Comment dépenser 1 900 $ en tests génétiques sans rien apprendre

SCS





Cela ne peut pas être bon lorsque le cardiologue le plus célèbre d'Amérique, qui compte 114 000 abonnés sur Twitter, publie sur les réseaux sociaux que la valeur de votre produit est exactement de 0. Ce n'est pas non plus une bonne chose lorsque le comédien Stephen Colbert fait de votre industrie la risée de la télévision de fin de soirée. , appelant ça des conneries totales.

C'est ce qui est arrivé ce mois-ci à Helix, le spin-out de haut niveau du géant du séquençage génétique Illumina, qui a créé le premier magasin de tests ADN en ligne où n'importe qui peut acheter des informations génomiques en soumettant un échantillon de salive.



Éric Topol. NEILSON BARNARD/GETTY IMAGES POUR KLICK HEALTH

Le problème n'est pas les tests qui vous renseignent sur votre ascendance ou si vous êtes porteur de la bêta-thalassémie. Ceux-ci sont basés sur une science solide. Ce qui attire les critiques, c'est à quel point parcourir Helix.com est rapidement devenu un peu comme visiter le Image plus nette d'ADN. Mais au lieu de purificateurs d'air, de grille-pain au bacon et d'autres gadgets électroniques dont personne n'a vraiment besoin, les personnes qui ont de l'argent à dépenser peuvent dépenser 149 $ pour une écharpe dont le motif est personnalisé à l'aide de leurs gènes, d'applications de régime ADN ou même de recommandations de vin génétiquement influencées.

Eric Topol, cardiologue et généticien influent du Scripps Research Institute de La Jolla, en Californie, dit qu'il en a assez. Pour Topol, un trop grand nombre de ces applications relèvent de l'astrologie génétique. Les données n'ont aucun fondement. C'est de la pseudoscience - complète, sans rien dire, dit-il. Il a calculé qu'un consommateur pouvait dépenser 1 900 $ sur 17 applications et n'apprendre presque rien de valable.



Plus tôt cette année, la Food and Drug Administration des États-Unis a signalé qu'elle annulerait ce qui avait été une interdiction de facto d'une série de rapports sur les gènes directement destinés aux consommateurs. Ce qui a suivi a été une expansion rapide des tests génétiques qui vont du raisonnable au carrément idiot.

Outre Helix, de nombreux autres vendent également des tests ADN. L'un, annoncé à la télévision, est Soccer Genomics, qui promet un rapport personnalisé qui aidera à guider le développement des joueurs. Et pour 99 $, une société appelée Orig3n vous vendra un test qui prétend prédire la capacité de votre enfant à apprendre les langues. Le mois dernier, cette société a dû annuler une distribution prévue de tests ADN lors d'un match des Ravens de Baltimore, après les objections des régulateurs de l'État.

Ce qui inquiète Topol, c'est que le domaine de la génétique pourrait être envahi par des malentendus, des préjugés et même des violations de la vie privée. C'est une jungle, dit-il. C'est le mélange de choses qui sont prouvées et non prouvées qui est vraiment irresponsable, à mon avis. Comment le consommateur peut-il savoir ?



Discussion animée

En 2016 Examen de la technologie MIT a célébré la boutique d'applications ADN créée par Helix comme l'une de nos 10 technologies révolutionnaires de l'année. La grande innovation de l'entreprise était un nouveau modèle commercial. Helix s'occuperait du séquençage des gènes dans un laboratoire centralisé pour un montant forfaitaire unique de 80 $, libérant ainsi les développeurs de produits pour qu'ils se concentrent sur l'invention d'applications que les consommateurs peuvent acheter.

Cela fonctionne un peu comme l'App Store d'Apple. Helix conserve 40 % du prix des applications (souvent autour de 100 $), tandis que 60 % reviennent aux développeurs. Il existe actuellement 26 applications disponibles, et la société s'attend à ce que ce nombre passe à environ 75 dans un an. La société a refusé de dire combien de revenus elle encaissait.

En réponse aux critiques, le cofondateur de Helix, Justin Kao, met en garde contre une attitude paternaliste à l'égard du type d'informations sur lesquelles les consommateurs devraient pouvoir dépenser leur argent. Les gens devraient pouvoir choisir comment ils veulent interagir et expérimenter des informations alimentées par l'ADN et décider eux-mêmes ce qui a de la valeur pour eux, dit-il.



Hélix a un processus détaillé de sélection de la science derrière les tests qu'il commercialise et en a rejeté plus d'une douzaine, selon Kao. D'autres ont été modifiés pour restreindre ce qu'ils prétendent que l'ADN peut faire. Helix reçoit également les conseils d'un panel de six conseillers scientifiques qui se réunissent par téléphone ou en personne, notamment pour parler des applications à venir.

L'un est Gonçalo Abecasis, généticien des populations à l'Université du Michigan. Nous disons 'Cela a du sens' ou 'C'est fou'. C'est une discussion animée à chaque fois, dit Abecasis. Il pense que Helix est une expérience importante car elle explore à quoi ressembleront les utilisations du génome sur le marché de masse. Et certaines applications qui dérangent Topol ne le dérangent pas du tout : si je vous vends une écharpe à motif de votre ADN, vous pourriez dire : « Hé, ça vaut le coup ? » Mais vous ne diriez pas : « Où est la science preuve?'

Pour Ewan Birney, directeur de l'Institut européen de bioinformatique, le phénomène de l'ADN direct au consommateur est une approche typiquement américaine, menée par des entreprises privées et centrée sur les individus. En revanche, en Europe, on met davantage l'accent sur les projets nationaux dont les résultats peuvent être intégrés dans les services de santé nationaux, dit-il.

Applications de régime

L'une des applications les plus récentes sur Helix est d'Arivale, une spin-out du Institut de biologie des systèmes à Seattle, qui se qualifie d'entreprise de bien-être scientifique. Le concept consiste à entourer les clients d'un nuage de données - des informations complètes sur leur sang, leurs microbes intestinaux et leur ADN - qui pourraient être utilisées pour suggérer des changements alimentaires.

Hélix

Le programme complet coûte plus de 1 000 $ par année. Mais pour 89 $, via Helix, la société offre à ses clients un premier aperçu de leurs gènes et une consultation avec un diététicien. L'application de perte de poids, appelée Beat Your Genes, permet aux gens de visualiser des écrans indiquant si, génétiquement, ils sont plus ou moins prédisposés à avoir un indice de masse corporelle élevé.

Ces indices ADN peuvent éclairer les conseils diététiques personnalisés, déclare le PDG d'Arivale, Clayton Lewis. Goûtez-vous plus intensément les aliments amers ? Peut-être que le diététicien peut vous suggérer de faire sauter vos oignons. Avez-vous une propension à prendre du poids avec un régime paléo ? Essayez de passer aux glucides.

J'ai cherché à savoir d'où venaient les prédictions d'Arivale sur la masse corporelle. Ils sont basés sur un article de 2015 qui résume ce que l'on sait des liens génétiques avec l'obésité à partir d'études de population portant sur environ 340 000 personnes. Les scientifiques ont découvert des centaines de liens statistiques entre des variantes spécifiques de l'ADN et le poids. Ajoutez ces petits effets ensemble et les scientifiques peuvent créer un score de risque génétique pour une personne spécifique.

Ces scores peuvent révéler quelque chose sur le risque d'obésité avec lequel vous êtes né. Ce qui manque encore, cependant, c'est le dernier lien, celui entre un score de risque spécifique et une intervention éprouvée. Arivale dit qu'il a montré dans un étude clinique que la combinaison de ses données et des interventions diététiques a conduit à des améliorations. Mais qu'en est-il des mêmes interventions exactes sans toutes les informations moléculaires fantaisistes ? Ils ne peuvent pas le dire, car ils n'ont pas fait cette étude.

En d'autres termes, il se pourrait que le fait de se tenir la main par un diététiste et les conseils familiers de bien manger et de faire de l'exercice soient ce qui aide vraiment. Il y a de la science, mais savoir si cela se traduit par des recommandations personnalisées est au-delà des données, déclare Elizabeth Speliotes, médecin et spécialiste de l'obésité à l'Université du Michigan, qui a dirigé la grande étude de 2015. Il est drapé de mathématiques sophistiquées, mais au niveau individuel, il n'est pas prouvé qu'il vous aidera.

Chiens de garde

Les généticiens affirment que leur capacité à calculer les scores de risque continuera de s'améliorer. Cela va rendre les applications ADN plus puissantes et potentiellement plus controversées, au fil du temps. Une application sur Helix, appelée Baby Glimpse, invite un homme et une femme à soumettre leur ADN et à obtenir une prédiction sur ce à quoi pourraient ressembler leurs enfants hypothétiques, y compris la couleur des yeux.

Et combien de temps faudra-t-il avant qu'il soit possible de calculer, à partir de l'ADN, les chances d'une personne d'avoir un QI élevé ou bas, ou divers traits de comportement ? Kao dit que Helix procède avec prudence, en particulier avec les prédictions de QI. Mais il dit que les produits qui s'adressent à la personnalité pourraient bientôt arriver en magasin.

Alors que les tests génétiques directs aux consommateurs progressent, la réglementation des applications de régime, de fitness, de divertissement et de personnalité incombera à la Federal Trade Commission des États-Unis, à Washington, D.C., qui gère plus de trois millions de plaintes un an sur les télévendeurs, les agences de recouvrement de créances et les pratiques commerciales trompeuses.

Nous gardons un œil sur ce qui se passe, déclare Carolyn Hann, avocate spécialisée en marketing de la santé au sein de la division des pratiques publicitaires de l'agence. Nous reconnaissons que sur le marché [de la vente directe aux consommateurs], la science évolue et nous ne voulons pas non plus entraver l'innovation.

Hélix

L'agence apporte environ 50 cas par an autour de fausses allégations de santé. Les cibles ont inclus les spécialistes du marketing des applications anti-taupes, qui prétendent identifier les taupes cancéreuses à l'aide d'un smartphone. En 2014, la FTC a également intenté une action contre une entreprise de tests génétiques s'adressant directement aux consommateurs , GeneWize, qui a déclaré que son test ADN pouvait identifier les inconvénients d'une personne et les guérir avec des compléments alimentaires et un sérum pour la peau soi-disant adapté au profil génétique de chaque personne.

L'intervention de la FTC dépend des revendications faites pour un produit. Les allégations de santé spécifiques doivent être étayées par des preuves scientifiques compétentes et fiables. Mais les annonceurs peuvent essayer de contourner les règles en ne faisant que des déclarations vagues et suggestives, comme le font certaines des applications de régime Helix.

Abecasis, le conseiller Helix, dit que son opinion personnelle est que les conseils diététiques basés sur la génétique ne sont pas bons à grand-chose. Mais il pense également que les applications ne sont pas très différentes des conseils qu'un entraîneur pourrait vous donner au gymnase. La preuve scientifique n'est pas là que ces choses fonctionnent. Personne ne prétend que ces choses ont satisfait à des normes rigoureuses, dit-il. Mais il n'est pas déraisonnable de l'avoir sur le marché. Ce n'est pas pire que n'importe quel régime à la mode.

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