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La médecine high-tech du futur pourrait être biaisée en faveur des hommes blancs aisés
Joe Raedle | Getty
La promesse de la médecine de précision est que toutes sortes d'informations vous concernant - votre génétique, votre origine ethnique, votre régime alimentaire, même votre quartier - pourraient être utilisées pour créer des traitements hautement personnalisés pour tout ce qui vous afflige, remplaçant la médecine unique du passé. .
Les médecins espèrent que cela rendra tout le monde en meilleure santé. Mais un nouveau rapport par le Data & Society Research Institute de New York affirme que certains groupes aux États-Unis risquent d'être moins bien lotis lorsque la médecine est faite sur mesure. Le seul groupe qui n'est pas à risque : les hommes blancs qui peuvent se permettre une assurance maladie et un mode de vie décent.
Alors qui est à perdre ?
Les non-assurés. La médecine de précision repose sur le fait que les chercheurs disposent de nombreuses données. Aux États-Unis, ces données proviennent de dossiers de santé électroniques que les médecins mettent à jour lorsqu'ils voient des patients. Relativement peu d'informations sont collectées sur les personnes non assurées et les personnes qui ne consultent pas régulièrement un médecin. Ces gens sont plus susceptibles d'être de jeunes adultes et les pauvres.
L'analphabète de la santé. Une poignée de grandes études en cours sur la médecine de précision portent sur des personnes qui portent des trackers électroniques pour surveiller leurs signes vitaux. Ces personnes ont tendance à être les premières à adopter la technologie. Ils sont susceptibles d'être physiquement actifs, intéressés à améliorer leur santé, bien éduqués et vivant à proximité des grandes villes. Les chercheurs devront trouver des moyens d'amener les personnes moins informées en matière de santé à participer à de telles études; sinon, la médecine de précision pourrait finir par profiter principalement aux élites urbaines.
Femmes et minorités. Ces groupes de personnes ont souvent été exclus de la recherche médicale, de sorte que la médecine de précision qui s'appuie sur des données historiques pourrait être intrinsèquement biaisée. Par exemple, les lignes directrices pour le dépistage du cancer du poumon aux États-Unis sont basées sur une étude de 53 000 personnes, dont seulement 4 % étaient afro-américaines, selon Karriem Watson, une chercheuse de l'Université de Chicago citée dans le rapport. De même, ce que les médecins savent des maladies cardiovasculaires provient principalement de la recherche sur les hommes.
Les immigrants. Certains craignent que les résultats de la recherche sur la médecine de précision ne soient utilisés pour discriminer davantage les personnes déjà marginalisées. Supposons, par exemple, que des chercheurs découvrent un nouveau risque pour la santé dans un certain groupe racial ou ethnique. La bioéthicienne Lisa Parker dit que nous aurions alors une raison liée à la santé de limiter le nombre d'immigrants venant dans ce pays et présentant un fardeau pour notre système de santé.
Les personnes en mauvaise santé. Parce que la médecine de précision produirait des recommandations de santé personnalisées, elle serait susceptible de responsabiliser davantage les individus dans la prise en charge de leur propre santé. Selon le bioéthicien Mark Rothstein, cité dans le rapport, ceux qui le font le mieux seraient les personnes exceptionnellement averties en matière de technologie, hautement compétentes en matière de santé, autonomes, à la recherche d'informations, parlant couramment l'anglais, axées sur la santé et bien assurées. Pendant ce temps, pour les personnes sans ressources et celles déjà en mauvaise santé, les recommandations peuvent sembler déroutantes, écrasantes et même intrusives, les amenant à se méfier des informations qu'elles obtiennent.