Décoder le gène du profit

Au milieu de la dernière décennie, un neuropathologiste de Harvard était frustré par la lenteur de la recherche universitaire. En étudiant les mécanismes de la sclérose en plaques dans le cerveau, Kari Stefansson s'est demandé s'il existait un moyen d'accélérer le développement de tests génétiques pour prédire et mieux comprendre la SEP et d'autres maladies.

Base de recherche : Siège social de deCode Genomics à Reykjavik, Islande.

Comme d'autres scientifiques avec un penchant entrepreneurial, la solution de Stefansson était de se tourner vers le commerce comme moyen de faire avancer sa science. En 1996, après avoir quitté Harvard, il fonde deCode Genetics à Reykjavik, en Islande, sa ville natale.

Son idée était en partie une expérience pour voir si la recherche génomique – alors à la mode alors que les scientifiques se précipitaient pour séquencer le génome humain – pouvait conduire rapidement à de nouveaux médicaments et donc à des bénéfices. Il s'agissait d'un sous-ensemble de la grande expérience de la biotechnologie elle-même, qui, en 35 ans, a vu des scientifiques investir des dizaines de milliards de dollars dans des projets pour la plupart à un stade précoce qui, dans certains cas, ont fourni des remèdes à couper le souffle, mais le plus souvent non. En tant qu'industrie, la biotechnologie a subi des pertes chaque année, sauf une.

En 1996, le plan de deCode était de parcourir les génomes des 300 000 Islandais à la recherche de facteurs de risque génétiques pour des maladies courantes telles que les maladies cardiaques et le cancer. Le projet a été rendu possible grâce à une loi controversée du parlement de ce pays autorisant l'entreprise à accéder (avec son consentement) aux dossiers médicaux des citoyens. En 2000, la société est devenue publique au NASDAQ pour 18,00 $ par action, levant finalement 172 millions de dollars. Le premier jour de négociation, l'action a grimpé à 29,00 $.

À l'époque, un grand capital-risqueur et un investisseur principal dans deCode m'ont dit que deCode et d'autres sociétés de génomique telles que Millennium et Celera représentaient l'avenir de la médecine.

Près de 13 ans après la fondation de deCode, Kari Stefansson est peut-être le dernier homme à rester parmi les spécialistes de la génomique d'origine, et son entreprise est en grande difficulté.

Il y a quelques jours, la société a annoncé qu'il ne lui restait plus que 3,7 millions de dollars en espèces. La société estime disposer de ressources suffisantes pour financer ses opérations uniquement dans la seconde moitié du troisième trimestre, a rapporté un récent communiqué de presse de deCode.

Mais Stefansson dit que deCode n'est pas encore prêt pour une nécrologie. Nous sommes en train de nous restructurer pour nous concentrer sur nos activités principales, a-t-il déclaré, après avoir déclaré aux investisseurs lors d'un appel téléphonique le 10 août : nous progressons bien dans la refonte de deCode en tant que société leader dans le domaine du diagnostic génétique.

La position précaire des efforts de recherche en génomique de deCode est peut-être plus importante. Pendant plus d'une décennie, il a produit un nombre prodigieux d'articles importants identifiant les facteurs de risque génétiques et publié leurs résultats dans des revues telles que La nature et La science .

La plupart de ces articles décrivent des études d'association pangénomique (GWAS) qui analysent l'ADN humain à la recherche de marqueurs génétiques associés à une maladie courante. Peu de laboratoires ont produit un travail d'une telle qualité, un fait qui a souvent fait des découvertes de l'entreprise les premières pages du magazine. New York Times et dans d'autres grands médias. Le mois dernier, les scientifiques de DeCode ont découvert des facteurs de risque génétiques pour les maladies cardiaques, les accidents vasculaires cérébraux, le cancer de la peau et la schizophrénie.

Dernièrement, l'utilité des marqueurs GWAS pour prédire la propension d'un individu à la maladie a été contestée dans des articles de la revue Journal de médecine de la Nouvelle-Angleterre et autres publications. Et pratiquement toutes les autres sociétés de génomique fondées dans les années 1990 se sont écrasées, ont été acquises ou ont abandonné leurs efforts de génomique pure. Pourtant, peu de généticiens doutent de la valeur des grandes études de population pour fournir des indices permettant de prédire et de mieux comprendre les maladies courantes - l'objectif que Stefansson s'était initialement fixé en 1996.

Jusqu'à présent, deCode a dépensé plus de 600 millions de dollars et n'a jamais réalisé de bénéfices, même s'il s'est lancé dans le développement de médicaments et a commencé à vendre des tests de diagnostic basés sur ses découvertes d'ADN. En 2007, deCode a lancé deCodeme, un site Web de tests génétiques grand public qui rivalise avec ceux proposés par 23andme, Navigenics et d'autres dans cet espace naissant.

DeCode est en partie victime de la récession et de l'effondrement de l'économie islandaise l'année dernière. Mais la société n'a pas non plus trouvé de modèle pour ce qui est encore dans une large mesure une expérience très coûteuse sur la façon de commercialiser la recherche fondamentale. Même avec des réductions drastiques des dépenses et des effectifs, deCode a tout de même subi des pertes de 24,3 millions de dollars au cours des six premiers mois de 2009. L'action s'élevait à 57 cents au moment d'écrire ces lignes, contre 19 cents plus tôt cette année, mais bien en deçà des jours grisants de l'entreprise. .

Stefansson dit que la société envisage de vendre son programme de développement de médicaments, y compris ses trois composés actuellement testés chez l'homme, deux pour la crise cardiaque et un pour la thrombose artérielle. Un accord est en cours, ajoute-t-il.

Quant à l'éventuelle disparition de son opération de recherche, je soupçonne que les collaborateurs de haut niveau de deCode dans le milieu universitaire viendront à la rescousse si tout le reste échoue. Des articles récents énumèrent les National Institutes of Health et le Wellcome Trust au Royaume-Uni en tant que soutiens financiers d'études individuelles.

Une chose est sûre : Kari Stefansson est une survivante et une avocate impénitente du pouvoir de la génomique à la fois comme science et source de profit potentiel, même si elle reste plus prometteuse que réalité. Au bout du tunnel, une fois sortis, insiste-t-il, nous avons une entreprise, croyons-nous, au potentiel spectaculaire.

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