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Le nouveau registre des maladies donne aux patients une certaine confidentialité
Alors que les progrès de la génomique, de l'analyse moléculaire et du traitement des données ont fait avancer la recherche sur les maladies, les scientifiques et les développeurs de médicaments sont toujours confrontés à un formidable défi : recruter des patients pour leurs études.
Alliance génétique , une organisation à but non lucratif qui défend les personnes atteintes de maladies génétiques rares, lance un nouveau site appelé Reg4All qui vise à attirer plus de patients dans les essais cliniques et la recherche sur les maladies en leur donnant des contrôles de confidentialité sans précédent et en leur donnant plus de poids sur la façon dont leurs données sont utilisées pour la recherche.
L'accent mis par Reg4All sur les contrôles de confidentialité et le consentement du patient est unique. Alors que de nombreuses biobanques et bases de données d'ADN demandent aux participants de signer des formulaires de consentement larges qui leur laissent peu de contrôle sur les données, Reg4All permet aux patients d'affiner la façon dont leurs informations sont utilisées, en les partageant avec des chercheurs, des institutions ou des personnes qui étudient une maladie spécifique. Ils pourront également savoir qui utilise leurs données et comment.
La façon habituelle de recruter des gens est incroyablement mauvaise, déclare Sharon Terry, présidente et chef de la direction de Genetic Alliance. C'est un défi pour les chercheurs de localiser les patients éligibles à travers des publicités, et les patients qui pourraient vouloir participer à un essai clinique doivent souvent parcourir des pages de descriptions techniques sur des sites comme essaiscliniques.gov , un site Web qui sert de centre d'échange national des essais médicaux en cours. De plus, les fabricants de médicaments développant de plus en plus des thérapies ciblées sur de plus petits groupes de patients, il est devenu plus difficile d'en rassembler suffisamment.
Le registre s'appuie sur le registre des maladies et la biobanque existants de Genetic Alliance, qui collecte des informations sur les patients et des échantillons biomédicaux de patients atteints de huit maladies différentes.
Alliance génétique en partenariat avec l'entreprise Accès privé , qui développe des plateformes de partage d'informations sur la santé tout en préservant la confidentialité ; Genetic Alliance conservera les données des utilisateurs dépourvues d'informations d'identification, tandis que Private Access contrôle une couche de confidentialité qui comprend la clé permettant d'identifier les utilisateurs et leurs préférences. Lorsque le site complet sera lancé le 4 avril, les utilisateurs seront guidés par un processus d'inscription avec des questions de santé qui s'adaptent aux réponses d'un individu et donnent un retour instantané sur la façon dont d'autres personnes ont répondu aux mêmes questions. Le logiciel proposera également des études de qualification aux patients sur la base de leurs informations de santé mises à jour.
Bien que l'objectif initial de l'effort soit de faire participer les patients aux essais cliniques, Reg4All poursuivra également les travaux antérieurs de Genetic Alliance sur la création de registres et de biobanques d'ADN de patients et d'autres échantillons pour la recherche sur les causes de la maladie. Terry pense que le fait d'avoir une grande variété de patients atteints de différentes maladies fera la lumière sur les maladies qui ont tendance à se chevaucher et les facteurs génétiques ou liés au mode de vie sont communs aux personnes qui en souffrent. Elle prévoit que les chercheurs utilisant le site seront répartis également entre les organisations de défense des droits, les institutions universitaires et les entreprises.
Reg4All a été financé en partie par une subvention de 300 000 $ de Sanofi US. Donna Cryer , président et chef de la direction de l'American Liver Foundation et l'un des juges du prix, déclare que je n'ai jamais rien vu qui ait créé une telle solution du point de vue du patient. Les patients ignorent en grande partie la possibilité de participer à des essais cliniques, dit-elle. Cryer travaille actuellement sur un projet pilote visant à intégrer les patients atteints d'une maladie du foie dans le système Reg4All.
Krishanu Saha , un ingénieur en cellules souches à l'Université du Wisconsin-Madison qui préconise de donner aux patients plus de mot à dire dans la recherche biomédicale, déclare que Reg4All représente un investissement majeur dans les contrôles de confidentialité comme moyen d'élargir l'intérêt pour la recherche. Explorer la notion de vie privée comme n'étant pas la même pour tout le monde est un concept intéressant, dit-il. Il pense également que les gens seront finalement plus intéressés par la recherche lorsqu'ils pourront contrôler la façon dont elle est dirigée. Plus qu'une simple divulgation, un véritable partenariat impliquerait un certain partage du pouvoir.