Le meilleur des mondes de la généalogie génétique

Je me suis réveillé hier matin en apprenant que GEDmatch, le site Web de généalogie génétique open source, avait joué un rôle déterminant dans l'identification de Joseph James DeAngelo comme l'homme soupçonné d'être le tueur en série et le violeur connu sous le nom de Golden State Killer. En tant que généalogiste, je suis un utilisateur de longue date de GEDmatch, et je ne suis pas du tout sûr de ce que je pense de mon ADN potentiellement utilisé dans une enquête criminelle de l'autre côté de l'Atlantique. Bien qu'il soit bon que justice puisse être rendue et que les familles touchées puissent enfin vivre, de nombreuses considérations éthiques importantes doivent encore être prises en compte.





Les tests ADN sont un outil très utile pour l'historien de la famille. L'ADN en soi n'est pas très informatif, mais lorsqu'il est comparé dans de grandes bases de données de généalogie génétique et utilisé en combinaison avec des sources généalogiques en ligne et des sites Web de médias sociaux, il peut en effet être très puissant. Les adoptés, les enfants trouvés et les personnes conçues par donneur ont désormais la possibilité de découvrir leur identité génétique ou biologique grâce à des tests ADN. Si vous correspondez avec un deuxième cousin, vous partagez les mêmes arrière-grands-parents. En utilisant les méthodes de recherche généalogique standard, il suffit alors de retracer toutes les lignées jusqu'à nos jours pour identifier les candidats appropriés qui se trouvaient au bon endroit au bon moment. Dans certains cas, les personnes sont jumelées à un parent ou à un frère ou une sœur lors de leur premier test. Des histoires de réussite ADN réconfortantes apparaissent quotidiennement et les murs de briques généalogiques se sont effondrés. Bien qu'il y ait des implications potentielles pour la vie privée dans l'exposition de secrets de famille détenus depuis longtemps, il est généralement reconnu que les droits de l'enfant l'emportent sur les droits des parents. La généalogie génétique corrige désormais les manquements éthiques des générations précédentes. Une personne adoptée qui se voit refuser l'accès aux actes de naissance originaux peut désormais recouvrer son identité ou son patrimoine génétique ou biologique. Un individu né d'un don de sperme anonyme a désormais la possibilité d'identifier ce donneur et de se rapprocher de ses demi-frères et sœurs.

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Il était peut-être inévitable que les mêmes techniques utilisées par les généalogistes génétiques pour rechercher des parents inconnus soient déployées dans les enquêtes criminelles. Le précédent a été créé avec la création du Projet ADN Do , qui a connu son premier succès au début du mois avec l'identification du victime de meurtre connue sous le nom de Buckskin Girl. L'ADN a été extrait d'un échantillon de sang prélevé lors de l'autopsie. Full Genomes Corporation, une société commerciale de généalogie génétique, a utilisé le séquençage de nouvelle génération pour générer une séquence d'ADN à partir de l'échantillon dégradé. Un faux kit GEDmatch a ensuite été créé, et une correspondance avec un cousin germain une fois retiré a fourni la percée. Tous les détails de la méthodologie utilisée dans l'affaire Golden State Killer n'ont pas encore été révélés, mais il est probable que les techniques étaient similaires.

Bien que j'applaudis l'utilisation innovante de la technologie ADN dans ces cas, j'ai de profondes inquiétudes quant à l'utilisation subreptice de GEDmatch par les forces de l'ordre et à l'absence de consentement éclairé pour l'utilisation non seulement de mes données, mais les données de tous les autres millions d'utilisateurs de GEDmatch . Nous avons tous le droit de décider comment notre ADN et nos propres données sont utilisées. La police d'un pays étranger ne devrait pas avoir le droit de prendre cette décision à ma place.



La combinaison de l'ADN et de la généalogie est potentiellement une énorme force pour le bien dans le monde, mais elle doit être utilisée de manière responsable. Dans tous les cas où des bases de données publiques telles que GEDmatch sont utilisées, le potentiel de bien doit être mis en balance avec le potentiel de préjudice. Dans les cas impliquant des recherches d'adoptés, des personnes disparues et des corps non identifiés, le potentiel de bien l'emporte généralement nettement sur le potentiel de préjudice.

Les enjeux sont trop importants pour que la base de données GEDmatch soit utilisée par la police sans le contrôle d'un tribunal.

Mais la situation n'est pas aussi claire en ce qui concerne la recherche de suspects dans des affaires de viol et de meurtre. Le potentiel de préjudice est beaucoup plus élevé dans ces circonstances, car une mauvaise utilisation, une mauvaise application ou une mauvaise interprétation des données pourrait conduire à une identification erronée des suspects. Les enjeux sont trop importants pour que la base de données GEDmatch soit utilisée par la police sans le contrôle d'un tribunal.



Cependant, nous n'envisageons pas un avenir dystopique. À long terme, le partage public des données ADN, lorsqu'il est fait de manière responsable, est susceptible d'avoir d'énormes avantages pour la société. Si un criminel peut être attrapé grâce à une correspondance ADN avec un cousin, les gens seront moins susceptibles de commettre un crime en premier lieu. Avec le passage au séquençage du génome entier dans les affaires médico-légales, il sera possible de mieux utiliser les méthodes et les bases de données de généalogie génétique pour identifier les personnes disparues, les restes de soldats tués au combat et les victimes de catastrophes naturelles et causées par l'homme. Nous pourrons donner à beaucoup plus de personnes non identifiées la dignité de leur identité dans la mort. Mais nous contrôlons chacun notre propre ADN et devrions tous être en mesure de décider ce que nous souhaitons partager, le cas échéant.

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