Apple a des plans pour votre ADN

De toutes les rumeurs qui ont circulé autour de l'entreprise la plus précieuse au monde, c'est peut-être la première qui pourrait impliquer de cracher dans un gobelet en plastique.

Apple collabore avec des chercheurs américains pour aider à lancer des applications qui offriraient à certains propriétaires d'iPhone la possibilité de faire tester leur ADN, dont beaucoup pour la première fois, selon des personnes familières avec les plans.

Les applications sont basées sur ResearchKit, une plate-forme logicielle introduite par Apple en mars qui aide les hôpitaux ou les scientifiques à mener des études médicales sur les iPhones en collectant des données à partir des capteurs des appareils ou par le biais d'enquêtes.

Les cinq premières applications ResearchKit, dont une appelée mPuissance qui suit les symptômes de la maladie de Parkinson, a rapidement recruté des milliers de participants en quelques jours, démontrant la portée de la plate-forme Apple .

Apple a lancé ResearchKit et a obtenu une réponse fantastique. La prochaine chose évidente est de collecter de l'ADN, explique Gholson Lyon, généticien au Cold Spring Harbor Laboratory, qui n'est pas impliqué dans les études.

Pousser les propriétaires d'iPhone à soumettre des échantillons d'ADN aux chercheurs placerait les appareils d'Apple au centre d'une bataille grandissante pour l'information génétique. Les universités, les grandes entreprises technologiques comme Google (voir Google Wants to Store Your Genome ), les laboratoires directement destinés aux consommateurs et même le gouvernement américain (voir US to Develop DNA Study of One Million People ) tentent tous d'amasser des méga-bases de données de informations génétiques pour découvrir des indices sur les causes de la maladie (voir Internet de l'ADN).

Dans deux études initiales prévues, Apple ne collectera ni ne testera directement l'ADN lui-même. Cela sera fait par des partenaires académiques. Les données seraient conservées par des scientifiques dans un nuage informatique, mais certaines découvertes pourraient également apparaître directement sur les iPhones des consommateurs. Finalement, il est même possible que les consommateurs glissent pour partager mes gènes aussi facilement qu'ils le font pour leur emplacement.

Une porte-parole d'Apple a refusé de commenter. Mais une personne au courant des plans a déclaré que l'objectif final de l'entreprise était de permettre à l'individu de montrer et de partager des informations ADN avec différents destinataires, y compris des organisateurs d'études scientifiques. Cette personne, comme d'autres ayant connaissance de la recherche, a parlé sous couvert d'anonymat en raison de l'insistance de l'entreprise sur le secret.

L'une de ces personnes a déclaré que les études sur les applications ADN pourraient encore être annulées, mais une autre a déclaré qu'Apple souhaitait que les applications soient prêtes pour la conférence mondiale des développeurs de l'entreprise, qui se tiendra en juin à San Francisco.

Données sophistiquées

Depuis l'année dernière, Apple a commencé à prendre des mesures pour rendre ses appareils indispensables à la santé numérique. Sa dernière version du système d'exploitation iOS comprend une application appelée Santé, qui contient des champs pour plus de 70 types de données sur la santé, de votre poids au nombre de milligrammes de manganèse que vous mangez (pour l'instant, il n'y a pas de champ pour votre génome). Apple a également conclu un partenariat avec IBM pour développer des applications de santé pour les infirmières et les hôpitaux, ainsi que pour extraire des données médicales.

Maintenant, Apple est étroitement impliqué dans l'élaboration des études initiales qui recueilleront l'ADN. L'un, prévu par l'Université de Californie à San Francisco, étudierait les causes de naissance prématurée en combinant des tests génétiques avec d'autres données recueillies sur les téléphones des femmes enceintes. Une autre étude serait menée par le Mount Sinai Hospital de New York.

Atul Butte, responsable de l'étude UCSF et directeur de l'Institute for Computational Health Sciences, a déclaré qu'il ne pouvait pas commenter l'implication d'Apple. Les cinq premières études [ResearchKit] ont été excellentes et montrent à quelle vitesse Apple peut recruter. Moi et beaucoup d'autres examinons des types d'essais plus sophistiqués, dit Butte. Notant que les causes génétiques de la naissance prématurée ne sont pas bien comprises, dit-il, j'attends avec impatience le jour où nous pourrons obtenir des données plus sophistiquées que l'activité, comme l'ADN ou les données cliniques.

Pour participer à l'une des études, une personne accepterait de se soumettre à un test génétique, par exemple en retournant un kit de crachats à un laboratoire agréé par Apple. Les premiers laboratoires de ce type seraient les centres de séquençage de gènes avancés exploités par l'UCSF et Mount Sinai.

Les études ADN prévues porteraient sur 100 gènes de maladies médicalement importants ou moins (connus sous le nom de panel de gènes), et non sur le génome entier d'une personne. Ces tests ciblés, s'ils étaient effectués à grande échelle, ne coûteraient pas plus de quelques centaines de dollars chacun.

Comme les applications ResearchKit publiées jusqu'à présent, les études seraient approuvées par Apple et par un comité d'examen institutionnel, un type d'organisme de surveillance qui conseille les chercheurs sur les études impliquant des volontaires.

Le programme ResearchKit a été dirigé par Stephen Friend, ancien dirigeant d'une société pharmaceutique et aujourd'hui à la tête de Sage Bioréseaux , une organisation à but non lucratif qui prône la recherche scientifique ouverte. La vision de Friend pour un commun de données dans lequel les sujets d'étude sont des participants actifs à la recherche scientifique a été adopté avec enthousiasme par Apple à partir de 2013 . Friend, qu'Apple décrit comme un conseiller en technologie médicale, a refusé une demande d'entretien par l'intermédiaire d'un assistant.

Les entreprises de la Silicon Valley ont l'intention d'utiliser des applications et des appareils mobiles pour envahir ce que Friend a appelé le complexe médico-industriel. Le problème est que les hôpitaux et les groupes de recherche sont connus pour thésauriser les données, dans de nombreux cas parce qu'ils sont légalement tenus de le faire par les réglementations nationales et fédérales en matière de confidentialité. Mais aucune loi n'empêche les individus de partager des informations sur eux-mêmes. Ainsi, l'une des raisons d'autonomiser les patients, comme le dit la rhétorique, est que si les gens collectent leurs propres données ou en ont le contrôle, elles pourraient rapidement être largement utilisées dans les applications et technologies grand public, ainsi que dans la science.

Une étude qui pourrait être stimulée par l'iPhone est le Resilience Project, une entreprise conjointe de Sage et Mount Sinai pour découvrir pourquoi certaines personnes sont en bonne santé même si leurs gènes disent qu'elles devraient avoir des maladies héréditaires graves comme la fibrose kystique. Ce projet a déjà parcouru les données ADN précédemment collectées auprès de plus de 500 000 personnes et, l'année dernière, il en avait identifié une vingtaine. cas inhabituels . Mais le Projet Résilience avait du mal à contacter ces personnes car leur ADN avait été collecté de manière anonyme. En revanche, le recrutement de personnes via des applications iPhone pourrait faciliter les contacts continus.

Difficile à maîtriser

En jouant ce rôle dans les études génétiques, Apple rejoindrait une courte liste d'entreprises essayant d'exciter les gens sur ce qu'ils pourraient faire avec leurs propres informations génétiques. Parmi eux figurent la société de généalogie Ancestry.com, l'Open Humans Project et 23andMe, une société de tests directs aux consommateurs qui a collecté les profils ADN de plus de 900 000 personnes qui ont acheté ses kits de salive à 99 $.

C'est l'une des plus grandes banques de données ADN du monde, mais il a fallu neuf ans à 23andMe d'attention médiatique constante, comme une apparition sur Oprah , pour atteindre ces chiffres. En comparaison, Apple a vendu 60 millions d'iPhone au cours des trois premiers mois de cette année seulement, contribuant à un total d'environ 750 millions au total. Cela signifie que les études ADN sur la plate-forme ResearchKit pourraient, théoriquement, avoir une portée rapide et immense.

Mais les données ADN restent difficiles à gérer et, dans certains cas, ce que les gens peuvent en savoir est réglementé par la Food & Drug Administration des États-Unis.

Une étude lancée cette année par l'Université du Michigan, Gènes pour le bien , utilise une application Facebook pour recruter des sujets et mener des enquêtes détaillées sur leur santé et leurs habitudes. Dans cette étude, les participants recevront un kit de crachat et auront plus tard accès aux informations ADN via un fichier qu'ils pourront télécharger sur leur ordinateur de bureau.

Jusqu'à présent, environ 4 200 personnes se sont inscrites, explique Gonçalo Abecasis, le généticien qui dirige la recherche. Abecasis dit que le projet dira aux gens quelque chose sur leur ascendance mais n'essaiera pas de faire des prédictions sur la santé. Il y a une tension à déterminer ce qui est acceptable dans le cadre de notre étude de recherche et ce qui serait acceptable en termes de soins de santé, dit-il. Vous pouvez imaginer que beaucoup de gens ont une bonne idée de la façon d'interpréter l'ADN... mais ce qu'il convient de divulguer n'est pas clair.

L'un des problèmes auxquels Apple est confronté est de savoir si les consommateurs s'intéressent même à leur ADN. Jusqu'à présent, la plupart des gens n'ont toujours aucune utilisation réelle des données génétiques, et les systèmes communs pour les interpréter font également défaut. Dans 10 ans, cela pourrait être incroyablement important, dit Lyon, le généticien de Cold Spring Harbor. Mais la question est de savoir s'ils ont une application qui tue pour interagir avec leur [ADN] rapidement et facilement.

Certaines personnes ont des idées. Imaginez que vous puissiez balayer vos gènes dans une pharmacie tout en remplissant une ordonnance, en recevant un avertissement si vous pensez avoir une réaction au médicament. Ou peut-être qu'une application pourrait calculer exactement à quel point vous êtes lié à quelqu'un d'autre. Mais Lyon pense qu'à l'heure actuelle, il s'agit surtout d'aider les chercheurs. Ils ont besoin que les gens donnent leur ADN, dit-il. Une incitation est de l'avoir sur leur téléphone où ils peuvent jouer avec.

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