Choisir des bébés

L'article suivant apparaît dans le mars/avril 2007 problème de Revue de la technologie.

Une femme de 38 ans ayant des problèmes de fertilité a trois fils mais souhaite une fille pour compléter la famille. Elle utilise la fécondation in vitro (FIV) pour concevoir et demande à ses médecins de ne transférer que des embryons féminins ; les embryons mâles sont détruits. Cette utilisation des techniques de reproduction est-elle acceptable ? Que se passe-t-il si un couple ayant des antécédents familiaux de diabète souhaite utiliser la FIV pour sélectionner un embryon sans gène particulier lié au risque de diabète ? Si les membres de la famille touchés maîtrisent en grande partie la maladie, les futurs parents sont-ils justifiés de choisir la fécondation in vitro afin de pouvoir porter un enfant avec moins de chances de le développer ?

Cette histoire faisait partie de notre numéro de mars 2007

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De telles questions sont de plus en plus courantes car le diagnostic génétique préimplantatoire (DPI) - les tests effectués après la fécondation d'un ovule in vitro mais avant le transfert de l'embryon résultant dans l'utérus - permet à certains futurs parents de sélectionner des embryons spécifiques avant le début d'une grossesse. Développée à l'origine il y a plus d'une décennie pour identifier le nombre relativement restreint d'embryons à haut risque de maladies génétiques graves ou mortelles, comme Tay-Sachs, la technologie englobe désormais des tests génétiques pour un nombre croissant de maladies, dont certaines qui ne sont pas nécessairement fatal. Et ces tests sont disponibles pour de plus en plus de parents alors que la popularité de la fécondation in vitro monte en flèche ; environ 50 000 bébés naissent par FIV aux États-Unis chaque année.

Tout cela accentue les préoccupations éthiques qui affligent le DPI depuis le début. Alors que de plus en plus de gènes associés à la probabilité de maladie sont découverts, la possibilité d'une médecine véritablement préventive est à la portée de nombreux parents. Mais avec cette possibilité viennent des risques. Dans quelle mesure un test tiendra-t-il sa promesse d'un enfant en bonne santé ? Les parents se sentiront-ils obligés d'utiliser les tests génétiques sans bien comprendre leurs avantages ? Quels types de tests génétiques les parents voudront-ils ? Des découvertes récentes suggèrent qu'un nombre croissant de parents utilisant la FIV choisissent des embryons en fonction du sexe, et il est possible de les imaginer un jour choisir des embryons en fonction d'autres caractéristiques non médicales, telles que la couleur des cheveux, la taille ou le QI.

Les tests génétiques préimplantatoires ne sont disponibles que pour ceux qui optent pour la FIV, ce qui signifie désormais généralement les personnes ayant des problèmes de fertilité ou des antécédents familiaux de maladie génétique mortelle. Bien que la FIV gagne en popularité, elle reste une procédure coûteuse et souvent difficile. Mais les motifs de son choix évoluent : certains, par exemple, l'utilisent désormais pour sélectionner des embryons sans gènes liés à des cancers particuliers, même si la corrélation est assez faible. Si les parents choisissent de plus en plus la FIV parce qu'elle leur offrira la possibilité d'adapter les traits génétiques de leurs enfants, la division économique de la société deviendra-t-elle encore plus profonde, séparant ceux qui peuvent se permettre la FIV (les cliniques aux États-Unis facturent généralement entre 6 000 $ et 16 000 $) de ceux qui qui ne peut pas ?

Il s'agit d'une technologie potentiellement perturbatrice, qui peut changer la structure et l'ordre sociaux, déclare David Adamson, président élu de l'American Society for Reproductive Medicine et directeur d'une clinique de fertilité privée dans le nord de la Californie. Elle nous orientera vers une approche préventive de la médecine et pourrait changer notre approche de la reproduction.

Des tests sont déjà disponibles pour les variantes génétiques associées à un millier de conditions, y compris les maladies infantiles mortelles et les cancers de l'adulte, et de plus en plus de gènes associés au risque de maladie sont découverts chaque jour. Tout gène de ce type pourrait être une cible du DPI. Santiago Munné, directeur de Reprogenetics, un laboratoire de génétique basé à Livingston, dans le New Jersey, a déclaré que son laboratoire avait testé des embryons pour plus de 150 maladies ou gènes à risque, plus récemment pour une variante de gène connue sous le nom de BRCA1, qui augmente le risque de cancer du sein.

Il existe encore peu de données sur l'utilisation des tests génétiques préimplantatoires. Mais à la fin de l'année dernière, le Genetics and Public Policy Center de l'Université Johns Hopkins a publié un rapport dans la revue Fertilité et stérilité présentant quelques-unes des premières statistiques sur l'utilisation du DPI à l'échelle nationale. Nous voulions avoir une idée de la quantité de DPI qui était effectuée et pourquoi, explique Susannah Baruch, directrice de la génétique reproductive du centre et auteure principale du rapport. Sans données solides, il est difficile d'analyser les résultats pour les bébés DPI ou d'aider les futurs parents à prendre des décisions quant à la poursuite du DPI.

Les chercheurs ont interrogé toutes les cliniques de fertilité aux États-Unis qui proposent la FIV, en posant des questions sur les types de tests préimplantatoires qu'elles administrent, comment elles prennent des décisions éthiques et comment elles pensent que les tests devraient être réglementés. Environ la moitié de ces cliniques ont répondu. Selon l'enquête, le dépistage d'anomalies chromosomiques pouvant entraîner un échec de l'implantation ou une fausse couche, ou des troubles liés à la duplication ou à la délétion chromosomique (comme le syndrome de Down), représente les deux tiers de tous les tests de DPI. Les tests de dépistage de maladies génétiques telles que la mucoviscidose représentent 12 % supplémentaires. Quarante-trois pour cent des cliniques ont déclaré avoir reçu des demandes de DPI qui, selon elles, soulevaient des questions éthiques ; la plupart provenaient de parents qui voulaient choisir le sexe d'un enfant pour des raisons non médicales. L'enquête a révélé que cette utilisation du DPI est assez courante : près d'un test sur dix concernait la sélection non médicale du sexe, un service proposé par 42 % des cliniques.

Puisqu'il s'agit du seul test de DPI qui est souvent administré sans justification médicale, la sélection du sexe est particulièrement controversée ; certaines cliniques de fertilité ne l'offrent pas, et certains éthiciens disent que la sélection non médicale du sexe ouvre la porte à d'autres types de tests non médicaux. Mais d'autres soutiennent que l'amélioration biologique par le dépistage génétique n'est pas si alarmante, ou du moins pas si différente d'autres types d'avantages dont bénéficie déjà un certain secteur privilégié de la population. Je ne pense pas que tester les taches de rousseur, les cheveux blonds ou les aptitudes musicales soit une mauvaise chose morale à faire, déclare Arthur Caplan, directeur du Center for Bioethics de l'Université de Pennsylvanie. Je pense que les parents voudront le faire, donc je pense que cela va se développer rapidement.

Les tests à des fins médicales entraînent leur propre ensemble de problèmes. Seul un nombre limité de variations génétiques présente le type de cas clair pour lequel le DPI a été développé à l'origine : la certitude d'une maladie grave ou mortelle. Mais qu'en est-il des tests de gènes qui ne font qu'augmenter le risque de maladie ? Ou pour des gènes liés à une maladie relativement gérable, comme le diabète ? Quelle doit être la gravité d'une maladie pour justifier le processus coûteux et potentiellement risqué de la FIV ?

C'est un débat majeur dans la profession, déclare George Annas, président du département de droit de la santé, de bioéthique et des droits de l'homme à la Boston University School of Public Health. Un autre problème est que les parents peuvent éventuellement se retrouver avec plus d'informations qu'eux-mêmes ou leurs médecins ne savent en utiliser. À mesure que de plus en plus de variantes génétiques liées à la maladie sont découvertes – et la liste s'allonge rapidement – ​​les parents seront confrontés à tellement de choix qu'il sera difficile, voire impossible, de déterminer quelle combinaison génétique produira l'enfant le plus sain.

Au Royaume-Uni, un organisme gouvernemental autorise les laboratoires de fertilité et réglemente les tests qui peuvent être administrés. Mais les États-Unis ont moins de règles ; c'est l'un des rares pays, par exemple, qui autorise la sélection sexuelle non médicale. Aujourd'hui, dans ce pays, les cliniques sont les gardiens, explique Vardit Ravitsky, bioéthicien à l'Université de Pennsylvanie. Si vous avez de l'argent et que vous pouvez trouver une clinique pour fournir le service, vous pouvez l'obtenir, qu'il s'agisse d'un test de dépistage de la maladie de Huntington ou de sélection du sexe.

Ainsi, les décisions concernant le DPI sont laissées entre les mains des médecins ou des cliniques. Les sociétés professionnelles fournissent des directives éthiques - l'American Society for Reproductive Medicine, par exemple, déconseille la sélection du sexe pour des raisons non médicales, bien qu'elle ait peu à dire sur les autres aspects du DPI. Mais les directives volontaires réglementant une industrie axée sur le profit peuvent ne pas être suffisantes pour aider les futurs parents. Je pense qu'il y aura des gens qui vanteront les avantages de cela, ce qui sera exactement comme la publicité pharmaceutique aujourd'hui, dit Caplan. Je pense que les gens seront coupables de faire cela, plutôt que de le choisir. Ils peuvent également être coupables de tests qui ne tiennent pas la promesse d'un enfant en meilleure santé ; la plupart des gènes nouvellement découverts ont des corrélations relativement faibles avec la maladie ou jouent un petit rôle dans des processus complexes, et certains peuvent affecter le corps d'une manière que les scientifiques ne comprennent pas encore complètement.

Une sorte de réglementation pour les tests génétiques préimplantatoires est nécessaire, mais les règles doivent viser non pas à limiter les tests qu'un parent peut choisir, mais à s'assurer que les cliniques peuvent justifier scientifiquement les allégations faites pour chaque test. Ensuite, les parents et leurs médecins peuvent commencer à faire des choix éclairés. Je pense vraiment que le gouvernement a un rôle à jouer dans la réglementation de la sécurité et de la qualité des tests et dans l'application des tests, dit Adamson. Mais le choix final, une fois que les tests sont considérés comme scientifiquement légitimes, devrait être laissé aux patients et aux médecins.

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