Des années avant les bébés CRISPR, cet homme a été le premier à éditer des embryons humains

Photographie de Junjiu Huang

Cela aurait pu être n'importe qui. C'était si facile. Mais c'était lui. Junjiu Huang.

En 2015, Huang, chercheur en cellules souches à l'Université Sun Yat-Sen de Guangzhou, a signalé pour la première fois l'utilisation de l'outil d'édition de gènes CRISPR sur des embryons humains. Son article a été rejeté par les meilleures revues occidentales au motif qu'il ne respectait pas les règles d'éthique et ne présentait que peu de données scientifiques, mais en avril, il a été publié dans une obscure publication en anglais à Pékin.

Cette histoire faisait partie de notre numéro de janvier 2019

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Le résultat fut, en chinois, xuān rán dà bō (轩然大波), ou vagues imposantes - une controverse sensationnelle.

Huang n'avait mené qu'une expérience en laboratoire, dans laquelle il avait essayé de corriger une erreur génétique qui provoque une maladie du sang. Ses sujets de test étaient des embryons de FIV anormaux, plus petits que la période à la fin de cette phrase, et ils ont été rapidement détruits. Aucune tentative n'a été faite pour créer un enfant.

Pourtant, Huang avait brisé un tabou : altérer l'ADN des cellules dites germinales, celles qui affectent l'hérédité. L'implication était claire. Des personnes génétiquement modifiées pourraient un jour naître. Et ces changements seraient transmis aux générations futures.

La réaction au travail de Huang a été instantanée, viscérale et mondiale. L'humanité pouvait conduire sa propre évolution, mais la personne qui tenait le volant était un jeune biologiste du sud de la Chine dont personne n'avait jamais entendu parler. Son effort scientifique a été qualifié de totalement prématuré et d'expérience redoutée. Le doyen de la Harvard Medical School a attribué à Huang des motivations potentiellement dérangées.

J'ai écrit sur les recherches de Huang en 2015, c'est donc avec un sentiment de déjà-vu que j'ai observé la réaction internationale en novembre dernier lorsque He Jiankui, un scientifique de la Southern University of Science and Technology à Shenzhen, a annoncé qu'il avait changé l'ADN de des embryons humains pour les rendre résistants au VIH et les a implantés dans des femmes - dont l'une, a-t-il affirmé, a donné naissance à des jumelles. Une fois de plus, un scientifique chinois ambitieux avait traversé un territoire inconnu pour marquer une première controversée. Une fois de plus, ses articles ont été rejetés et attaqués par des scientifiques occidentaux furieux.

Jiankui He AP Photo/Mark Schiefelbein

Ces événements ont montré que la communauté scientifique est profondément incertaine et en conflit sur la manière de déployer une technologie qui affectera le patrimoine génétique partagé de l'humanité. L'annonce choquante de son bébé est intervenue juste avant un grand sommet international à Hong Kong dont le but était de discuter de la technologie d'édition de gènes et de ses implications pour la reproduction, c'est-à-dire de déterminer s'il devrait y avoir des bébés CRISPR. Malgré la vague de colère suscitée par les nouvelles de He, les dirigeants du sommet n'ont pas conclu que l'humanité n'était pas assez responsable pour gérer sa propre hérédité ou devrait décréter un moratoire pendant que nous en apprenons un peu plus. Au contraire, cela s'est terminé par l'appel le plus clair jamais lancé par les leaders scientifiques pour faire évoluer la technologie vers une utilisation médicale dans les cliniques de FIV.

Le rêve est que les générations futures bénéficieront d'une vie plus longue et en meilleure santé car leur corps possède des vaccins génétiques contre les maladies cardiaques, la maladie d'Alzheimer, etc. Le cauchemar, cependant, peut être assez proche de ce qu'il a été autorisé à présenter sur scène à Hong Kong : des enfants dont les génomes ont été muté maladroitement et inutilement dans le cadre d'une course scientifique internationale.

Le rêve est que les générations futures bénéficieront d'une vie plus longue et en meilleure santé. Le cauchemar, cependant, ce sont les enfants dont les génomes sont muté maladroitement et inutilement dans le cadre d'une course scientifique internationale.

Il se pourrait encore que le gouvernement chinois réprime les efforts d'édition de gènes : au moment de la rédaction de cet article, il faisait l'objet d'une enquête par tout le monde, du conseil de santé local au ministère chinois des sciences et de la technologie, et il avait disparu de la vue. Aux États-Unis, le début des grossesses avec des embryons génétiquement modifiés a été bloqué par le Congrès en 2015. Mais des chercheurs américains ont rôdé dans des laboratoires en Chine, cherchant à s'y installer et à faire avancer les bébés CRISPR d'une manière qu'ils ne peuvent pas chez eux.

Une fois que l'édition de gènes a été développée, le rythme de l'exploration technologique a rendu inévitable que quelqu'un crée une naissance, et que quelqu'un le fasse à nouveau. Même si la technologie n'avance pas en Chine, cela se produira ailleurs.

L'étincelle
J'avais voyagé en Chine en octobre, un mois avant l'annonce des bébés CRISPR, pour comprendre les intentions du pays en matière d'ingénierie embryonnaire, un domaine dans lequel ses scientifiques avaient pris une avance notable : sur les 10 articles que j'ai pu localiser décrivant les laboratoires embryons modifiés, huit provenaient de Chine et un des États-Unis et du Royaume-Uni. Quoi qu'il arrive, la Chine serait l'endroit idéal pour en savoir plus. S'il y avait un projet secret de faire un bébé, je pourrais peut-être le déterrer. J'ai commencé avec Huang, qui avait complètement disparu du radar des médias en 2015.

Huang m'a dit que notre interview, dans une maison de thé à Guangzhou, était la première qu'il accordait depuis la publication de son article il y a trois ans et demi. Même maintenant, il ne voulait pas se souvenir de la censure internationale que son premier rapport d'édition d'embryons avait suscitée, ni de la pile imposante de demandes de renseignements qui affluaient dans sa boîte de réception. Je ne m'en souviens pas, dit-il.

Huang était prêt à parler parce que les passions s'étaient refroidies et que l'édition d'embryons était devenue une ligne de recherche acceptée, bien que limitée. (Lorsque des scientifiques américains ont édité des embryons en 2017, cela a été annoncé comme une percée.) Beaucoup avaient commencé à voir la procédure comme une nouvelle façon potentielle de réduire les risques de maladies génétiques chez les enfants de demain. Huang a lentement relâché sa garde. Il m'a dit qu'il était marié et qu'il jouait au volleyball. Les moyens d'éditer les embryons et de modifier l'hérédité ? Une nécessité de l'histoire, dit-il.

Pourtant, Huang semblait n'avoir aucune idée des nouvelles qu'il allait bientôt révéler. Quand je lui ai demandé quel conseil il donnerait à toute personne pressée de commencer un essai clinique dans une clinique de FIV, il a dit qu'il pensait qu'il était peu probable que quelqu'un essaie. Nous sommes loin du bon moment pour cela, a-t-il déclaré.

L'histoire de la vie de Huang serait familière à de nombreux scientifiques chinois - tout à fait normal, a-t-il dit. Il a grandi dans une ferme, mais sa famille a déménagé dans une ville pour que ses parents puissent travailler dans une usine de construction de pièces de bateaux et l'envoyer à l'école, où il a été distingué pour ses notes élevées.

Même en tant que garçon, dit-il, il a trouvé l'embryon une source de fascination. Il a croisé du maïs violet, blanc et vert pour créer des hybrides et, dans les années 1990, il a suivi les rapports populaires faisant état d'un effort chinois pour cloner un panda. Je pensais que l'embryon était un type de cellule très mystérieux, dit-il. Il contient toutes les informations nécessaires pour former quelque chose, mais comment fonctionne le processus ?

Huang a donc remarqué quand, en 2012, des scientifiques américains, européens et sud-coréens ont développé une nouvelle façon polyvalente de modifier les informations ADN à l'intérieur des cellules vivantes. Appelé par son acronyme, CRISPR permet aux scientifiques de couper facilement la double hélice à n'importe quel endroit afin qu'ils puissent ajouter ou supprimer des instructions génétiques. Quelques centaines de dollars de fournitures et de produits chimiques suffisent.

En mai 2013, une équipe du MIT, dirigée par Rudolf Jaenisch, avait injecté CRISPR dans des embryons de souris, conduisant à la naissance des premiers mammifères modifiés par CRISPR. Mais la Chine, avec ses règles souples sur la recherche animale et ses ambitions de devenir un leader mondial de la technologie, a rapidement revendiqué le reste du zoo animalier. Nous avons perdu la souris. Mais nous avons gagné le mouton, la chèvre et le singe, dit Huang Xingxu (aucun lien de parenté), professeur de biologie à l'Université Tech de Shanghai.

La naissance de deux singes édités dans la province du Yunnan, annoncée en janvier 2014, a conduit certains observateurs à réaliser que les humains édités pourraient être les prochains. Mais qui ferait un tel pas ? Quel type de compréhension sociale ou d'accord mondial pourrait être nécessaire ? Il n'y en avait pas.

Junjiu Huang dit qu'il a introduit CRISPR pour la première fois dans des embryons humains trois mois seulement après le rapport sur le singe. C'était, comme certains le craignaient, très simple à faire. Nous avons passé environ six mois pour terminer le projet, car ce n'est pas une expérience très complexe, dit-il.

Huang était bien placé pour le faire. Guangzhou possède de grandes cliniques de FIV bien établies qui s'intéressent à la recherche. Et Huang a également perçu le besoin d'une nouvelle forme de traitement. Environ 10% de la population de cette ville en pleine croissance de 13 millions d'habitants est porteuse d'une erreur génétique qui crée un risque de bêta-thalassémie, une maladie du sang. Et si CRISPR pouvait être utilisé pour remplacer le gène cassé par une copie de travail dans les embryons ? Cela, imaginait-il, serait une nouvelle technique pour éradiquer la maladie chez les nouveau-nés. Dans ses tests, Huang a travaillé avec des embryons anormaux rejetés par le laboratoire de FIV.

Je faisais de la recherche fondamentale… pour tester la faisabilité, dit-il. Il admet qu'il n'avait aucune idée de ce que serait la réaction.

Irresponsable pour l'instant
Il ne faudrait pas longtemps pour le savoir. L'effort de Huang pour installer un gène normal de la bêta-thalassémie dans les embryons a parfois fonctionné, mais il y avait de sérieux problèmes. CRISPR est sujet aux erreurs et peut effectuer des modifications indésirables, appelées hors cibles. Cela signifiait la possibilité d'introduire de nouvelles mutations potentiellement dangereuses. De plus, le processus n'était pas efficace. Souvent, l'embryon se retrouvait avec un mélange de cellules corrigées et non corrigées, une soi-disant mosaïque - un problème qui finirait également par affecter la plupart des embryons de He.

Pour de nombreux scientifiques, le risque d'erreurs indésirables et non détectées est ce qui rend si imprudent la création d'un bébé CRISPR. Ce n'est clairement pas prêt, déclare Zheng-Yi Chen, un scientifique de l'Université de Harvard qui travaille avec CRISPR sur des porcs en Chine. Vous ne connaissez pas les conséquences pour développer un être humain entier. Toute différence subtile pourrait être amplifiée d'un milliard ou d'un billion de fois. Cela pourrait changer le paysage.

Les résultats du laboratoire de Huang ont alarmé les meilleurs biologistes occidentaux qui les ont examinés à partir de la fin de 2014. Ils ont affirmé que le travail était bâclé et se sont assurés que sa soumission était rejetée à la fois par Science et Nature, les principales revues scientifiques du monde. Mais en vérité, les experts ont été choqués par l'état d'avancement du travail chinois. Avant que Huang ne puisse publier son rapport ailleurs, les dirigeants américains de la biotechnologie qui avaient vu son texte ont appelé à un moratoire immédiat sur toute modification d'embryons. Leur éditorial, publié par Nature, était intitulé Ne modifiez pas la lignée germinale humaine.

Ce serait le premier et le dernier appel organisé d'experts en édition de gènes pour arrêter la recherche en laboratoire. Quelques jours plus tard, un groupe plus large de spécialistes, écrivant dans Science et incluant Jennifer Doudna, co-découvreuse de CRISPR, a pris la position que les études en laboratoire devraient être encouragées mais a appelé à une réunion internationale urgente pour explorer les utilisations responsables de cette technologie. Cette réunion, qui s'est finalement tenue à l'Académie nationale des sciences de Washington, DC, en décembre 2015, a attiré les meilleurs biologistes et éthiciens du monde entier, y compris de Chine.

Les biologistes ont eu du mal à comprendre leur propre pouvoir et à contenir le risque que les gouvernements interviennent avec des restrictions réglementaires sur CRISPR. Voyant à quelle vitesse la technologie évoluait, David Baltimore, l'ancien président de Caltech, parlant au nom des organisateurs de la conférence, a appuyé sur le bouton pause : il a déclaré que faire un bébé serait irresponsable pour l'instant. Une telle entreprise devait attendre que la technologie soit mieux étudiée et qu'il y ait un large consensus sociétal sur les raisons pour lesquelles nous voudrions changer le pool génétique.

Cette déclaration au sommet après la réunion de Washington a été approuvée par les académies scientifiques des États-Unis, du Royaume-Uni et de la Chine – la dernière d'entre elles étant une branche du gouvernement central. Huang, le chercheur junior qui a tout commencé, n'était pas au forum historique. Je n'étais pas invité, dit-il.

Quand rien ne veut dire peut-être
Un an plus tard, en février 2017, la National Academy of Sciences des États-Unis a publié un ensemble détaillé de recommandations rédigées par un groupe de scientifiques de haut niveau principalement américains. Il a constaté qu'aucun pays n'était encore en mesure de créer en toute sécurité un humain dont les gènes ont été modifiés avec CRISPR. Mais la technologie n'était pas en soi inadmissible, ont déclaré les scientifiques. Tant qu'un tel projet visait à prévenir une maladie grave, était précédé d'études de sécurité et remplissait d'autres conditions, quelque peu indéfinies, il pourrait être acceptable d'essayer d'obtenir une naissance vivante.

A Shenzhen, He Jiankui écoutait. Biophysicien et expert en séquençage de l'ADN, il avait étudié à Rice et Stanford mais était retourné en Chine. Il avait une chaire, un financement et, semble-t-il, l'ambition d'être le premier au monde à produire un enfant génétiquement modifié avec CRISPR. En mars, selon des documents, il est venu devant un comité d'éthique d'un hôpital du sud de la Chine avec une proposition d'essai clinique d'un traitement destiné à immuniser les enfants contre le VIH. Il croyait qu'il pouvait gagner le prix Nobel. Dans ces documents, il a cité le rapport de l'académie américaine, disant aux autres que les Américains avaient approuvé l'idée de l'édition de la lignée germinale - ce qu'ils avaient, dans un certain sens, fait.

À Shenzhen, il a rapidement commencé à rassembler les données qui lui permettraient de répondre aux normes de l'académie ou à quelque chose qui y ressemble. Il s'est concentré sur deux gènes dont la suppression du génome d'une personne peut avoir un effet bénéfique sur la santé. L'un était le CCR5, sans lequel les gens ne peuvent généralement pas contracter le VIH. La suppression de l'autre, PCSK9, conduit à des niveaux extraordinairement bas de mauvais cholestérol et à un risque beaucoup plus réduit de maladie cardiaque.

Les idées étaient ambitieuses - plus proches d'une amélioration que d'un remède, car elles préviendraient des maladies à l'avenir plutôt que de corriger un défaut d'ADN dans l'embryon. Mais ils répondaient également à l'un des critères du rapport américain - que CRISPR ne soit pas utilisé pour modifier les enfants s'il existait des alternatives raisonnables.

Dans la plupart des cas où les parents portent un gène à risque pour une maladie héréditaire, comme la fibrose kystique, ils ne le transmettront qu'à la moitié de leurs enfants. Ainsi, l'erreur génétique peut être éliminée pendant les procédures de FIV en testant les embryons et en choisissant ceux qui ne hériter du gène défectueux. De nombreux scientifiques pensent que les embryons génétiquement modifiés ne seront jamais nécessaires, pour cette raison. Seul CRISPR, cependant, peut doter un enfant d'un trait, comme l'immunité au VIH, que les parents n'avaient pas. C'est pourquoi il considérait son approche comme un jeu équitable.

Ses étudiants ont commencé à travailler sur ce qui s'est transformé en tests sur plus de 300 embryons humains, ainsi que sur d'innombrables cellules de souris et de singe. Le travail a été rendu possible par l'industrie CRISPR occidentale qui s'était développée pour distribuer les composants de la technologie et, souvent, collecter des bénéfices. Par exemple, en 2016, il avait envoyé un e-mail au Broad Institute, à Cambridge, Massachusetts, demandant une licence pour son important brevet CRISPR et les droits d'utilisation de l'outil d'édition de gènes chez les êtres humains. Broad a refusé, car il avait déjà vendu les droits de la thérapeutique humaine à sa propre société dérivée, Editas Medicine. Broad a cependant vendu à He une licence pour commercialiser les ingrédients moléculaires clés de CRISPR. (Un responsable de Broad a noté que tous ses accords juridiques interdisent toute modification de la lignée germinale humaine et que faire des bébés est une violation claire et flagrante.)

L'équipe He a également tendu la main à la communauté scientifique sur des questions de science et d'éthique. Kiran Musunuru, scientifique en édition de gènes à la Perelman School of Medicine en Pennsylvanie, se souvient d'avoir été parsemé de questions d'un étudiant diplômé du laboratoire de He : pensez-vous que ces questions sont raisonnables et réalisables ? s'est demandé Feifei Cheng à propos de certaines expériences sur des souris. Les scientifiques chinois n'ont pas non plus caché leur objectif. Dans un e-mail, Cheng a déclaré: Je pense que notre recherche montrera si… l'édition du génome chez les embryons, et non chez l'adulte, est efficace et sûre pour la première fois.

L'accent mis sur la sécurité était l'indice révélateur. Sûr ou non n'a pas d'importance pour un embryon de recherche ; ils sont tous détruits après quelques jours de croissance en laboratoire. La sécurité n'aurait d'importance que si vous aviez l'intention de créer une grossesse.

He Jiankui a même participé à des réunions et à des symposiums sur l'éthique destinés à déterminer s'il fallait faire des bébés. Il a parlé, mais il n'a pas semblé écouter, explique Stuart Newman, biologiste au New York Medical College, qui a participé à un atelier en janvier 2017 à Berkeley organisé par Doudna, où il était parmi les personnes présentes. Doudna s'était toujours inquiétée de la façon dont CRISPR pouvait être utilisé à mauvais escient et a déclaré à un rassemblement de journalistes en août que l'annonce soudaine d'un bébé CRISPR pourrait être le pire des cas. Maintenant, Il retournait en Chine pour faire exactement cela.

Il n'a pas été dissuadé même par ses propres données. Après avoir zappé génétiquement des embryons de test, ses études détaillées de séquençage de l'ADN sur le résultat l'ont convaincu que le problème des modifications indésirables et hors cible était minime et qu'il serait en mesure de voir celles qui se produisaient. Mais il n'était pas si facilement capable de contrôler le mosaïcisme, en raison du fait que CRISPR n'éditait pas toujours toutes les cellules de l'embryon, ou finissait par éditer les cellules de différentes manières. Ses données sur les embryons testés ont révélé que la majorité étaient des mosaïques, selon une présentation de 2017.

Lui : Les bébés CRISPR sont là. PRESSE ASSOCIÉE

Superpuissance génétique
Les scientifiques chinois travaillent dans une atmosphère de réglementation souple et de grandes ambitions. Le gouvernement chinois veut être le leader mondial de la biotechnologie. Dans un institut de Shanghai, j'ai entendu un discours de Zhou Qi, un éminent scientifique spécialisé dans les cellules souches qui faisait partie d'un groupe qui s'est réuni en mars dernier à Pékin pour élaborer une nouvelle stratégie gouvernementale pour atteindre cet objectif. La Chine, a-t-il déclaré dans son discours, fera de la biotechnologie une priorité très élevée et très importante.

Pour y parvenir, la Chine a accordé une attention particulière à la fois à l'édition de gènes et à la recherche sur les cellules souches - le coin de la biologie traitant de la capacité prométhéenne de certaines cellules (y compris l'œuf fécondé) à former des cœurs, des poumons et toute autre partie du corps. En octobre, Zhou a dirigé une équipe qui, grâce à une série complexe d'étapes impliquant des cellules souches, l'édition de gènes et le clonage, a montré que deux souris mâles pouvaient avoir une progéniture ensemble. Et je l'ai entendu cocher une liste de résultats non publiés qui semblaient scientifiquement importants et, je pensais, étaient également tous susceptibles de faire des gros titres sensationnels.

Dans la littérature en langue chinoise, j'ai trouvé des vantardises dispersées et des appels à avancer rapidement. Dans le domaine de la technologie d'édition de la lignée germinale humaine, nous sommes déjà à l'avant-garde, écrivait il y a quelques mois le chercheur Liu Jian-Qiao. Liu a déclaré que la recherche devrait être limitée par les normes internationales établies en 2015, mais que la Chine devrait également influencer ces normes : Nous devrions… nous efforcer d'avoir davantage le droit de faire entendre notre voix et d'avoir une plus grande autorité pour prendre des initiatives dans le domaine de la recherche clinique. recherche d'applications.

En Chine, il n'y avait pas la même réticence qu'aux États-Unis à penser aux avantages de la technologie. Les équipes d'édition d'embryons que j'ai interrogées préparaient toutes clairement la technologie pour une utilisation éventuelle chez l'homme. Certains d'entre eux, par exemple, tentaient de localiser des cas où, conformément aux critères de l'Académie nationale des sciences des États-Unis pour l'utilisation de CRISPR, l'édition de gènes germinaux pourrait être la seule réponse. L'un de ces scientifiques était Fan Yong, qui, comme Huang, est basé à Guangzhou. Nous sélectionnons actuellement principalement des maladies qui ne peuvent être guéries qu'en utilisant des traitements d'édition de gènes embryonnaires, a-t-il écrit dans un e-mail. Un groupe de candidats que Fan explorait est celui des hommes et des femmes sourds qui se marient, un phénomène courant dans un pays aussi vaste que la Chine. Si la perte auditive des deux parents a la même cause génétique, cela peut signifier qu'ils ne peuvent pas avoir d'enfant entendant. Fan m'a dit qu'il pensait que corriger la surdité chez les embryons était un choix naturel pour la santé publique en Chine.

Pourtant, aucun des scientifiques chinois à qui j'ai parlé n'a dit qu'il pensait qu'un bébé allait bientôt arriver. Ils ont noté qu'en vertu d'une directive gouvernementale de 2003, aucune clinique de FIV n'était censée prendre un embryon génétiquement modifié et commencer une grossesse. Du point de vue de la technologie ainsi que de la façon dont la société l'accepterait, je ne pense pas que nous en soyons encore là, m'a dit Huang lors de ma visite. Peut-être un jour, dit-il, quand la technologie sera plus avancée.

Trop tard
À Shenzhen, il n'attendait pas.

Il semble que vers février 2018, l'équipe de He avait transféré des embryons modifiés dans l'utérus d'une femme (qui reste non identifiée). Ils ont continué à surveiller la grossesse, en prenant des prises de sang et en examinant les génomes des jumeaux de cette façon. On ne sait toujours pas quelles autorités - le cas échéant - en Chine ont approuvé le procès. Sa propre université affirme maintenant qu'elle ne savait rien de l'étude, qui a été menée discrètement sinon secrètement.

Il a peut-être prévu de faire sa grande révélation des bébés CRISPR en novembre lors du deuxième sommet international sur l'édition du génome humain à Hong Kong, une réunion dont le but était de débattre de la perspective de faire de tels bébés, et où il était parmi les quelque 70 programmés haut-parleurs. Je soupçonne qu'il prévoyait de faire une 'dernière chose' à la Steve Jobs pendant son discours, dit Musunuru, faisant référence à l'astuce du fondateur d'Apple consistant à garder les plus grandes nouvelles pour la fin. Ce serait le fait accompli ultime - une bombe lancée devant le monde. Au lieu de cela, des rapports sur le projet de He ont été divulgués juste avant la réunion et le scientifique s'est empressé de publier une série de déclarations enregistrées sur YouTube. Les jumelles s'appelaient Lulu et Nana. Nous espérons que vous aurez pitié d'eux, dit-il. Je crois que les familles ont besoin de cette technologie.

Surveillance? On ne sait pas s'il y en avait beaucoup. Une cure audacieuse ? Pas vraiment. Le VIH peut être traité ou prévenu avec d'autres méthodes moins chères et touche toujours moins de 0,1 % de la population en Chine. Comme David Liu, un biologiste de Harvard, l'a demandé à Hong Kong : Quel est le besoin médical non satisfait ? La question va droit au but : en médecine, les interventions à risque pour les personnes en bonne santé sont inacceptables. Les embryons qu'il a choisi d'éditer étaient normaux.

Quand j'ai réalisé ce qui s'était passé, j'ai crié - littéralement, dit Musunuru, qui a vu les lectures génétiques sur les embryons qui s'étaient transformés en jumelles. Il y avait eu un fouillis de modifications différentes, c'est-à-dire que les cellules avaient été modifiées de différentes manières. Les filles peuvent également se révéler constituées d'une mosaïque de cellules modifiées différemment. Le premier bébé génétiquement modifié allait être un événement inquiétant, quoi qu'il arrive, dit-il. Le fait que cela se soit passé de cette façon, avec des embryons défectueux, par des chercheurs qui n'avaient aucune idée du problème ou qui s'en fichaient tout simplement, l'a rendu 100 fois pire.

Les critiques après qu'il ait annoncé les naissances étaient incessantes. Au-delà de toute croyance, a déclaré Feng Zhang, du Broad Institute, un autre des co-inventeurs de CRISPR. Huang a pesé en déclarant que ce que son homologue avait fait était contraire à la loi, à la réglementation et à l'éthique médicale de la Chine.

Le premier bébé génétiquement modifié allait être un événement troublant, quoi qu'il arrive. Le fait que cela se soit passé de cette façon, avec des embryons défectueux, par des chercheurs qui n'avaient aucune idée du problème ou qui s'en fichaient tout simplement, l'a rendu 100 fois pire.

Il s'avère que certains scientifiques étaient au courant du travail de He. On ne peut que deviner pourquoi ils sont restés silencieux. Mais on sait comment l'affaire He s'est terminée à Hong Kong. George Daley, le doyen de la Harvard Medical School et la même personne qui a laissé entendre il y a quelques années que Huang n'avait pas raison dans sa tête, est monté sur scène et, bien qu'il ait qualifié le travail de He de faux pas, ne l'a pas condamné. Au lieu de cela, Daley s'est prononcé en faveur de l'utilisation de CRISPR dans les cliniques de FIV à l'avenir, affirmant qu'il était temps de dépasser la question de l'admissibilité éthique et de passer à la question de savoir comment le faire correctement.

Dans leur déclaration finale, les dirigeants du sommet n'ont fait aucune mention d'un critère dont ils avaient convenu qu'il était primordial avant de passer aux applications cliniques : un large consensus sociétal. Il n'y a pas encore de consensus sur la question de savoir si nous devrions concevoir des êtres humains - et il n'y en aura peut-être jamais. Mais il prétend avoir aidé à rendre la question sans objet. Nous avons déjà.

On ne sait pas ce qui arrivera à lui. Son essai clinique a été interrompu et le gouvernement semble tout aussi susceptible de bloquer d'autres bébés que de les approuver. Il a quitté la conférence de Hong Kong tôt, disant qu'il resterait en Chine, mon pays d'origine, et coopérerait pleinement à toutes les demandes concernant mon travail.

Huang, quant à lui, est retourné à Guangzhou et poursuit ses recherches. Lors de notre entretien, qui a eu lieu avant l'annonce des bébés CRISPR, je lui avais demandé s'il ferait quelque chose de différent s'il pouvait remonter dans le temps. Mettrait-il CRISPR dans un embryon humain ? Je le referais, dit-il. Le développement de la science et de la technologie est inévitable.

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