à propos de l'histoire de Smarr. Avec la médecine P4, les consommateurs vont être la force motrice, ce ne seront pas les médecins. Ils vont exiger de quantifier eux-mêmes leur propre bien-être et ce qui peut être fait.
Cardiologue Eric Topol, auteur de La destruction créatrice de la médecine (voir Guérison technologique ) et directeur du Scripps Translational Science Institute en bas de la rue de l'UCSD, soutient le mouvement d'auto-quantification mais dit qu'il a le plus à offrir aux personnes qui, comme Smarr, se concentrent sur des problèmes spécifiques. Mes collègues ont une attitude de docteurs avisés, dit Topol. Des individus comme Larry ont beaucoup plus investi ici, et ils vont consacrer du temps et des ressources pour recueillir autant d'informations que possible. Les cliniciens qui ont la plasticité nécessaire pour s'adapter à cela seront de meilleurs médecins à l'avenir.
Smarr reconnaît que de nombreuses personnes n'ont pas ses compétences pour amasser et analyser des données, ni ses ressources. Pourtant, il pense que les quêtes médicales comme la sienne deviendront plus courantes avec l'émergence de technologies qui testent plus facilement et à moindre coût les biomarqueurs et séquencent l'ADN. Mon histoire particulière est un bon exemple d'une victoire précoce, dit-il. Je ne dis pas que nous devons nous débarrasser des médecins. Mais imaginez si vous allez chez le médecin et que de petits widgets ont enregistré des données dans le cloud et que le médecin peut les regarder. Ce sera une visite beaucoup plus productive. Il y aura un effet libérateur sur eux.
BON CONTRLE
Contrairement aux médecins qui considéraient l'exploration de données de Smarr comme un exercice académique cliniquement inutile par un amateur, Sandborn se félicite de sa contribution. J'ai énormément appris en écoutant les patients au fil des ans et en étant simplement ouvert d'esprit sur le parcours qu'ils traversent avec leur maladie, explique le gastro-entérologue. Pourtant, le projet et la personnalité inhabituels de Smarr ont clairement encouragé Sandborn à explorer une relation patient-médecin d'un type qu'il aurait pu éviter avec d'autres. Sandborn note que dans de nombreux cas, les tests excessifs gaspillent de l'argent, envoient les patients sur des tangentes et peuvent conduire à des résultats faussement positifs qui causent en fait des dommages. Aucune de ces choses ne s'applique dans le cas de Larry, dit-il.
Sandborn a accepté d'accompagner Smarr dans une expédition vers une autre frontière médicale : le microbiome. En 2010, La nature a publié une étude qui a passé au crible des échantillons de matières fécales de 124 personnes, arrachant les gènes microbiens chez des individus en bonne santé et ceux atteints de la maladie de Crohn ou de la colite ulcéreuse. Dans le groupe sain, les chercheurs ont trouvé en moyenne 3,3 millions de gènes microbiens, soit environ 150 fois le nombre de gènes du génome humain. Les personnes atteintes d'une maladie inflammatoire de l'intestin abritaient 25 % de gènes microbiens en moins, et les espèces de bactéries épuisées différaient chez les personnes atteintes de la maladie de Crohn et celles atteintes de colite ulcéreuse.
Smarr étant Smarr, il a décidé de faire séquencer son microbiome au J. Craig Venter Institute. Sandborn, à son tour, prévoit de travailler avec des chercheurs du Venter Institute pour évaluer s'ils peuvent tirer quelque chose de significatif de ces données les plus élémentaires, couplées aux biomarqueurs de Smarr et à l'évolution de sa maladie. Les futurs traitements, par exemple, pourraient spécifiquement repeupler l'intestin avec les bactéries qui manquent aux personnes atteintes de la maladie. Smarr prévoit également de faire séquencer l'intégralité de son génome par George Church, le généticien de l'Université Harvard dont le Personal Genome Project recrute des personnes disposées à partager des dossiers médicaux et des séquences d'ADN. Larry et quelques autres deviennent des individus très bien mesurés, dit Church. Ce que nous essayons de faire, c'est de rassembler de telles personnes et d'en faire un processus plus collectif. Si vous gardez les données pour vous, c'est difficile à interpréter.
Larry Smarr ne m'a pas convaincu que je peux gérer ma colite ulcéreuse plus efficacement en suivant son exemple. Mais son expérience m'a poussé à envisager des options que j'avais précédemment écartées ou que je ne connaissais pas. J'ai demandé à 23andMe d'analyser mes polymorphismes mononucléotidiques, qui ont mis en lumière un gène mutant du système immunitaire que je porte et qui double presque mon risque de colite ulcéreuse. J'ai rejoint le Personal Genome Project - qui séquencera également mon microbiome - et j'ai accepté de rendre publics tous mes enregistrements ADN et médicaux. J'ai vu Sandborn en tant que patient et nous prévoyons de surveiller ma CRP et ma lactoferrine pendant une poussée et sous médication. Si je peux trouver sur le marché des médicaments immunomodulateurs qui neutralisent spécifiquement les effets de mon gène mutant et n'ont pas d'effets secondaires graves, dit Sandborn, il est prêt à les essayer sur moi aussi.
À la fin de ma consultation avec Sandborn, il devient clair que nous partageons un sentiment de scepticisme et d'espoir quant au nouveau monde médical que Larry Smarr a encouragé chacun de nous à entrer. Je n'ai aucun doute que c'est l'avenir de la médecine, mais je n'ai aucune idée de comment y arriver à partir d'ici, dit-il. Là encore, lorsque vous trouvez les bons patients, vous pouvez commencer à comprendre comment aller de l'avant.
ENFANTS rédacteur en chef collaborateur Jon Cohen est correspondant avec La science . Son dernier livre est Presque Chimpanzé : Redessiner les lignes qui nous séparent d'eux.