La nouvelle formule de 23andMe : Consentement du patient = $

Facebook génère environ 8 $ par an de revenus pour chacun de ses utilisateurs. Mais que se passerait-il si vous offriez à une entreprise non seulement vos photos et vos mises à jour, mais tout votre génome ?

Alors vous pourriez valoir jusqu'à 20 000 $.

C'est mon calcul approximatif de ce que Genentech pourrait payer directement à la société de test génétique 23andMe pour avoir la chance de rechercher l'ADN de chacun de plusieurs milliers de ses clients à la recherche d'indices génétiques sur la maladie de Parkinson.

L'accord entre les deux sociétés, annoncé aujourd'hui , fournit des informations fascinantes sur l'évolution du secteur de l'ADN et les perspectives commerciales de 23andMe, une entreprise de haut vol qui a eu des problèmes aux États-Unis avec les régulateurs. Selon couverture détaillée à Forbes , Genentech paiera jusqu'à 60 millions de dollars pour accéder à 3 000 patients atteints de la maladie de Parkinson dans la base de données de 23andMe.

La trame de fond est que 23andMe a été le pionnier des tests génétiques directement destinés aux consommateurs à partir de 2006. Il a demandé aux consommateurs de cracher dans un tube et de l'envoyer, et a renvoyé un résumé détaillé de leurs risques de maladies courantes comme la dégénérescence maculaire. Mais en 2013, la Food & Drug Administration des États-Unis a interdit le test par crainte que les informations ne soient pas exactes.

Cela a mis un gros frein dans les affaires de 23andMe, mais cela n'a pas mis fin à tout. Comme Forbes souligne, le vrai business ici est d'extraire ces données :

De telles transactions, qui utilisent la base de données créée par les clients qui ont acheté les kits de test ADN de 23andMe et fait don de leurs données génétiques et de santé pour la recherche, pourraient constituer une opportunité bien plus importante que l'activité principale de 23andMe consistant à vendre les kits ADN aux consommateurs. Depuis sa création en 2006, 23andMe a collecté les données de 800 000 clients et vend ses tests pour 99 $ chacun. Cela signifie que cet accord unique avec une grande société pharmaceutique pourrait générer presque autant de revenus que de doubler la clientèle de 23andMe.

L’entreprise n’a pas non plus cessé de collecter des données ADN. Elle vend toujours ses trousses de santé Personal Genome Service dans des pays comme le Canada. Aux États-Unis, il continue d'offrir un test de généalogie plus limité aux personnes qui souhaitent savoir ce que leur ADN dit sur leurs ancêtres et leurs proches.

Le résultat est que 23andMe peut avoir la plus grande base de données ADN ouverte aux études médicales. Sur ses 820 000 clients, selon la société, environ 600 000 ont également accepté de faire don de leurs données ADN à des fins de recherche. Selon Forbes :

Je pense que cela illustre à quel point les sociétés pharmaceutiques sont intéressées par le fait que nous disposions d'une quantité massive d'informations, déclare Anne Wojcicki, directrice générale et cofondatrice de 23andMe. Nous avons une population de consommateurs très engagés, et ces gens veulent participer à la recherche.

C’est aussi un rappel que la véritable activité de 23andMe ne vend pas des tests à 99 $, mais vend l’accès aux données qu’il a réussi à crowdsourcer aussi intelligemment que Facebook a recueilli d’autres détails personnels. Pour certains observateurs, c'est assez inquiétant. En 2013, le journaliste Charles Seife, écrivant dans Scientifique Américain , appelé 23andMe intentions terrifiantes.

Alors que la FDA s'inquiète de l'exactitude des tests de 23andMe, il leur manque leur véritable fonction et, par conséquent, l'agence n'a aucune idée des dangers réels qu'ils représentent. Le service de génome personnel n'est pas principalement destiné à être un dispositif médical. Il s'agit d'un mécanisme destiné à servir de base à une opération massive de collecte d'informations contre un public involontaire.

L'inquiétude de Seife est que les consentements que les clients acceptent lorsqu'ils donnent leur ADN pourraient s'avérer dénués de sens. Une fois que vous êtes accro, des entreprises comme Google et Facebook modifient souvent leurs politiques de confidentialité pour exposer de plus en plus de vos données. Pourquoi l'ADN devrait-il être différent?

Jusqu'ici, 23andMe semble plus sincère que sinistre. La maladie de Parkinson est personnellement importante pour Wojcicki et son mari, le fondateur de Google, Sergey Brin : sa mère a été diagnostiquée avec la maladie, qui est héréditaire. Todd Sherer, le chef de la Fondation Michael J. Fox pour la recherche Parksinon, m'a dit que le couple (maintenant séparé) a été le plus grand donateur de l'organisation, donnant plus de 150 millions de dollars.

Mais Seife a raison sur l'économie de l'ADN. C'est la collecte de données libres et claires et la collecte d'utilisateurs volontaires qui comptent. Selon la Fondation Fox, 23andMe a en fait offert son service de test aux patients atteints de la maladie de Parkinson. Cela l'a aidé à en rassembler suffisamment pour créer une ressource utile qu'il pourrait vendre à Genentech pour commencer l'exploitation minière.

Dans le cadre de ses recherches, Genentech aura accès aux échantillons de crachats stockés de 3 000 patients atteints de la maladie de Parkinson afin d'accéder à toutes leurs informations génomiques. C'est quelque chose qui est autorisé par les accords signés par les clients. Mais pour donner un sens aux données ADN, Genenetech aura également besoin de beaucoup d'informations supplémentaires sur la situation de santé et les dossiers médicaux des personnes.

Dans ce cas, Forbes rapports, la société les contactera pour élaborer de nouveaux accords pour y accéder également.

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