Besoin d'aide médicale? Désolé, pas tant que vous n'aurez pas renoncé à votre vie privée

Illustration d'un médecin sans visage tenant un stéthoscope Benoît Air

L'été dernier, je me suis retrouvé en retard pour un rendez-vous chez le médecin que j'avais attendu des mois. Même si la blessure au dos que j'avais subie trois mois plus tôt commençait enfin à s'améliorer, j'avais hâte d'obtenir l'avis d'un chirurgien orthopédiste. Quand je suis arrivé, essoufflé et excusé, le cabinet du médecin était rempli de patients - dont beaucoup avaient des blessures beaucoup plus graves que les miennes - qui avaient également attendu des mois pour voir le célèbre spécialiste. Alors que j'étais sur le point de m'asseoir, j'ai été rappelé à la réception : puis-je également répondre à quelques questions sur mes antécédents médicaux personnels en utilisant le nouveau système sur tablette du bureau ?

En tant que chercheur en sciences sociales qui a étudié les questions de confidentialité et de sécurité numériques pendant une grande partie de ma carrière, j'étais moins que ravi d'être un cobaye pour leur nouveau système de gestion des données. Mais… j'avais attendu si longtemps ce rendez-vous, et j'avais déjà fait attendre le médecin, et peut-être que cela me ferait gagner du temps lors de futurs rendez-vous avec d'autres médecins ? À ce moment-là, comme en réponse à ma réalisation frustrée qu'il n'y avait aucun moyen clair de se retirer et de continuer à recevoir les soins dont j'avais besoin, mes muscles du dos se sont resserrés.

Cette histoire faisait partie de notre numéro de novembre 2018

• Voir la suite du problème
• S'abonner

J'ai hoché la tête poliment et ramené la tablette sur ma chaise. Du point de vue institutionnel, il s'agissait d'une demande de vérification tout à fait raisonnable. Mais c'était aussi un cas évident de surveillance, et les rapports de force entre moi et l'autorité administrative n'étaient pas du tout égaux. J'avais mal et je n'étais pas d'humeur à discuter.

En acceptant d'utiliser la tablette, j'avais déjà consenti à une forme de collecte de données avec laquelle je n'étais pas tout à fait à l'aise. Je n'avais jamais entendu parler de la tablette de marque que le bureau utilisait, et le logo m'assurant qu'elle était antibactérienne n'a pas apaisé mes inquiétudes quant au fait de laisser des dizaines d'autres patients manipuler un appareil dans lequel je mettrais mes données privées. L'interface logicielle maladroite n'a guère suggéré que mes données seraient traitées avec soin; pire que la conception visuelle maladroite, rien n'indiquait si la tablette était connectée à Internet ou non, et il n'y avait aucune explication sur la façon dont mes données seraient stockées ou protégées une fois entrées dans leur système.

Alors qu'est-ce que j'ai fait ? J'ai consciencieusement saisi mes informations de toute façon - les besoins physiques immédiats ont un moyen de dépasser les problèmes de confidentialité des données, même pour les personnes comme moi qui tiennent fermement à garder le contrôle sur la manière dont leurs informations sont collectées et utilisées.

Ce n'est pas la première fois que cela arrive
Alors que je m'efforçais de consulter mon téléphone pour obtenir des informations sur la cause du décès de mes grands-parents et le terme médical approprié pour décrire l'état du sang qui sévit dans ma famille, j'ai réalisé que c'était probablement la quatrième fois au cours de l'année écoulée que j'avais été demandé de saisir une version de ces données numériquement dans d'autres systèmes, en plus de diverses versions papier des mêmes informations. Au lieu de rendre l'expérience du patient plus efficace et moins stressante, j'ai eu l'impression que les cabinets de médecins externalisaient leur travail auprès de patients stressés sans expliquer pourquoi.

Lorsque j'ai fini de détailler numériquement mes antécédents médicaux, l'écran final a semblé se moquer de moi avec une dernière demande : Pourrais-je, s'il vous plaît, reconnaître que j'avais reçu une copie des pratiques de confidentialité du bureau ? (Je ne l'avais pas fait.) Mais quelles ont été les conséquences de la désactivation à ce stade ? Et qu'en est-il des gens qui étaient beaucoup moins à l'aise avec la technologie que moi ? Comment traitaient-ils les questions ou les préoccupations concernant ce processus ?

La banalité de Big Brother
À l'ère d'Internet, il est devenu répétitif et banal d'accepter simplement des conditions d'utilisation que nous ne comprenons pas entièrement. Et même s'il serait agréable de penser que mes médecins et leurs fournisseurs de logiciels tiers traiteront à jamais mes données de santé avec le plus grand soin, la réalité est que les systèmes de données de santé numériques ont été vulnérables à de nombreuses attaques de ransomwares, des sociétés de tests génétiques ont ouvert les données de leurs clients à utiliser par les sociétés pharmaceutiques, et le marché des données de santé est énorme et en croissance.

J'ai passé plus d'une décennie à étudier les attitudes des Américains vis-à-vis de différents types d'informations numériques, et j'ai constaté à plusieurs reprises que les données de santé sont l'une des catégories les plus sensibles. Dans une étude à laquelle j'ai contribué au Pew Research Center, on a demandé aux répondants s'ils participeraient à un système en ligne que leur cabinet médical utilisait pour gérer les dossiers des patients. Même dans ce scénario (qui impliquait notamment un système beaucoup plus transparent que celui que j'avais utilisé au cabinet du chirurgien orthopédique), seul un peu plus de la moitié des adultes américains se sont définitivement déclarés à l'aise de partager leurs données.

Les données de santé sont l'une des rares catégories d'informations qui bénéficient d'un ensemble solide (si obsolète) de protections de la vie privée par la loi aux États-Unis, mais la définition de ce qui compte même comme des données de santé évolue rapidement. De plus en plus d'entreprises cherchent à utiliser les informations de diagnostic issues des données des médias sociaux et d'autres catégories non réglementées qui existent actuellement sur le marché lucratif de l'analyse prédictive. L'environnement actuel du Far West permet aux courtiers en données de santé de créer des scores de risque qui sont vendus aux compagnies d'assurance qui, à leur tour, utilisent ces mesures pour facturer des tarifs plus élevés aux plus vulnérables d'entre nous. Non seulement cela est mauvais pour la vie privée des patients, mais cela exacerbe encore les inégalités dans notre société.

Les soins ne devraient pas nécessiter le consentement des données
Les inquiétudes des Américains concernant le caractère sacré de leurs données de santé ont été citées comme l'une des raisons pour lesquelles Google et Apple se sont récemment associés à des sociétés comme l'American Heart Association et des médecins du Massachusetts General Hospital. De tels noms familiers peuvent aider à apaiser les craintes des patients de confier leurs données à Big Tech. Mais nous en sommes maintenant au point où les enjeux augmentent beaucoup plus lorsque nous prenons la décision de partager nos données avec une plateforme ou de participer à une étude. Lorsque nous nous engageons, nous risquons de perdre le contrôle sur la manière dont nos données de santé sont utilisées et sur qui peut en profiter. Lorsque nous nous désinscrivons, nous risquons de perdre l'accès aux soins dont nous avons besoin.

À l'ère de la médecine axée sur les données, les systèmes de traitement des données doivent éviter tout ce qui ressemble à de la manipulation, qu'il soit subtil ou manifeste. Au minimum, le processus d'obtention du consentement devrait être séparé du processus d'obtention des soins.

Si vous ne souhaitez pas transmettre vos informations immédiatement ou si vous avez des inquiétudes quant à la sécurité des efforts de collecte de données de votre médecin, vous devriez quand même pouvoir voir le médecin.

Mary Madden est chercheuse en technologie et écrivaine. Elle dirige un projet avec le Data and Society Research Institute pour comprendre les impacts sociaux et culturels des technologies basées sur les données sur l'équité en santé et le bien-être.

cacher