23andMe vend des données pour la recherche de médicaments

'Bienvenue à vous. C'est ce que dit le kit de test génétique que 23andMe enverra à votre domicile. Payez 199 $, crachez dans un tube et plusieurs semaines plus tard, vous aurez un aperçu de votre ADN. Avez-vous le gène des cheveux blonds ? Lequel des 36 risques de maladie pourriez-vous transmettre à un enfant ?

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• 50 entreprises les plus intelligentes

Dirigée par l'entrepreneur Anne Wojcicki, l'ex-épouse du fondateur de Google Sergey Brin, et jusqu'à l'année dernière hébergée à côté du Googleplex, la société a créé un test qui a été attaqué par les régulateurs et adopté par un public curieux. Il reste, neuf ans après son introduction, le seul de son genre vendu directement aux consommateurs. 23andMe a réussi à amasser une collection d'informations sur l'ADN d'environ 1,2 million de personnes, qui a commencé l'année dernière à prouver sa valeur lorsque la société a révélé qu'elle avait vendu l'accès aux données à plus de 13 sociétés pharmaceutiques. L'un d'entre eux, Genentech, a déboursé 10 millions de dollars pour étudier les gènes des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

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  CE QUE VOUS APPRENDREZ
  

• Risque de maladie héréditaire

  Trente-six gènes qui exposent vos enfants à un risque de maladie héréditaire, notamment :
  -Maladie de Niemann-Pick
  -Fibrose kystique
  -La maladie de Tay-Sachs
  -Syndrome d'Usher
  L'anémie falciforme
  -Syndrome de Bloom

  
  
  

• Traits

  Vingt-deux gènes qui expliquent votre apparence ou vos caractéristiques, dont :
  -Fossettes de joues
  - Fente au menton
  -Unibrow
  -Type de lobe d'oreille
  -Le pic de la veuve
  -Détection d'odeur d'asperge
  -Bientôt place
  -Perception du goût amer

• Le bien-être

  Six gènes qui révèlent des différences liées à l'alimentation, à l'exercice et au sommeil, notamment :
  - Sensibilité à l'alcool
  - Préférence pour la caféine
  -Intolérance au lactose
  -Composition musculaire

• Ascendance

  La composition globale de vos gènes révèle l’ascendance d’une personne, notamment :
  -Pays d'origine
  -Les parents qui partagent l'ADN
  -Pourcentage de gènes néandertaliens

  
  
  

• Interdit aux États-Unis

  Les États-Unis interdisent toujours que certaines découvertes génétiques soient fournies directement aux consommateurs, notamment :
  - Gène du cancer du sein BRCA
  -Sensibilité anticoagulante
  -Risque de maladie d'Alzheimer
  -Risque de maladie de Parkinson
  -Réponse au traitement de l'hépatite C

Cette histoire faisait partie de notre numéro de juillet 2016

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• S'abonner

Cela signifie que 23andMe monétise l'ADN plutôt que Facebook gagne de l'argent avec nos goûts. De plus, il fait payer ses clients pour ce privilège. Cette idée plaît tellement aux investisseurs qu'ils ont évalué l'entreprise toujours non rentable à plus d'un milliard de dollars. L'argent suit les données, explique Barbara Evans, juriste à l'Université de Houston, qui étudie la génétique personnelle. Il faut beaucoup de travail et de capital pour obtenir ces informations sous une forme utile.

L'entreprise n'a presque pas survécu pour construire sa base de données. En 2013, le gouvernement américain a retiré du marché le test de santé phare de 23andMe lorsqu'il a accusé, dans l'une des lettres les plus acerbes que la Food and Drug Administration ait jamais envoyée à une entreprise privée, que les prédictions génétiques de l'entreprise étaient inexactes et dangereuses pour ceux qui pourraient pas bien comprendre les résultats.

Wojcicki s'est excusé et a continué à proposer des tests d'ascendance plus limités. Mais elle n'a jamais vraiment changé d'idée. À l'automne dernier, le gouvernement a accepté d'autoriser la remise sur le marché de certaines informations sur la santé, par exemple en informant les clients s'ils sont porteurs de gènes à risque comme celui qui cause la fibrose kystique. Wojcicki a juré qu'elle ne dormirait pas tant que les résultats complets (qui comprenaient autrefois des estimations du risque de diabète, de dégénérescence maculaire et de cancer du sein) ne soient à nouveau disponibles.

Pour certains, la stratégie de 23andMe est controversée pour la façon dont elle traite les données personnelles comme une marchandise. Mais prescient peut être un meilleur mot. Même le gouvernement américain rattrape son retard. L'initiative de médecine de précision du président Obama commencera à inviter les citoyens à rejoindre sa propre base de données d'un million de personnes cette année. Et tout comme 23andMe, il doit trouver des moyens d'inciter le public à se joindre.

Pour l'instant, cependant, la biobanque de 23andMe est le plus grand référentiel au monde d'échantillons d'ADN qui contient également de nombreuses informations sur la santé, volontairement fournies par des clients qui répondent à des questions d'enquête telles que Aimez-vous la coriandre ? et Avez-vous déjà eu un cancer? 23andMe affirme que ses clients lui fournissent jusqu'à deux millions de nouveaux faits chaque semaine. Ces enquêtes s'avèrent précieuses pour les enquêteurs sur les médicaments. Cette année, la société a découvert des variations génétiques fortement liées au fait que les clients se considèrent comme des lève-tôt, offrant un indice sur la façon de développer des médicaments qui modulent la vigilance.

Lorsqu'il reçoit un échantillon de crachat, 23andMe examine environ 650 000 emplacements dans les génomes de ses clients. Ce n'est pas aussi détaillé (ou coûteux) que de générer une carte complète du génome, lettre par lettre. Pourtant, la technologie capture une vue d'ensemble des gènes dont une personne est porteuse. Cela permet à 23andMe de vous dire, par exemple, que vos yeux sont probablement bleus plutôt que marrons.

Pour obtenir le volume d'informations nécessaires à l'étude de maladies spécifiques, 23andMe a recruté des patients en offrant le test gratuitement. Une personne qui a rejoint la base de données est Amy Caron, qui a reçu un diagnostic de lupus, une maladie auto-immune, à l'âge de 22 ans. Caron a accepté de soumettre son ADN dans le cadre d'une étude sur le lupus financée par Pfizer. On sait très peu de choses sur la maladie, et remplir des sondages est un moyen sûr et à faible risque de s'impliquer et de contribuer, dit-elle.

Ce printemps, 23andMe a également ouvert un laboratoire de médicaments, où il commencera à tester certaines de ses propres idées de traitement. C'est la première fois que l'entreprise travaille sur une paillasse de laboratoire plutôt que sur un écran d'ordinateur, explique Joyce Tung, vice-présidente de la recherche de l'entreprise. Pour certains observateurs, trouver des médicaments est le seul moyen pour 23andMe de justifier la valeur que les investisseurs lui ont accordée, car l'entreprise n'a jamais tiré profit de ses tests.

Une autre raison pour laquelle 23andMe ne peut pas rester immobile est que la technologie génétique ne cesse de progresser et qu'elle devient de moins en moins chère. Cela signifie que de nombreuses entreprises proposent des tests génétiques à bas prix. On promet même de décoder entièrement le génome d'une personne pour 1 000 $. Pourtant, contrairement au test de 23andMe, ceux-ci doivent être commandés par un médecin, afin d'éviter les réglementations couvrant la médecine directe au consommateur.

Wojcicki croit toujours que le public est capable de traiter le genre d'informations complexes qui peuvent être glanées à partir de l'ADN sans intermédiaire en blouse blanche pour le livrer, comme elle l'a récemment dit au le journal Wall Street . Au lieu de cela, c'est 23andMe qui est au milieu.

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