Cancer, puis un appel, pour 'e-Patient Dave'

Il y a le patient que tout médecin redoute, celui qui se présente avec une liasse d'imprimés d'Internet. Et puis il y a Dave deBronkart.

Motivées: Dave deBronkart explique le mouvement e-patient à un public hollandais.

Mieux connu sous le nom de e-Patient Dave, deBronkart est devenu le défenseur le plus connu de la médecine participative sur le Web, prenant d'assaut Twitter et scènes à Washington et à l'étranger en tant que conférencier motivateur qui dit aux patients de se connecter, d'accéder à leurs dossiers médicaux et de prendre en charge leurs décisions en matière de santé. Sa phrase la plus connue : Gimme my damn data !

DeBronkart, qui a 61 ans, est devenu un défenseur des droits des patients après un diagnostic de cancer du rein métastatique en 2007. Avec 24 semaines à vivre, il a frappé le Web et a finalement reçu un traitement peu utilisé, l'IL-2. Le traitement a fini par le guérir. Aujourd'hui, alors que l'idée de la médecine électronique attire l'attention aux États-Unis, deBronkart est devenu un critique technologique important.

ENFANTS Le rédacteur en chef Antonio Regalado s'est entretenu avec deBronkart sur la façon dont la défense des droits des patients en ligne change la médecine.

ENFANTS : Avant il y avait e-Patient Dave, qui était là ?

DeBronkart : J'étais un geek à deux bits, travaillant dans le marketing Web et l'analyse.

Alors pouvez-vous me donner une définition de ce qu'est un e-patient ?

L'e-patient est un terme qui a été inventé dans les années 1990 par Tom Ferguson, un médecin qui a constaté que la grande majorité de ce que nous faisons lorsque nous tombons malades sont des soins personnels, et le principal facteur limitant sur ce que vous pouvez faire est de savoir comment beaucoup d'informations dont vous disposez. Quand Internet est arrivé, Ferguson a commencé à identifier les personnes qui faisaient des choses comme rechercher des informations en ligne, rencontrer d'autres personnes et créer véritablement de la valeur dans les soins de santé sur Internet. Et c'est ainsi qu'il a inventé ce terme e-patient, [pour] équipé, habilité, habilité et engagé. Je me suis immédiatement vu comme un spécimen de ce dont il parlait. J'avais un blog intitulé La nouvelle vie du patient Dave, et je viens de me rebaptiser e-Patient Dave.

Que défendez-vous ?

Les forces de l'économie sont devenues incontrôlables par rapport aux besoins des consommateurs. Pensez-y, nous avons 50 millions d'Américains qui n'ont pas d'assurance maladie. Alors maintenant, on nous laisse prendre ces décisions par nous-mêmes, et j'affirme que nous ne pouvons pas le faire à moins d'avoir accès à nos dossiers médicaux.

Comment le cancer a-t-il changé votre façon de penser?

J'ai eu un cancer qui est généralement mortel. Samuel Johnson dans les années 1700 aurait dit que rien ne concentre l'esprit comme le fait de savoir que l'on doit être pendu dans quinze jours. Cela a donc attiré mon attention. Totalement. Comme, il n'y a rien qui m'intéresse plus que ce qui pourrait prolonger ma vie. Cela m'a amené à passer toutes mes heures éveillées à chercher de l'aide, du soutien, des informations, etc. J'ai rejoint une communauté de patients en ligne qui disposait d'informations de haute qualité et qui avait également de l'empathie, ce qui est une chose importante que la plupart des gens n'apprécient pas.

Quels types de changements doivent se produire dans le secteur des soins de santé ?

Aucun médecin, aucune infirmière ne peut fonctionner au mieux de son potentiel s'il ne dispose pas de toutes les informations pertinentes au moment où les soins sont prodigués.

Les gens racontent qu'à Las Vegas, si vous êtes là à la table de dés, vous manquez d'argent et allez à la fenêtre de crédit - ils savent tout de vous. Ils savent combien de fois vous avez été en retard de paiement au cours des cinq dernières années. Mais si vous avez une crise cardiaque parce que vous frappez fort à la table de dés et que vous allez aux urgences, ils ne savent rien de vous. Ce que je sais, c'est que si nous pouvons présenter cette information de manière organisée, dans une interface utilisateur claire, au fournisseur de soins de santé, cela augmentera la valeur.

Quelle a été la réponse à votre plaidoyer en faveur de l'e-patienthood ?

C'est drôle, parce que la dernière chose à laquelle je pensais était que cela attirerait l'attention mondiale, mais c'est le cas. La plupart de ce dont je parle, ce sont les soins de santé aux États-Unis, avec leurs propres problèmes uniques. Mais le message s'est propagé à toutes sortes d'autres pays. Mon message est de laisser les patients aider. Et c'est ce qui a une réelle traction, à la grande surprise de nombreuses personnes dans la profession médicale. De nombreux patients veulent vraiment qu'on leur donne un rôle actif dans l'amélioration des soins de santé.

Pourquoi dites-vous que c'est une surprise pour le corps médical ?

Il y a beaucoup de médecins, bien intentionnés (et quelques crétins), qui ont été formés spécifiquement pour que les patients soient des morceaux passifs qui ne veulent pas prendre soin d'eux-mêmes et ne veulent rien faire. Ils pensent qu'il suffit de faire de son mieux étant donné que ce sont des objets inertes et parfois résistants.

Tu es devenu un peu célèbre après essayer d'utiliser Google Health , un programme qui permet aux patients de suivre leurs propres soins de santé. Que pensez-vous des dossiers de santé personnels?

Le dossier de santé personnel, communément appelé DSP, est un concept en pleine évolution et qui commence tout juste à mûrir. Beaucoup de produits PHR, et vous pouvez en trouver un grand nombre, sont de niveau idiot ou juste une expérimentation initiale . Nous n'avons tout simplement pas d'outils faciles. L'industrie médicale s'est informatisée dans une certaine mesure, mais la grande majorité de ce qu'elle a fait est d'automatiser la facturation. Cela est parfaitement logique à des fins commerciales, mais produit de la merde lorsqu'il s'agit de réalité clinique.

j'ai regardé ton blog , mais je n'arrive pas à savoir quel PHR vous utilisez maintenant.

Vous êtes vif. À l'heure actuelle, je ne garde pas de PHR. En fait, je n'en ai pas une utilité immédiate. Rien qui a particulièrement besoin de suivi !

Que signifiera le mouvement e-patient pour le secteur des soins de santé ?

Les soins de santé sont le seul secteur que je connaisse où la définition de la qualité - et donc de la valeur - n'est pas centrée sur ce que les gens veulent. Il existe une idée selon laquelle la valeur consiste à faire des choses plus étonnantes sur le plan médical ou biologique. Nous avons donc des situations comme celles où vous avez trois fois plus d'appareils de traitement du cancer à faisceau de protons dans une ville que le marché n'en a besoin. Les coûts ne cessent d'augmenter, mais pas la valeur.

Nous nous dirigeons vers une situation où les consommateurs et les employeurs disent Au diable cela, nous avons besoin de valeur pour nos dépenses. Quand les gens commenceront à acheter uniquement des choses qui ont clairement de la valeur, les gens qui vendent des médicaments à prix élevé vont dire : Attendez une minute, que s'est-il passé ? Ils n'ont aucune idée de pourquoi ils sont nuls, pourquoi les choses qu'ils ont toujours appréciées dans leurs écosystèmes et leur culture ne concernent en fait pas le consommateur final. Je dis que les fournisseurs à coûts élevés se privent du marché.

Être un défenseur des e-patients est-il une bonne affaire pour vous ?

Une bonne affaire ? C'est une affaire difficile. C'est difficile parce qu'il n'y a pas de marché de masse pour ce que j'ai à dire. Je suis un pionnier, pas dans un sens glorieux, mais dans le sens de me frayer un chemin à travers les broussailles. Mais j'aime parler de nouvelles idées et voir l'esprit des gens partir, Wow, je n'y ai jamais pensé. J'aime que nous obtenions une réponse.

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