211service.com
Le don de la vue et la science de la vue
Il y a dix ans, Pawan Sinha rendait visite à son père à Delhi lorsqu'il a remarqué un spectacle surprenant et tragique : de jeunes enfants, dont beaucoup sont mutilés ou aveugles, mendiant dans les rues. Il pouvait dire que beaucoup d'enfants aveugles avaient des cataractes, une condition qui peut être corrigée facilement par la chirurgie.
Sinha, un professeur de cerveau et de sciences cognitives au MIT qui étudie la vision, a immédiatement vu une opportunité d'aider ces enfants et, en même temps, d'approfondir ses recherches sur le développement du cerveau. Il cherchait un moyen d'étudier comment le cerveau apprend à comprendre les entrées visuelles des yeux, une question que les neuroscientifiques ont traditionnellement sondé en étudiant les bébés. Les bébés, cependant, ne sont généralement pas des sujets de recherche coopérative, ce qui limite la valeur de telles études.
Les sujets idéaux, réalisa Sinha, seraient des personnes aveugles de naissance qui par la suite retrouveraient la vue. Très vite, j'ai été frappé par le fait qu'en offrant à ces enfants une chirurgie de la vue, nous aurions également la réponse à la question avec laquelle je me débattais, dit-il. Cette confluence de pouvoir faire quelque chose qui aurait un impact direct sur la vie des enfants, et également de faire avancer les questions scientifiques, était une possibilité très attrayante.
En 2005, Sinha a lancé le Projet Prakash pour trouver des enfants atteints de formes curables de cécité et leur offrir un traitement gratuit. Depuis lors, le projet a dépisté plus de 28 000 enfants, à la fois à Delhi et dans des villages indiens reculés, et près de 2 000, dont 162 atteints de cécité congénitale, ont été traités pour divers problèmes oculaires. En étudiant certains de ces enfants après la chirurgie, Sinha et ses collègues ont répondu à de nombreuses questions sur la façon dont le cerveau apprend à voir. Leurs découvertes ont également influencé la façon dont certaines formes de cécité sont traitées en Inde et ailleurs.
Multimédia
Regardez des vidéos du professeur Pawan Sinha, SM '92, PhD '95 expliquant comment le cerveau apprend à voir.
Une tragédie évitable
L'Inde a une population extrêmement importante d'enfants aveugles ; les estimations vont de 200 000 à plus d'un million. Le taux de cécité infantile dans les pays en développement est cinq fois plus élevé que dans les pays plus riches, et l'Organisation mondiale de la santé affirme qu'en Inde, plus de la moitié de tous les enfants aveugles congénitales meurent avant l'âge de cinq ans. Ceux qui survivent ont des opportunités extrêmement limitées : dans le monde en développement, 90 pour cent ne sont pas éduqués. En Inde, même ceux qui fréquentent des écoles pour aveugles reçoivent une éducation minimale qui ne les prépare pas à des emplois bien rémunérés. Ils peuvent apprendre à compter, par exemple, mais ne reçoivent généralement pas d'autres cours de mathématiques. Moins de 1 pour cent des personnes aveugles en Inde sont employées à l'âge adulte.
La plupart des cas de cécité traitables impliquent soit des cataractes, soit des cicatrices cornéennes, qui sont souvent causées par une carence en vitamine A. Les deux peuvent être réparés par des interventions chirurgicales qui, dans les pays développés, sont considérées comme routinières : les cataractes peuvent être enlevées et les cornées cicatrisées peuvent être remplacées. Dans l'Inde rurale, cependant, les enfants atteints de ces conditions restent généralement aveugles.
Aux États-Unis, si je devais trouver un tel enfant non traité, ce serait la une des journaux, dit Sinha. Mais en Inde, comme la plupart des enfants naissent dans leur foyer, ils n'ont pratiquement aucun contact avec les soins médicaux modernes. En effet, moins de 20 pour cent des enfants aveugles en Inde reçoivent un traitement, dit Sinha, bien que deux fois plus nombreux soient ceux qui souffrent de maladies qui pourraient être guéries. Moins de 15 % des grands hôpitaux indiens disposent d'unités d'ophtalmologie pédiatrique, et la plupart des installations existantes sont situées dans les villes, avec un accès limité pour les villageois ruraux.
Projet Prakash ( prakash est le mot sanskrit pour lumière) envoie des équipes d'optométristes et d'ophtalmologistes dans des villages éloignés de Delhi à la recherche d'enfants qui peuvent être aidés. La visite de ces villages a été une révélation pour Sinha. Ayant grandi à Delhi, où son père était administrateur à l'Institut indien de technologie (IIT), il était à l'abri de la pauvreté qui sévit dans la plupart des régions rurales de l'Inde.
Plaisir pour les yeux: Suma Ganesh (en haut à gauche), chef du service d'ophtalmologie pédiatrique au Charity Eye Hospital du Dr Shroff à Delhi, utilise une lampe à fente pour examiner un enfant. En 2003, Pawan Sinha (en bas à gauche, au premier plan) a visité plusieurs villages ruraux pour se faire une idée directe de la cécité infantile en Inde. Ici, lui et Asim Sil, un ophtalmologiste qui a organisé sa visite, travaillent avec une fille de 11 ans qui a perdu la vue d'un œil à l'âge de sept ans. Cette visite a aidé à cristalliser dans mon esprit l'importance humanitaire et scientifique potentielle de l'effort qui allait devenir le Projet Prakash, dit Sinha. À droite, en 2006, Yuri Ostrovsky, PhD ’10, a testé un patient nommé Abid sur une tâche de perception de forme quelques semaines après son opération pour cécité congénitale. La sœur d'Abid, qui souffrait du même problème, a également été traitée.
Même si j'ai grandi en Inde, je n'avais pas vraiment apprécié la superficie du pays, dit Sinha, qui revient généralement deux fois par an. C'est une prise de conscience très décevante que dans un pays qui, selon nous, se développe si bien, la réalité semble être très différente lorsque vous allez dans les villages.
Richard Held, professeur émérite au MIT en sciences du cerveau et cognitives qui a accompagné Sinha lors d'un voyage en Inde en 2008 et co-auteur de deux articles sur la recherche du projet Prakash, déclare que les villageois sont accueillants et curieux à propos des nouveaux arrivants. Tout le monde sort et nous regarde. Nous sommes exposés, car ils ne voient pas trop de visiteurs, dit-il. Sinha, qui parle couramment l'hindi, établit facilement des relations avec les résidents, dit Held. C'est une personne très généreuse et sage dans le comportement des gens, en plus d'être un bon scientifique, dit-il.
Un processus progressif
Les équipes du Projet Prakash finissent généralement par dépister 100 à 200 enfants par village. Tous les bons candidats à la chirurgie sont invités à venir à Delhi, où ils peuvent être traités dans un établissement appelé Dr. Shroff's Charity Eye Hospital, le principal partenaire du projet Prakash en Inde. Le projet Prakash, qui est financé en partie par les National Institutes of Health des États-Unis, paie les chirurgies et les frais de transport, couvrant également la perte de salaire pour les parents des enfants.
Bien que l'ablation de la cataracte et le remplacement de la cornée aient été pratiqués sur des nourrissons dans les pays développés, de telles chirurgies avaient rarement été pratiquées sur des enfants plus âgés qui avaient été aveugles depuis la petite enfance, de sorte que les chercheurs ne savaient pas trop à quoi s'attendre. Yuri Ostrovsky, PhD '10, qui a aidé Sinha à lancer le projet, se souvient qu'au début, il pensait que le moment le plus excitant serait de retirer les bandages après l'opération d'un patient congénitalement aveugle. Nous nous sommes préparés pour ce moment et nous leur avons demandé : « À quoi ressemble le monde maintenant ? C'était un peu surprenant et peut-être, à certains égards, un peu décevant.
En testant les enfants sur des tâches visuelles telles que la distinction entre les couleurs et l'identification des formes, les chercheurs ont découvert qu'immédiatement après la chirurgie, les yeux des patients ne peuvent détecter que la lumière et un certain degré de couleur. C'est-à-dire qu'ils peuvent suivre une source lumineuse et déterminer qu'un patch vert est différent de deux patchs rouges (bien qu'ils ne connaissent pas les couleurs par leur nom). Leur cerveau n'a pas encore appris à traiter des images plus complexes telles que des visages. Leur capacité à comprendre ce qui est quoi – cela prend du temps, dit Sinha. Un mois pour certaines tâches, plus long pour d'autres.
Des études publiées par Sinha et ses collègues en 2006 et 2009 ont révélé que les enfants traités jusqu'à l'adolescence - et dans un cas, un adulte de 29 ans - étaient encore capables de voir suffisamment bien pour reconnaître les objets et naviguer dans le monde.
Les tests sur les progrès visuels des enfants, effectués un jour, une semaine et un mois après la chirurgie et au-delà, constituent la base des études scientifiques du projet Prakash. (La participation aux études est volontaire, et les enfants se voient proposer un traitement, qu'ils y participent ou non.) La première découverte significative a modifié la façon dont les médecins perçoivent le problème de la cécité infantile. Auparavant, de nombreux médecins (en Inde et ailleurs) étaient convaincus qu'une fois que les enfants aveugles atteignaient un certain âge, vers six ou sept ans, il ne servait à rien de les traiter. Leur cerveau, croyait-on, avait perdu la capacité d'apprendre à traiter les informations visuelles. Cette idée d'une période critique existe depuis les années 1960, lorsque les scientifiques ont montré que les chatons aux yeux fermés de la naissance à l'âge de trois mois ont considérablement réduit l'activité neuronale dans les régions du cerveau qui traitent la vision une fois que leurs yeux sont ouverts. Cet effet n'a pas été observé chez les chats privés d'apport visuel plus tard dans la vie.
Cependant, des études publiées par Sinha et ses collègues en 2006 et 2009 ont révélé que les enfants traités jusqu'à l'adolescence - et dans un cas, un adulte de 29 ans - étaient encore capables de voir suffisamment bien pour reconnaître les objets et naviguer dans le monde. . Cela ne signifie pas qu'ils ont une vision parfaite - beaucoup n'auront jamais une vue meilleure que 20/80, même avec des lunettes. Il semble qu'il y ait une période critique pour le développement d'une acuité parfaite, dit Sinha. Mais pour les autres tâches, ils ne semblent pas avoir de période critique. Un des premiers patients, Bablu, a été traité pour des cataractes à l'âge de 16 ans. Avant son opération, Bablu était timide et manquait de confiance en lui, souvent assis les épaules voûtées, explique Ostrovsky. Peu de choses ont changé au cours des premiers mois après son opération, mais environ 10 mois plus tard, quand Ostrovsky l'a revu, il semblait être une personne différente.
Il interagissait avec les gens d'une manière complètement différente, car sa vision s'était améliorée au point de lui être très utile, explique Ostrovsky. Il avait quitté l'hôpital pour jeunes, il pouvait vivre seul, il pouvait faire ses courses seul pour se nourrir. Vous avez vraiment vu la différence dans son comportement.
Suma Ganesh, chef du service d'ophtalmologie pédiatrique au Charity Eye Hospital du Dr Shroff, déclare que les améliorations apportées aux patients du projet Prakash ont rendu de nombreux chirurgiens plus disposés à opérer des enfants plus âgés. Ces enfants dépendaient des autres pour tout, ou étudiaient dans des écoles pour aveugles ou ne sortaient pas de chez eux, dit-elle. Il y a une amélioration de la vision fonctionnelle : certains enfants ont commencé à aller à l'école normale, d'autres sont passés du braille à l'imprimé.
Répondre à des questions
Une fois que Sinha et ses collègues ont établi que les enfants traités ont acquis certaines capacités visuelles, ils ont pu commencer à sonder plus en détail comment ces compétences se développent.
Ils ont d'abord examiné une tâche appelée intégration visuelle, c'est-à-dire la capacité de sélectionner des objets dans une scène. Peu de temps après la chirurgie, les patients ont pu identifier certaines formes, telles que des triangles ou des carrés, lorsqu'ils étaient côte à côte mais pas lorsqu'ils se chevauchaient. Au lieu de voir le contour de chaque forme, les patients ont vu chaque fragment d'une forme comme son propre tout. Cependant, si l'une des formes était mise en mouvement, les patients pouvaient l'identifier beaucoup plus facilement. Cela suggère que le mouvement fournit au cerveau des informations essentielles sur ce qui constitue un objet. Au fil du temps, entre huit et 16 mois après la chirurgie, le cerveau apprend que les objets qui se déplacent ensemble ont également tendance à partager d'autres caractéristiques telles que la couleur et l'orientation, ce qui l'aide à apprendre à identifier également les objets stationnaires.
Des études ont montré que les bébés voyants apprennent également à identifier les objets par la façon dont ils se déplacent, ce qui suggère que le développement visuel chez les enfants Prakash peut suivre le même schéma normalement observé pendant la petite enfance. Si l'évolution a découvert des moyens efficaces d'apprendre sur le monde, il serait logique que des algorithmes similaires soient déployés même plus tard dans la vie, dit Sinha. (Il n'est toujours pas certain que ce soit ce qui se passe, dit-il, d'autant plus qu'un enfant de 10 ans a beaucoup plus d'expérience du monde à travers d'autres sens qu'un nouveau-né.)
Les études du projet Prakash ont également récemment aidé à répondre à une énigme philosophique vieille de plusieurs siècles. En 1688, le scientifique William Molyneux demanda si une personne aveugle ayant acquis la capacité de voir serait capable d'identifier à vue un objet auparavant connu uniquement par le toucher. En d'autres termes, l'information d'un sens se traduirait-elle dans un autre ? Sinha et ses collègues ont découvert que leurs patients ne pouvaient pas reconnaître immédiatement les objets qu'ils connaissaient auparavant par le toucher, mais ils ont acquis cette capacité en quelques jours.
Obtenir enfin une réponse à cette question et avoir des enfants aveugles en Inde apportent une réponse à une question que les plus éminents philosophes anglais se sont posées, c'était très satisfaisant, dit Sinha.
Les chercheurs étudient maintenant comment se développe la capacité de distinguer les visages, et ils utilisent également l'imagerie par résonance magnétique fonctionnelle (IRMf) pour étudier la plasticité du cerveau, c'est-à-dire comment ses schémas d'activité changent à mesure que les enfants nouvellement voyants apprennent à traiter ce qu'ils voient. Les résultats préliminaires suggèrent qu'à mesure que le cerveau absorbe de nouvelles informations, les cellules se spécialisent pour coder différents aspects de ce que le patient voit.
Avant le projet Prakash, il était impossible de mener des études à grande échelle sur les nouveaux voyants, explique David Somers, professeur agrégé de psychologie à l'Université de Boston. Historiquement, il y a eu très peu de cas à examiner au cours des 1 000 dernières années - peut-être que 20 sujets dont la vision a été restaurée plus tard dans la vie ont été étudiés scientifiquement, il est donc difficile de tirer de grandes conclusions, dit-il. Maintenant, avec autant de patients, la science est tellement plus riche. Ce qui rend le projet Prakash si beau, c'est la combinaison du côté scientifique avec l'entreprise philanthropique où ils aident vraiment les gens qui ont juste besoin d'une procédure très peu coûteuse à laquelle il est difficile d'accéder mais qui peut changer radicalement leur qualité de vie.
Passer à l'étape suivante
L'un des premiers enfants traités dans le cadre du projet Prakash était un garçon de 14 ans nommé Junaid, qui s'est rendu à un dépistage oculaire à Delhi en 2005. Junaid souffrait de cataractes congénitales non traitées aux deux yeux et fréquentait une école pour aveugles à Delhi. , où il a reçu très peu d'éducation. Sa famille, qui avait un revenu de 45 $ par mois pour nourrir sept enfants, n'aurait pas pu se permettre l'ablation de la cataracte de 350 $.
Farana, 14 ans, est testée pour déterminer sa prescription de lunettes. Elle et sa sœur ont été traitées pour des cataractes congénitales en 2009 après avoir été identifiées lors d'une séance de dépistage à quelques centaines de kilomètres de Delhi.
Après son opération, Junaid a montré une nette amélioration de sa vue et a été capable de reconnaître les personnes et les objets et de se déplacer par lui-même. En août 2011, il est venu à l'hôpital Shroff pour faire réparer ses lunettes et a rencontré Sinha, qui a été impressionné par l'amélioration de la vision du garçon, mais découragé d'apprendre qu'il n'avait toujours pas pu obtenir une éducation. Après son opération, aucune école traditionnelle n'accepterait un adolescent dont le niveau d'éducation l'aurait placé en première année, alors il se promenait dans Delhi à la recherche d'un emploi. Mais les employeurs n'avaient pas beaucoup d'intérêt à embaucher quelqu'un avec si peu d'éducation.
Cela m'a semblé être une grande tragédie, une grande déception, pour un enfant qui, je le savais, était très intelligent et nourrissait de grands espoirs, dit Sinha. Il a enrôlé des étudiants de l'Indian Institute of Technology pour enseigner à Junaid pendant deux ans. Pendant ce temps, Project Prakash lui verse également une allocation pour aider à subvenir aux besoins de sa famille.
Un autre enfant traité, Paras, huit ans, a fini par retourner dans son école pour aveugles parce qu'aucune école ordinaire que ses parents pouvaient se permettre ne l'accueillerait. Ce problème semble se poser pour de nombreux enfants, dit Sinha. D'une manière ou d'une autre, ils ne peuvent pas être acceptés dans le système scolaire ordinaire, et nous devons changer cela.
Sinha envisage maintenant de construire un Centre Prakash cela comprendrait un hôpital pour la chirurgie oculaire, des installations de recherche scientifique et une école pour les enfants nouvellement voyants. Les élèves suivraient un cours accéléré pour les préparer à leur niveau scolaire adapté à leur âge, leur permettant d'entrer dans le système scolaire ordinaire.
Sinha espère construire le centre près de la ville de Rishikesh, située à environ 250 kilomètres de Delhi dans les plaines du Gange, l'une des quatre villes saintes qui attirent des millions de pèlerins chaque année. Sinha envisage que le centre contribuera à financer ses efforts caritatifs en offrant des soins oculaires aux visiteurs qui peuvent se permettre de les payer.
La collecte de fonds pour construire le nouveau centre, qui coûtera 16 millions de dollars selon Sinha, vient de commencer. Une fois qu'un million de dollars aura été levé, le projet sera en mesure d'acheter un terrain, ce qui, selon Sinha, contribuera à lever des fonds supplémentaires. Pour l'instant, l'accent est mis sur la restauration et l'étude de la vue, mais en fin de compte, Sinha aimerait agrandir le centre pour traiter d'autres handicaps infantiles.
Bien que le centre soit toujours en chantier, le projet Prakash a déjà eu un impact énorme sur la vie de nombreux enfants, et c'est très gratifiant pour Sinha. Son sens de l'obligation de faire quelque chose pour régler le problème de la cécité infantile est devenu beaucoup plus personnel il y a cinq ans et demi, lorsque son fils, Darius, est né.
Depuis la naissance de Darius, j'ai remarqué que c'est comme un coup viscéral de voir un autre enfant souffrir, car on ne peut s'empêcher de voir son propre enfant dans cette situation, dit-il. Vous vous demandez, que voudriez-vous qu'une autre personne fasse si votre enfant était dans cette situation ? Et cela clarifie simplement toutes les décisions que vous pourriez avoir à prendre, quelle est la bonne chose à faire. Chaque enfant que nous pouvons aider, c'est comme une victoire personnelle. C'est profondément satisfaisant au niveau humain, et puis bien sûr les résultats scientifiques sont un bonus.