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La loi sur la non-discrimination génétique est enfin adoptée
Après un parcours tortueux de 13 ans, la loi sur la non-discrimination génétique (GINA) a finalement été adoptée. Le projet de loi empêchera la discrimination de la part des employeurs ou des compagnies d'assurance sur la base de la constitution génétique d'un individu. Les partisans, y compris les chercheurs en génomique et les groupes de défense des patients, affirment que le projet de loi supprime un obstacle majeur à l'avancée de la médecine personnalisée.
Selon l'Associated Press (via le New York Times ):
Le projet de loi, décrit par Sen. Edouard Kennedy en tant que premier nouveau projet de loi majeur sur les droits civiques du nouveau siècle, interdirait aux compagnies d'assurance-maladie d'utiliser les informations génétiques pour fixer les primes ou déterminer l'admissibilité à l'inscription. De même, les employeurs ne pouvaient pas utiliser les informations génétiques dans les décisions d'embauche, de licenciement ou de promotion.
Pour la première fois, nous agissons pour prévenir la discrimination avant qu'elle ne s'installe fermement et c'est pourquoi cette législation est unique et révolutionnaire, a déclaré la sénatrice Olympia Snowe, R-Maine, qui a parrainé le projet de loi du Sénat avec le sénateur Kennedy, D-Mass., et Mike Enzi, R-Wyo.
Il existe plus de 1 100 tests génétiques disponibles aujourd'hui, a-t-elle déclaré, mais ceux-ci sont absolument inutiles si la peur de la discrimination décourage les gens de passer des tests ou de participer à des essais cliniques.
Des sondages ont montré que la discrimination génétique a été une préoccupation majeure pour le public américain, en particulier lorsqu'il s'agit d'assurance-maladie. De plus, des scientifiques ont signalé que certaines personnes avaient peur de participer à des essais cliniques comprenant des tests génétiques pour cette raison. (J'ai moi-même été confronté à ce problème en écrivant un article pour Examen de la technologie qui impliquait de faire un test génétique pour le risque de diabète.)
Le projet de loi a été présenté pour la première fois en 1995, avant l'achèvement du génome humain et alors que seuls quelques tests génétiques étaient disponibles. Il a été adopté deux fois au Sénat, mais a été récemment retardé par le sénateur Tom Coburn , qui a fait part de ses inquiétudes concernant les poursuites judiciaires.
Du New York Times :
L'une des principales préoccupations du sénateur Coburn était que le projet de loi pourrait soumettre les employeurs à des poursuites judiciaires en matière de droits civils résultant de différends concernant la couverture médicale. Et les employeurs qui financent également leur propre assurance maladie, a-t-il déclaré, pourraient être poursuivis deux fois. Nous aurions créé une aubaine pour les avocats du procès, a-t-il déclaré.
Les législateurs ont apporté de petits changements au projet de loi qui ont apaisé ces inquiétudes.
À partir de Actualités quotidiennes de GenomeWeb :
Nous pensons que le projet final de GINA devrait apporter des éclaircissements au secteur de l'assurance maladie, maintenir l'intégrité du processus de souscription et garantir des évaluations précises des primes, ont déclaré les sénateurs dans la lettre.
Maintenant, les législateurs ont convenu d'un compromis clé qui résoudrait les inquiétudes de Coburn en ajoutant un langage pour créer un pare-feu entre les parties du projet de loi traitant des assureurs et des employeurs, un ajustement selon Coburn et la Maison Blanche était nécessaire pour les protéger de certaines poursuites. , a déclaré une source à Capitol Hill GWDN aujourd'hui.
L'accord prévoyait d'autres changements mineurs liés à la formulation, selon la source, qui a demandé à rester anonyme.
L'approbation est également une aubaine probable pour les sociétés de génomique personnelle, telles que Navigenics et 23andMe, qui fournissent des tests génétiques directs aux consommateurs évaluant le risque de maladie des individus.
Plus d'information:
Retrouvez H.R. 493 (GINA) sur Thomas
Opinion publique américaine sur les utilisations de l'information génétique et la discrimination génétiqueDossier thématique : L'impact de la discrimination génétique