L'étude sur la santé de Google recherche 10 000 volontaires pour abandonner leurs secrets médicaux

Google sait tout de vos habitudes et de vos centres d'intérêt en ligne. Aujourd'hui, Verily, la filiale de santé de la société de recherche, demande à 10 000 Américains une connaissance intime de leur corps.

En vérité publié aujourd'hui un site Web qui marque le lancement de son idée fondatrice, le projet Baseline, une étude pluriannuelle qui devrait coûter plus de 100 millions de dollars et qui, selon elle, cherchera des indices pour prédire les maladies cardiaques et le cancer.

Les volontaires sont invités à se soumettre à un régime sans précédent de tests et de surveillance physique. On leur demandera de porter une montre de suivi cardiaque qui suit leur pouls et leurs mouvements en temps réel et subira un bilan détaillé de radiographies et d'analyses cardiaques, en plus de faire déchiffrer leurs génomes et de tester leur sang dans ce qu'on appelle biopsies liquides, qui pourraient être en mesure d'attraper le cancer tôt.

Chaque volontaire sera suivi pendant quatre ans. Comme l'inscription de 10 000 personnes prendra du temps, l'étude complète pourrait prendre une décennie.

Personne n'a fait ce genre de plongée profonde sur autant d'individus. Cette profondeur n'a jamais été tentée, déclare Sanjiv Sam Gambhir, un médecin chercheur à l'Université de Stanford qui est l'un des enquêteurs de Baseline. C'est pour permettre aux générations de venir l'exploiter, de poser des questions, sans présupposer quelles sont les questions.

Jessica Mega, médecin-chef de Verily

Baseline était le projet initial de Verily, anciennement connu sous le nom de Google Life Sciences. Mais l'effort, qui a été annoncé pour la première fois en 2014 , s'est avéré si complexe qu'il a fallu deux ans et demi pour l'organiser complètement. L'espoir est de découvrir de nouveaux prédicteurs biologiques de la maladie, au-delà des facteurs familiers comme la relation entre le glucose et le diabète.

Nous devons continuer à rechercher des signaux qui pourraient être exploitables, déclare Jessica Mega, médecin-chef de Verily. Et nous devons construire une infrastructure pour pouvoir le faire. Ces outils seront importants pour l'écosystème des soins de santé. Nous créons l'infrastructure nécessaire pour traiter de grands ensembles de données sur la santé.

Mega a refusé de dire combien coûterait l'étude, mais il est probable qu'elle soit extrêmement coûteuse. Les accords existants impliquent des paiements d'au moins 41,5 millions de dollars à Stanford et de 33 millions de dollars à l'Université Duke, deux des sites qui recruteront des patients. Verily effectuera lui-même une grande partie des tests moléculaires, y compris le séquençage de l'ADN des participants.

L'étude appelle à collecter les selles, la salive et même les larmes des volontaires. Un bilan initial d'analyses et de tests durera deux jours complets pour certains participants. Nous n'avons pas le droit de parler des coûts. Mais c'est l'une des choses qui rendent cela difficile à faire pour quelqu'un d'autre, et pourquoi cela n'a pas été fait, dit Gambhir.

En plus d'une montre, les participants reçoivent une boucle électronique à placer sous leur matelas pour enregistrer leurs habitudes de sommeil. Un appareil de la taille d'un routeur dans la maison d'une personne relayerait alors un enregistrement de ses mouvements et de ses virages vers les serveurs de Google. Rejoindre l'étude nécessite également que les volontaires donnent à Verily l'accès à leurs dossiers de santé.

Les experts disent que des données complètes sur un si grand nombre de personnes pourraient être précieuses, mais que des mesures en temps réel sur des volontaires à domicile peuvent s'avérer difficiles à collecter. La question est de savoir pourquoi les gens devraient continuer à vous fournir des données. Vous avez besoin d'une raison, dit Eric Hekler, professeur à l'Arizona State University qui travaille avec des trackers d'activité. Les gens portent un tracker au poignet pendant quelques mois, mais même le fardeau d'en charger un les fera arrêter. Il y a beaucoup de harcèlement impliqué.

Verily et Duke, qui coordonne l'étude, ont refusé de fournir une copie du formulaire de consentement que les participants signeront, laissant dans le flou ce qui leur sera demandé, comment leurs données pourraient être utilisées et protégées, ou comment les conflits d'intérêts commerciaux sont décrits. .

Un formulaire de consentement distinct, utilisé pour les volontaires exprimant leur intérêt via le site Web, indique que l'étude fonctionnera via une société appelée Baseline Study LLC, et que Verily peut vendre les données des volontaires - par exemple, aux sociétés pharmaceutiques pour leurs propres recherches - avec des noms, adresses et numéros de téléphone supprimés.

Vous ne partagerez aucun revenu ou bénéfice, ni ne recevrez aucune compensation financière, note le document.

Les médecins impliqués disent que les données recueillies auprès des volontaires resteront étroitement détenues par Verily pendant deux ans, mais après cela, la conception de l'étude appelle à les mettre à la disposition d'autres chercheurs. Mega dit que les conditions finales de la publication des données n'ont pas été convenues.

Les volontaires peuvent s'inscrire sur le Web, mais pour participer pleinement, ils devront vivre à proximité des sites d'étude de Stanford en Californie, de Duke en Caroline du Nord ou d'une clinique privée près de Los Angeles, le California Health & Longevity Institute. Cet institut, un centre de bien-être chic proposant des cheminées crépitantes et une cuisine gastronomique, a été fondé par le PDG de Verily, Andrew Conrad, et a mené une étude préliminaire impliquant 200 patients.

Cet arrangement a fait l'objet de critiques pour avoir dirigé l'activité de Google vers une entreprise détenue par l'un de ses dirigeants. La porte-parole de Verily, Carolyn Wang, a déclaré que Conrad avait depuis vendu sa propriété du centre, mais entre-temps, certains des premiers employés sont allés travailler pour Grail, un concurrent développant des tests de biopsie liquide, qui a sa propre étude à long terme sur des volontaires en cours.

Baseline est une étude de cohorte longitudinale, ce qui signifie qu'elle suivra un grand groupe de personnes pendant plusieurs années, amassant des mesures que les scientifiques pourront ensuite exploiter pour découvrir les causes de la maladie. D'autres études de ce type incluent l'étude de Rotterdam aux Pays-Bas, le programme américain Million Veteran et, plus célèbre encore, la Framingham Heart Study, qui a suivi les résidents de Framingham, Massachusetts, depuis 1948 et a établi le lien entre le tabagisme et les maladies cardiaques.

Cependant, l'étude de Google est différente car elle envisage des tests moléculaires aussi approfondis et tente de pénétrer dans la vie, les maisons et les chambres des gens pour les suivre pendant qu'ils se déplacent et dorment.

Selon Adrian Hernandez, responsable de l'étude de base chez Duke, les 10 000 participants comprendront des personnes en bonne santé ainsi que des personnes qui, pour des raisons génétiques ou autres, présentent un risque plus élevé de maladie cardiaque et de cancer du poumon, du sein ou de l'ovaire. Nous nous attendons à ce que plusieurs centaines développent une maladie cardiaque ou un cancer cliniquement significatif. Nous aurons des gens qui auront une crise cardiaque, mais nous aurons aussi des gens qui développeront des facteurs de risque, dit Hernandez. Cela pourrait aider à révéler de nouvelles façons de prédire la maladie, par exemple à partir des niveaux d'activité mesurés par la montre ou par des combinaisons de mesures génétiques et physiques.

Bien que les volontaires aideront Verily et les scientifiques à étudier la maladie, ils n'apprendront pas grand-chose sur eux-mêmes au-delà de ce que vous obtiendriez lors d'une visite chez le médecin. Dit Gambhir, Quiconque s'y lance en demandant: 'Comment cela va-t-il m'aider?' - ce n'est pas la bonne question.

cacher