23andMe va partager des données ADN avec des chercheurs utilisant un iPhone d'Apple

La société de génétique grand public 23andMe prévoit de permettre à ses clients d'utiliser leur iPhone pour partager leurs données génétiques avec des chercheurs menant des études médicales.

Le plan permettra aux chercheurs universitaires d'accéder aux profils ADN collectés par la société soutenue par Google et de les associer aux données relatives à la santé actuellement collectées sur les téléphones des participants.

Le rapprochement, qui devrait être annoncé aujourd'hui dans le cadre d'un événement sur les produits Apple à Cupertino, en Californie, implique l'Université de Stanford, la Icahn School of Medicine du Mount Sinai à New York et un développeur d'applications nommé LifeMap Solutions, selon des personnes familières avec les plannings. Cela fait partie d'un effort croissant des entreprises technologiques et des scientifiques pour réinventer la façon dont les études médicales sont menées en encourageant un partage plus large des informations sur la santé.

Finalement, les consommateurs peuvent simplement glisser pour partager leurs données génétiques aussi facilement qu'ils le font avec leur emplacement ou leur liste de contacts. Pour l'instant, c'est un peu plus compliqué. Toutes les données ADN se trouvent sur les serveurs de 23andMe, pas sur les téléphones des gens. Il serait partagé, au cas par cas, directement avec les groupes de recherche, mais uniquement si les volontaires cliquent sur un processus de consentement.

L'une des études basées sur l'iPhone, Mon coeur compte , a été lancé l'année dernière par la faculté de médecine de l'Université de Stanford et a inscrit 50 000 personnes. Il s'agit de l'un des plus grands essais de recherche cardiovasculaire jamais mené, selon l'école. Il demande aux gens de répondre à des questions d'enquête, dont une qui demande comme ils sont heureux , puis utilise l'accéléromètre du téléphone pour savoir combien ils marchent, courent ou restent immobiles pendant une semaine.

Euan Ashley, un généticien de Stanford, dit qu'en ajoutant des données ADN de volontaires, l'équipe espère découvrir les déterminants génétiques de l'exercice, ou si les gènes jouent un rôle dans la décision d'une personne de faire du jogging ou de soulever des poids.

Nous savons qu'il n'y a pas d'intervention plus importante pour la santé que l'exercice, dit Ashley, mais nous ne savons pas comment le prescrire. Ashley dit que la prochaine phase de l'étude testera également des interventions numériques, comme la façon d'inciter les gens à se lever du canapé.

23andMe n'a pas répondu à une demande par e-mail concernant l'effort.

L'autre étude sur iPhone qui acceptera les données ADN collectées par 23andMe est Asthma Health, dirigée par Yvonne Chan, directrice de la médecine personnalisée et de la santé numérique à la Icahn School of Medicine. Il demande aux asthmatiques d'enregistrer leurs symptômes, leur consommation de médicaments, leur activité physique et le lieu de leurs crises.

Les deux études utilisent un cadre logiciel appelé ResearchKit qu'Apple a lancé en mars 2015, ce qui a facilité la conception d'études téléphoniques. Il l'a fait notamment en simplifiant le processus d'obtention du consentement éclairé ou en veillant à ce que les participants soient conscients des risques tels que la divulgation accidentelle qu'ils ont une maladie.

Il y a au moins 20 études ResearchKit en cours, selon un porte-parole d'Apple, y compris un mélanome mappeur de taupes , une sur les effets sur la santé de boissons énergisantes , et une étude de population de personnes gaies, lesbiennes et transgenres .

Examen de la technologie MIT signalé pour la première fois l'année dernière sur l'intérêt d'Apple à voir des données génétiques ajoutées aux études.

Les dirigeants d'Apple ont participé à l'élargissement de ce processus de consentement pour inclure l'ADN, mais la société n'est pas directement responsable des applications et ne stockera ni n'accédera aux informations ADN elle-même. Au lieu de cela, les informations seront échangées directement entre les serveurs de 23andMe, où elles sont stockées en permanence, et ceux des universités.

L'ajout d'un composant ADN aux études pourrait être grandement simplifié par 23andMe, qui stocke déjà des données génétiques sur plus d'un million de personnes et a déjà vendu l'accès à des sociétés pharmaceutiques, comme Genentech , qui veulent effectuer des recherches génétiques.

Les deux études universitaires demanderont maintenant aux participants s'ils veulent laisser les chercheurs voir leurs données ADN 23andMe. Ceux qui ne se sont pas inscrits auront la possibilité d'acheter le test, qui coûte 199 $ et fournit un aperçu de haut niveau de la constitution génétique d'une personne.

Apple et le Federal Bureau of Investigation se sont disputés sur l'accès aux données sur les iPhones, et les données ADN soulèvent des préoccupations connexes. La semaine dernière, 23andMe a dit qu'il avait résisté quatre demandes des forces de l'ordre pour accéder à l'ADN des clients afin de rechercher des correspondances avec des preuves sur les lieux du crime.

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