La vie mesurée

Un mercredi soir calme d'avril, un groupe inhabituel s'est réuni dans un garage transformé en studio de hackers niché dans un quartier dominé par les étudiants à l'extérieur de Boston. Les personnes réunies ici, pour la plupart dans la vingtaine ou la trentaine et principalement des hommes, sont unies par un profond intérêt pour elles-mêmes. Ils sont venus partager les résultats de leurs dernières expériences personnelles : des tests d'un mois du Zeo, un appareil grand public conçu pour analyser le sommeil.

Sommeil, résumé : L'étudiant diplômé Ian Eslick utilise le moniteur Zeo pour suivre son sommeil. L'appareil détecte l'activité cérébrale grâce à un capteur électrique dans un serre-tête. Ces données sont ensuite envoyées à un réveil de la station de base de chevet tout au long de la nuit.

Le groupe fait partie d'un mouvement en croissance rapide d'amateurs de fitness, de techno-geeks et de patients atteints de maladies chroniques qui surveillent de manière obsessionnelle diverses mesures personnelles. Au centre du mouvement se trouve un groupe vaguement organisé connu sous le nom de Auto quantifié , dont les membres sont motivés par l'idée que la collecte de données détaillées peut les aider à faire de meilleurs choix concernant leur santé et leur comportement. Lors de réunions organisées partout dans le monde, les auto-suiveurs discutent de la manière dont ils utilisent une combinaison de feuilles de calcul traditionnelles, une sélection croissante d'applications pour smartphones et divers appareils grand public et personnalisés pour surveiller les habitudes de consommation alimentaire, le sommeil, la fatigue, l'humeur , et la fréquence cardiaque.

Cette histoire faisait partie de notre numéro de juillet 2011

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Bien sûr, l'auto-suivi n'est pas nouveau. De nombreux athlètes surveillent méticuleusement leurs métriques personnelles depuis des décennies. Et certaines personnes atteintes de maladies chroniques telles que les migraines, le diabète et les allergies ont fait de même dans le but de faire la lumière sur la façon dont les habitudes quotidiennes peuvent influencer leurs symptômes. Mais de nouveaux outils grand public ont rendu l'auto-suivi à la fois plus simple et plus rigoureux, générant des tonnes de données qui peuvent être scrutées à la recherche de modèles et d'indices. Les nouveaux appareils, ainsi que la facilité croissante de partager des données avec d'autres utilisateurs via des sites de réseaux sociaux, signifient que de plus en plus de personnes trouvent utile de quantifier leur vie. Le Zeo, un appareil à 199 $ basé sur une technologie qui, jusqu'à récemment, nécessitait les services d'un technicien qualifié, permet aux utilisateurs de suivre facilement leurs cycles de sommeil. L'appareil se compose d'un bandeau souple avec un capteur en tissu qui transmet sans fil les données EEG à un moniteur de chevet. Un réveil programmable réveille le porteur à la phase optimale de sommeil. Et les données de chaque nuit peuvent être téléchargées sur un ordinateur, où les utilisateurs peuvent étudier comment leur sommeil est affecté par des facteurs environnementaux tels que la météo, la lumière, etc.

Sanjiv Shah, un insomniaque de longue date qui fait partie du groupe de Boston, pense que porter des lunettes teintées d'orange pendant plusieurs heures avant de se coucher lui permet de s'endormir plus facilement. (La théorie est que la teinte orange bloque la lumière bleue, ce qui a été montré dans des études humaines et animales pour influencer les rythmes circadiens.) Pour quantifier les effets, il a utilisé non seulement le Zeo mais aussi un appareil de la taille d'un pouce appelé Fitbit, qui intègre un accéléromètre qui mesure le mouvement, et une caméra entraînée sur son lit pour enregistrer son sommeil pendant un mois. Ses résultats : sans les lunettes, il lui a fallu en moyenne 28 minutes pour s'endormir, mais avec elles il n'en a mis que quatre.

MULTIMÉDIA

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• Affichez une journée dans la vie de la rédactrice Emily Singer telle que suivie par les appareils.

• Kyle Machulis libère les données des appareils d'auto-suivi.

• Dave Marvit fait la démonstration d'une nouvelle méthode de surveillance du stress.

L'expérience a un défaut évident : Shah sait quand il porte les lunettes, et il pense qu'elles fonctionnent, donc l'effet placebo pourrait être responsable de leur succès. Matt Bianchi, neurologue au Massachusetts General Hospital qui s'est exprimé lors de la réunion, a déclaré qu'aucune étude à grande échelle n'avait montré que les lunettes orange améliorent le sommeil. (À la fin de la soirée, les plans d'une expérience de groupe pour tester la technique étaient en cours.) Mais les auto-suiveurs disent que l'idée de reproduire les résultats dans des tests scientifiques n'est pas pertinente. Les lunettes fonctionnent clairement pour Shah. Et une paire de lunettes en plastique à 8 $ est certainement préférable aux somnifères pour obtenir cet avantage.

Bien plus que le temps : Julie Wilner, directrice de produit chez Basis, utilise l'appareil (montre) de la startup pour suivre la fréquence cardiaque, la température corporelle, les mouvements et les niveaux de transpiration. Les données sont analysées pour déterminer les niveaux d'activité et les calories brûlées tout au long de la journée. Wilner, qui a reçu une formation d'infirmière, espère que ces commentaires quotidiens inciteront les gens à être plus actifs.

Comme le dit Gary Wolf, journaliste et cofondateur de Quantified Self, c'est une épreuve qui commence avec une personne très importante : vous-même.

Le paradis de l'auto-piratage

Au cours du week-end du Memorial Day, environ 400 pirates informatiques, programmeurs, concepteurs, ingénieurs et professionnels de la santé se sont réunis au Computer History Museum, dans la Mecque technologique de Mountain View, en Californie, pour la première conférence annuelle Quantified Self. Les participants ont présenté des moniteurs de fitness, des applications pour collecter et afficher des données, et même un ensemble de capteurs autocollants avec accéléromètres intégrés pour détecter les mouvements, conçus pour être collés sur des brosses à dents, des bouteilles d'eau ou la laisse d'un chien.

Dans la foule, Alex Gilman, chercheur aux Laboratoires Fujitsu d'Amérique, se démarquait dans le hall principal avec un sac en bandoulière. Un enchevêtrement de fils jaillissant de lui a conduit à des moniteurs sur différentes parties de son corps : un clip d'oreille en plastique blanc, qui mesurait ses niveaux d'oxygène dans le sang ; un brassard de tensiomètre autour de son bras ; et un moniteur de fréquence cardiaque, un ECG, une jauge de température et un accéléromètre attachés à sa poitrine. Le sac lui-même contenait un prototype de dispositif conçu pour collecter et synchroniser les données de tous ces capteurs et les analyser à l'aide de nouveaux algorithmes.

Les appareils sont un avant-goût d'un avenir pas si lointain, lorsque les outils de surveillance désormais typiques des unités de soins intensifs d'un hôpital seront transformés en gadgets portables discrets et faciles à utiliser. La ceinture thoracique de Gilman provient d'une entreprise appelée Zephyr, qui fabrique traditionnellement des équipements pour suivre la physiologie du personnel militaire et des secouristes lors de situations stressantes. Zephyr développe des versions grand public simplifiées de ses produits ; le dernier suit les mouvements, la fréquence cardiaque et la respiration et comprend un logiciel pour évaluer le niveau de forme physique de l'utilisateur. Le brassard de tensiomètre et le clip pour mesurer l'oxygène dans le sang, qui proviennent de différents fabricants, sont encore trop encombrants pour être intégrés dans des appareils grand public. Les données, cependant, peuvent être intégrées dans un seul tableau de bord en ligne à l'aide du logiciel Zephyr.

La nouvelle génération d'appareils repose sur des émetteurs-récepteurs sans fil peu coûteux et à faible consommation qui peuvent automatiquement envoyer des données au téléphone portable ou à l'ordinateur du porteur. Par rapport à l'instantané limité de la santé qui est capturé lors d'une visite annuelle chez le médecin, ces outils et techniques pourraient révéler les mesures de la santé d'une personne en contexte et avec une résolution beaucoup plus riche, explique Paul Tarini, agent principal de programme au Robert Wood Johnson Foundation, qui a fait un don de 64 000 $ pour aider le groupe Quantified Self à créer un guide sur les outils d'auto-suivi.

Se pirater : Kyle Machulis, ingénieur le jour et hacker la nuit, veut permettre d'agréger les données de divers appareils d'auto-tracking. Voir les outils avec lesquels il travaille. Il a mis ses outils à disposition sur OpenYou.org afin que les développeurs puissent créer des programmes pour intégrer des données.

Des capteurs portables qui mesurent les signes vitaux tels que la pression artérielle et le rythme cardiaque 24 heures sur 24 pourraient conduire à des applications auxquelles nous n'avons pas encore pensé, explique le cardiologue Eric Topol, directeur du Scripps Institute for Translational Medicine. Peut-être qu'ils pourraient aider les gens à maîtriser les problèmes de santé tels que les maux de tête ou la fatigue, qui ne sont pas considérés comme des maladies mais peuvent avoir un effet énorme sur la qualité de vie. Les gens sont souvent étourdis dans les activités quotidiennes, dit Topol. Ce symptôme est-il lié à un rythme cardiaque anormal ? Les maux de tête sont-ils liés à une pression artérielle anormalement élevée ?

Lors de la conférence Quantified Self, les murs du musée étaient tapissés d'affiches décrivant des tableaux de bord personnalisés et d'autres applications permettant de collecter et d'agréger des données. Mais les outils d'analyse des données sont beaucoup plus difficiles à trouver. C'est pourquoi Gilman et ses collaborateurs de Fujitsu ont construit l'appareil dans son sac à bandoulière. Une application qu'ils ont développée est un moyen d'utiliser les données brutes horodatées des tensiomètres portables pour s'assurer que les lectures ne sont pas prises lorsque l'utilisateur est actif, ce qui peut donner des résultats trompeurs. Le nouveau logiciel indique à l'appareil de calculer la pression artérielle uniquement lorsqu'un autre moniteur révèle que le porteur est resté assis, comme indiqué par une fréquence cardiaque stable.

Les chercheurs de Fujitsu sont particulièrement enthousiastes à l'idée d'utiliser les informations collectées instantanément à partir de l'ECG pour calculer la variabilité de la fréquence cardiaque, un indicateur de stress bien validé. Pour effectuer une lecture avec des instruments précédents, le sujet doit rester debout ou assis pendant plusieurs minutes, explique Dave Marvit, vice-président du Connected Information Innovation Center des Laboratoires Fujitsu d'Amérique. Cela rend difficile la surveillance du stress pendant que les gens vaquent à leurs occupations quotidiennes. Récemment, Marvit a testé l'algorithme en se déplaçant naturellement lors d'une partie d'échecs rapide en ligne. Un graphique retraçant son niveau de stress en temps réel montrait un pic alors qu'il envisageait un mouvement pour se débarrasser de la stratégie de son adversaire, et une baisse alors qu'il se détendait avec la satisfaction de gagner la partie. Voir les conséquences physiologiques de l'état mental le rend beaucoup plus réel, dit-il. Il est beaucoup plus intéressant de mesurer le stress pendant que vous vivez votre vie que lorsque vous êtes immobile.

Meilleure médecine

Les conséquences les plus intéressantes du mouvement d'auto-suivi surviendront peut-être lorsque ses adhérents fusionneront leurs découvertes dans des bases de données. Le Zeo, par exemple, offre à ses utilisateurs la possibilité de mettre à disposition des données anonymisées pour la recherche ; le résultat est une base de données de plusieurs ordres de grandeur plus grande que tout autre référentiel d'informations sur les stades du sommeil. Étant donné que la grande majorité de nos connaissances sur le sommeil, y compris l'idée que huit heures sont optimales, proviennent d'études hautement contrôlées, ce type de base de données pourrait aider à redéfinir un comportement de sommeil sain. Les habitudes de sommeil peuvent être beaucoup plus variables qu'on ne le pense actuellement. Les chercheurs de Zeo ont déjà découvert que les femmes ont moins de sommeil paradoxal que les hommes et analysent maintenant si l'effet du vieillissement sur le sommeil diffère selon le sexe. La base de données est évidemment biaisée, étant donné qu'elle est limitée aux personnes ayant acheté la Zeo ; ces personnes sont pour la plupart des hommes, avec un revenu suffisant et probablement des problèmes de sommeil. Mais l'échantillon est encore probablement au moins aussi diversifié que la population de l'étude typique du sommeil. Bianchi, qui étudie un certain nombre de troubles du sommeil et développe son propre outil de suivi du sommeil à domicile, affirme qu'une approche individualisée de l'étude du sommeil peut aider à faire la lumière sur ses complexités. Je suis devenu sceptique à l'égard de la science du sommeil et des essais cliniques, donc je suis très intéressé par ce que les individus ont à dire, dit-il.

Il y a de nombreuses raisons de croire que les personnes partageant des données sur elles-mêmes peuvent produire des informations médicales puissantes. Les groupes de patients formés autour de maladies spécifiques ont été parmi les premiers à reconnaître les avantages à tirer de l'agrégation de ces informations et de leur partage.

En 2004, Alexandra Carmichael, une migraineuse de longue date, a identifié les produits laitiers et le gluten comme déclencheurs de ses maux de tête après avoir longuement suivi sa douleur et l'avoir corrélée avec le régime alimentaire et d'autres facteurs. Dans l'espoir d'aider les autres à trouver un soulagement de la douleur chronique, elle a fondé GuérirEnsemble , un site de réseautage social où les patients peuvent lister leurs symptômes, les traitements qu'ils ont essayés et les résultats qu'ils ont observés. L'agrégation et l'analyse des informations ont commencé à révéler des tendances plus larges. Par exemple, Carmichael et d'autres membres de CureTogether ont trouvé des preuves que les personnes qui souffrent de vertige avec leurs migraines sont quatre fois plus susceptibles de voir leur douleur augmenter que diminuer si elles prennent Imitrex, un médicament contre la migraine qui resserre les vaisseaux sanguins. À court terme, les nouveaux membres du site peuvent utiliser ces informations pour décider quels traitements essayer en premier. À plus long terme, les scientifiques étudiant les migraines pourraient explorer ce lien de manière plus formelle.

De telles études manquent évidemment de la rigueur des essais cliniques, mais elles ont leurs propres avantages. Les essais cliniques imposent généralement des critères stricts, excluant les personnes atteintes de maladies ou prenant des médicaments autres que celui à l'étude. Mais les études d'auto-suivi incluent souvent de telles personnes, de sorte que leur groupe de participants peut mieux refléter la population réelle de patients.

PatientsLikeMe, un site de réseautage social qui fournit aux utilisateurs des outils pour suivre leur état de santé et communiquer avec d'autres patients, a rassemblé une multitude de données sur ses 105 000 membres. (Le site gagne de l'argent en anonymisant les données et en les vendant à des sociétés pharmaceutiques et à d'autres clients.) En 2008, après une petite étude italienne publiée dans le Actes de l'Académie nationale des sciences suggéré que le lithium pourrait retarder la progression de la SLA, ou de la maladie de Lou Gehrig, un petit groupe de patients atteints de SLA sur PatientsLikeMe a commencé à prendre le médicament, et la société a déployé un certain nombre d'outils pour les aider à suivre leurs symptômes, leur capacité respiratoire, leur le dosage et les taux sanguins de lithium, et les effets secondaires qu'ils ont observés. Parce que les patients avaient collecté tellement de données sur eux-mêmes avant de commencer le médicament, les chercheurs ont pu analyser comment leurs symptômes ont changé au cours des 12 mois avant qu'ils ne commencent à le prendre ainsi qu'étudier tous les changements qui ont suivi, ce qui n'est pas possible dans l'essai clinique typique. La société a publié une étude basée sur ses données en avril. Le médicament, malheureusement, s'est avéré sans effet.

La disponibilité croissante de nouveaux dispositifs de surveillance et la sophistication croissante des réseaux sociaux promettent de rendre l'auto-suivi beaucoup plus puissant qu'il ne l'était lorsque les patients qui voulaient surveiller leur propre état se limitaient aux feuilles de calcul standard et aux journaux quotidiens. Nous voyons le potentiel de changer la dynamique du pouvoir dans les soins de santé, déclare Tarini de la Fondation Robert Wood Johnson. Les gens pourraient prendre beaucoup plus de responsabilités pour surveiller leur propre santé. Le concept de médecine personnalisée pourrait également changer ; plutôt que de se fier aux sociétés pharmaceutiques qui sont peu incitées à individualiser les traitements, les patients pourraient simplement essayer différentes interventions et enregistrer comment leurs signes et symptômes physiologiques changent en réponse.

Bien sûr, il reste à voir si un mouvement ancré dans l'expérimentation individuelle peut se développer d'une manière qui affectera la santé publique. Même s'il a le potentiel de le faire, l'intégration des résultats de ce type dans le système de santé sera probablement un énorme défi. Lorsque vous commencez avec des informations provenant d'une étude d'une personne, dit Tarini, le système n'a aucun moyen de déterminer ce qui doit être exploré plus avant. Et parce que bon nombre des nouveaux outils de suivi sont destinés aux consommateurs plutôt qu'au marché médical, ils n'ont pas subi les tests rigoureux requis pour les dispositifs médicaux. Pourtant, Tarini est optimiste. Nous avons l'opportunité d'explorer un tout nouvel ensemble d'informations, dit-il. Cela a le potentiel de nous apprendre beaucoup sur les soins de santé.

Le gros gain

Les premiers utilisateurs de l'auto-suivi sont souvent étranges. Lors d'une session en petits groupes à la conférence de mai, un groupe a sérieusement discuté des résultats de leurs expériences. Se tenir sur une jambe pendant huit minutes par jour a aidé une personne à dormir. Manger du beurre a aidé un autre à mieux réfléchir. L'un avait enregistré chaque ligne de code informatique qu'il avait écrite pendant une décennie. Mais il y a aussi un côté beaucoup plus pragmatique du mouvement. De l'autre côté du bâtiment par rapport au mangeur de beurre, un autre groupe, composé principalement d'entrepreneurs, a discuté des modèles commerciaux pour la vente d'applications et d'appareils d'auto-suivi.

La stratégie privilégiée du moment est de tisser des outils d'auto-suivi avec les réseaux sociaux et les jeux, en utilisant les leçons de l'économie comportementale pour garder les utilisateurs suffisamment motivés pour atteindre les objectifs de santé qu'ils se sont fixés. Nous voulons créer un appareil attrayant qui donne envie aux gens de faire de meilleurs choix en matière de santé, explique Julie Wilner, directrice de produit chez Basis, une startup développant une nouvelle montre chargée de capteurs. Nous le faisons en suivant les données et en les affichant sur le Web et sur les appareils mobiles, et en les partageant avec des amis.

Withings, une entreprise française qui fabrique des balances et des tensiomètres sans fil, offre aux utilisateurs la possibilité de tweeter leur poids, dans le but d'ajouter une pression sociale pour inciter les gens à suivre un régime. (Seul un petit pourcentage d'utilisateurs utilisent cette fonctionnalité, et la grande majorité d'entre eux sont des hommes. L'entreprise expérimente également le retard des lectures de la balance. De cette façon, l'utilisateur sera moins susceptible de se décourager un mauvais jour et d'arrêter se pesant.) Et Green Goose, la startup qui développe les autocollants équipés de capteurs pour les objets ménagers, prévoit de créer un jeu basé sur des objectifs de santé personnels, attribuant des points chaque fois que l'utilisateur promène le chien ou prend des vitamines.

Pourtant, même si les startups réfléchissent à la manière de tirer parti de la tendance, les personnes à l'origine du mouvement d'auto-suivi ont un état d'esprit très différent et des objectifs très différents. Je trouve que les outils les plus intéressants sont ceux qui nous donnent la chance de réfléchir sur qui nous sommes, dit Wolf, le fondateur du Quantified Self. Les problèmes que l'auto-suivi essaie de résoudre, dit-il, sont importants pour la vie de chacun : comment manger, comment dormir, comment apprendre, comment travailler, comment être heureux.

Emily Singer est Examen de la technologie rédacteur en chef de la biomédecine.

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