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Curiosité, sérendipité et tumeur cérébrale
Steven Keating tient une réplique grandeur nature imprimée en 3D de sa tumeur au cerveau.
Vous vous moquez de moi, a dit ma mère, suivie d'un éclat de rire de ma famille alors qu'ils ouvraient tous des boîtes contenant un cadeau de vacances inhabituel. C'était en décembre 2014 et nous étions réunis à Boston pour passer notre premier Noël en famille loin de notre foyer canadien. Comme je l'expliquais joyeusement, je renversais la situation avec mes parents, qui avaient pour tradition de nous offrir des décorations pour arbres de Noël. J'avais des ornements imprimés en 3D pour tout le monde : des répliques de ma tumeur cérébrale cancéreuse de la taille d'une balle de baseball.
A l'époque, j'étais un étudiant diplômé au MIT . Je vivais la vie de savant fou dont j'avais toujours rêvé en tant que gamin curieux, construisant des robots massifs aux bâtiments imprimés en 3D , création portables fluidiques pour héberger des systèmes vivants, et même utiliser des milliers de volts dans mon dortoir pour développer techniques de fabrication de verre additif . Et j'ai découvert que tout le monde au MIT conservait cette même curiosité enfantine : toujours se demander pourquoi, trouver de la fascination même dans la situation la plus ennuyeuse, et le plus important, profiter de la sérendipité. Et curieusement, cette même curiosité m'a sauvé la vie.
Je me suis souvent porté volontaire pour des études de recherche pour aider à faire avancer la science - et parce que j'étais tout simplement curieux. En 2007, j'ai participé à une étude sur le cerveau et mes données IRM ont révélé une petite anomalie. Bien que je n'aie eu aucun symptôme, j'ai subi une nouvelle analyse cérébrale en 2010, ce qui a confirmé que rien n'avait changé. Mais en 2014, j'ai commencé à sentir une légère odeur de vinaigre pendant plusieurs secondes chaque jour. Puis je me suis souvenu que l'anomalie sur mon scan était près du centre de l'odorat de mon cerveau. Mes médecins n'étaient pas très inquiets, mais à ma demande, ils ont réservé une autre analyse pour un mois plus tard. Cette analyse a montré une tumeur extrêmement grosse qui couvrait environ 10% de mon cerveau. Trois semaines plus tard, j'ai eu une chirurgie éveillée de 10 heures. Je dois ma vie à mes incroyables équipes médicales, à un incroyable réseau de professeurs du MIT et au soutien inestimable de ma famille et de mes amis.
Tout au long de l'expérience, j'ai constamment recueilli autant de données médicales personnelles que possible. Je me suis retrouvé avec plus de 200 gigaoctets, y compris des données cliniques, de recherche et même auto-générées. (Voir sur www.stevenkeating.info .) L'information s'est avérée incroyablement utile pour mes décisions en matière de soins de santé, éclairant mes choix concernant la radiothérapie, la chimiothérapie et les essais cliniques appropriés, par exemple. Le fait de pouvoir le partager avec sa famille, ses amis, d'autres patients et des chercheurs a également généré un médicament étonnamment puissant : le soutien émotionnel.
Mais il était incroyablement difficile d'obtenir mes propres données médicales. Je recevais des dizaines de CD par la poste, mais aucun outil pour utiliser les informations très complexes qu'ils contenaient. Les zones grises juridiques représentaient un défi encore plus grand. Par exemple, les politiques fédérales sur les tests de laboratoire cliniques effectués sur des humains m'ont empêché d'accéder à la séquence du génome de ma propre tumeur à partir d'une étude de recherche. Pourquoi ne pourrait-il pas y avoir un bouton de partage de l'hôpital, sous le contrôle du patient ? Un Google Maps pour la santé ? Un App Store hospitalier, avec des outils tiers activés par des API, qui permettrait aux patients d'accéder, d'utiliser et même de partager facilement leurs données ?
Un professeur du MIT qui m'a aidé à comprendre ma mutation m'a invité à parler de ces questions lors d'une de ses conférences de recherche. J'ai nerveusement accepté, en partie pour le remercier de toute son aide. La sérendipité a encore frappé. Cette courte conversation a conduit à une discussion plus longue et à une New York Times article qui a généré des milliers de courriels de soutien de la part de patients, de médecins et de chercheurs. Depuis lors, j'ai donné des dizaines de conférences lors de conférences internationales, été membre invité du groupe de travail fédéral sur la médecine de précision et même rendu à la Maison Blanche pour un événement après mon dernier jour de rayonnement protonique sans déclencher les compteurs Geiger à l'entrée (ouf !).
Alors que les soins de santé sont incroyablement lents à changer, je crois que la prochaine révolution a commencé. De plus en plus de patients commencent à demander leurs données, des projets récents tels qu'OpenNotes démontrent expérimentalement les avantages incroyables d'un accès accru aux données, et les gouvernements commencent à augmenter le soutien. Cette révolution commence au chevet du patient et sera motivée par notre curiosité pour nos propres données.
Steven Keating, SM '12, PhD '16, a obtenu son doctorat en génie mécanique dans le groupe Mediated Matter du MIT Media Lab. Il travaille maintenant dans la Silicon Valley.